VII Ежегодная конференция по БАС

Модератор: Дарья Шубина — шеф-редактор Vademecum.

10:00—10:40. Работа фонда «Живи сейчас», проекты и перспективы. 

Наталья Валерьевна Луговая, генеральный директор благотворительного фонда «Живи сейчас»

10:40—11:20. Ассистивные технологии при БАС.

Томас Мейер (Thomas Meyer), врач-невролог, профессор, предприниматель, директор клиники по лечению бокового амиотрофического склероза в клинике Шарите (Берлин, Германия)

11:20—12:00. Международные клинические исследования в России.

Лев Вадимович Брылев, заведующий неврологическим отделением ГБУЗ ГКБ им В.М. Буянова, медицинский директор благотворительного фонда «Живи сейчас»

12:00—12:30. Кофе-брейк

Секция 1. БАС и жизнь

12:30—13:30. Сателлитный доклад при поддержке Philips: БАС и новая коронавирусная инфекция.

Василий Андреевич Штабницкий, врач-пульмонолог, эксперт благотворительного фонда «Живи сейчас», к.м.н.

13:30—14:00. Коммуникация при БАС.

Антон Олегович Анпилов, специалист по альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК) центра реабилитации «Апрель», эксперт благотворительного фонда «Живи сейчас», сотрудник АНО «Центр социальной реабилитации «Под крылом»

14:00—14:30. Физические упражнения при БАС.

Айнагуль Сансысбаевна Мендалиева, врач-невролог, физический терапевт центра реабилитации «Апрель»

14:30—15:20. Обед

Секция 2. БАС и мир  

15:20—16:20. Генетика БАС.

Ян Велдинк (Jan Veldink), генетик, глава отдела нейрогенетики человека Медицинского центра при Университете Утрехта

16:20—17:20. Микробиом при БАС.

Дмитрий Сергеевич Дружинин, специалист по изучению нервно-мышечных болезней, врач-невролог, функциональный диагност, д.м.н.

17:20—18:00. Способы связи с фондом «Живи сейчас».

Никита Сергеевич Николаев, технический специалист фонда «Живи сейчас»

18:00—18:30. Кофе-брейк

Модератор: Вера Сергеевна Демешонок, врач-невролог ООО «Американская медицинская клиника», эксперт благотворительного фонда «Живи Сейчас», к.м.н.

10:00—11:00. Дифференциальная диагностика.

Мария Олеговна Ковальчук, врач-невролог, ГКБ имени В.М. Буянова

11:00—12:00. Генетика БАС для врачей, результаты полногеномного секвенирования пациентов из РФ.

Дарья Николаевна Хмелькова, молекулярный биолог, биоинформатик, сотрудник ЦГРМ «Генетико»

12:00—12:30. Кофе-брейк

12:30—13:10. Назначение морфина и бензодиазепинов при БАС в реальной клинической практике.

Вадим Васильевич Паршиков, врач-невролог выездной респираторной помощи Московского многопрофильного центра паллиативной помощи

13:10—13:50. Оценка функционального состояния пациента с БАС. Шкала ALSFRS-R, новая версия на русском языке.

Вера Сергеевна Демешонок, врач-невролог ООО «Американская медицинская клиника», эксперт благотворительного фонда «Живи Сейчас», к.м.н.

13:50—14:30. Сателлитный доклад при поддержке Philips: Респираторная поддержка при БАС, показания, взаимодействие с центрами паллиативной помощи, наблюдение и настройка аппаратов.

Василий Андреевич Штабницкий, врач-пульмонолог, эксперт благотворительного фонда «Живи сейчас», к.м.н.

14:30—15:00. Обед

15:00—16:00. Состояние проблемы БАС в Республике Беларусь: диагностика, организация медицинской помощи.

Юлия Николаевна Рушкевич, руководитель проекта «Служба помощи людям с БАС» в Республике Беларусь, д.м.н.

16:00—17:00. Сложности организации помощи пациентам с БАС в регионах на примере Красноярского края. 

Евгений Александрович Ермилов, врач-невролог краевой клинический больницы, аспирант кафедры нервных болезней, куратор пациентов с БАС Красноярского края

Юрий Владимирович Бургарт, заведующий отделением выездной патронажной паллиативной медицинской помощи КГБУЗ «КМБ №2», главный внештатный специалист министерства здравоохранения Красноярского края по паллиативной помощи 

17:00—17:30. Сайт «сложных решений» в помощь врачу.

Наталья Валерьевна Луговая, генеральный директор благотворительного фонда «Живи сейчас»

17:30—18:00. Дискуссия

18:00—18:30. Фуршет. Благотворительный розыгрыш подарков

Модератор: Софья Андреевна Люс-Бакунина, специалист по уходу за людьми с БАС, эксперт благотворительного фонда «Живи сейчас»

10:00—10:30. Сайт «сложных решений» в помощь пациенту.

Наталья Валерьевна Луговая, генеральный директор благотворительного фонда «Живи сейчас» 

10:30—11:00. Государственные гарантии для пациентов с БАС и законодательные изменения.

Елена Юрьевна Чудакова, юрист благотворительного фонда «Живи сейчас» 

11:00—12:00. Опыт путешествия и передвижения на транспорте при БАС.

Виталий Валерьевич Гайдась, болеющий БАС 

12:00—12:30. Кофе-брейк

12:30—13:10. Психологические сложности, с которыми сталкиваются пациенты с БАС и их семьи: личный опыт и взгляд психолога. 

Карина Александровна Ключева, психолог, член Совета семей благотворительного фонда «Живи сейчас»

13:10—13:50. Как болезнь меняет отношения близких людей.

Александр Павлович Щепетнев, болеющий БАС

13:50—14:30. Семья и любовь при БАС.

Павел Анатольевич Шестимеров, председатель Совета семей благотворительного фонда «Живи сейчас»

14:30—15:30. Обед

15:30—16:30. Работа при инвалидности. Истории и возможности.

Айслу Асан, контент-специалист социального инклюзивного проекта Everland

Ульяна Захарова, психолог социального инклюзивного проекта Everland

16:30—17:30. Как избежать инвалидизации человека с особенностями членами его семьи.

Наталья Михайловна Манухина, семейный психолог, член Общества семейных консультантов и психотерапевтов  Общероссийской профессиональной психотерапевтической лиги

17:30—18:00. Дискуссия. 

18:00—18:30. Фуршет. Благотворительный розыгрыш подарков