Конференция пройдет:
Место проведения: Технопарк московского центра инновационных технологий в здравоохранении (Проспект Вернадского, 96, м. Тропарево)
Конференция БАС Живи сейчас
Ежегодная конференция 2021 г.

О конференции

Главное экспертное мероприятие фонда, которое проходит с 2016 года и служит уникальной площадкой для встречи людей с БАС и их близких с медицинскими специалистами.

 

На конференции одновременно будут работать две секции: для пациентов и врачей. Будет доступен синхронный перевод трансляции с английского на русский язык. 

 

Адрес проведения: Технопарк московского центра инновационных технологий в здравоохранении (Проспект Вернадского, 96)

 

Прямая трансляция 27 мая: секция для пациентов (Youtube и Вконтакте).

 

4
секции

два дня интенсивного общения для врачей и пациентов

200
участников

для тех, кто не может присутствовать лично, доступна онлайн-трансляция

19
экспертов

ведущие специалисты в области изучения и терапии БАС

Спикеры конференции

Ян Велдинк

Ян Велдинк

генетик

глава отдела нейрогенетики человека Медицинского центра при Университете Утрехта

Мерит Сюдкович

Мерит Сюдкович

невролог, клинический исследователь

директор Sean M. Healey & AMG Center по БАС в Массачусетской больнице общего профиля

Томас Мейер

Томас Мейер

врач-невролог, профессор, предприниматель

директор клиники по лечению бокового амиотрофического склероза в клинике Шарите, Берлин, Германия

 

Лев Вадимович Брылев

Лев Вадимович Брылев

невролог, заведующий отделением неврологии №1 ГБУЗ «ГКБ им. В.М. Буянова», медицинский директор фонда «Живи сейчас» (Москва)

Наталья Михайловна Манухина

Наталья Михайловна Манухина

семейный психолог

член Общества семейных консультантов и психотерапевтов  Общероссийской профессиональной психотерапевтической лиги

Айслу Асан

Айслу Асан

контент-специалист социального инклюзивного проекта Everland
Елена Юрьевна Чудакова

Елена Юрьевна Чудакова

юрист благотворительного фонда «Живи сейчас»
Юлия Николаевна Рушкевич

Юлия Николаевна Рушкевич

руководитель проекта «Служба помощи людям с БАС» В Республике Беларусь, д.м.н.
Юрий Владимирович Бургарт

Юрий Владимирович Бургарт

главный внештатный специалист министерства здравоохранения Красноярского края по паллиативной помощи

заведующий отделением выездной патронажной паллиативной медицинской помощи КГБУЗ «КМБ №2»

Вадим Васильевич Паршиков

Вадим Васильевич Паршиков

врач-невролог, врач отделения выездной паллиативной респираторной помощи Московского многопрофильного центра паллиативной помощи департамента здравоохранения

Ермилов Евгений Александрович

Ермилов Евгений Александрович

врач-невролог

врач краевой клинический больницы, аспирант кафедры нервных болезней, куратор пациентов с БАС Красноярского края

Наталья Валерьевна Луговая

Наталья Валерьевна Луговая

генеральный директор БФ «Живи сейчас» (Москва)

Мария Олеговна Ковальчук

Мария Олеговна Ковальчук

врач-невролог

врач ГКБ имени В.М. Буянова

Айнагуль Сансысбаевна Мендалиева

Айнагуль Сансысбаевна Мендалиева

врач-невролог, физический терапевт

специалист Центра реабилитации «Апрель»

Дмитрий Сергеевич Дружинин

Дмитрий Сергеевич Дружинин

врач-невролог, функциональный диагност
Дарья Николаевна Хмелькова

Дарья Николаевна Хмелькова

молекулярный биолог, биоинформатик, сотрудник ЦГРМ «Генетико»
Вера Сергеевна Демешонок

Вера Сергеевна Демешонок

врач-невролог, к.м.н., ООО «Американская медицинская клиника», эксперт БФ «Живи сейчас» (г. Санкт-Петербург)

Антон Олегович Анпилов

Антон Олегович Анпилов

специалист по альтернативной и дополненной коммуникации (АДК)

специалист центра реабилитации «Апрель», эксперт благотворительного фонда «Живи сейчас», сотрудник центра социальной реабилитации «Под крылом»

Василий Андреевич Штабницкий

Василий Андреевич Штабницкий

врач-пульмонолог

научный сотрудник ФГБУ «НИИ пульмонологии» ФМБА России

Программа конференции

Прямая трансляция 27 мая: секция для пациентов (Youtube и Вконтакте).

26 мая

Модератор: Дарья Шубина — шеф-редактор Vademecum.

 

10:00—10:40. Работа фонда «Живи сейчас», проекты и перспективы. 

Наталья Валерьевна Луговая, генеральный директор благотворительного фонда «Живи сейчас»

10:40—11:20. Ассистивные технологии при БАС.

Томас Мейер (Thomas Meyer), врач-невролог, профессор, предприниматель, директор клиники по лечению бокового амиотрофического склероза в клинике Шарите (Берлин, Германия)

11:20—12:00. Международные клинические исследования в России.

Лев Вадимович Брылев, заведующий неврологическим отделением ГБУЗ ГКБ им В.М. Буянова, медицинский директор благотворительного фонда «Живи сейчас»


12:00—12:30. Кофе-брейк


Секция 1. БАС и жизнь

12:3013:30. Сателлитный доклад при поддержке Philips: БАС и новая коронавирусная инфекция.

Василий Андреевич Штабницкий, врач-пульмонолог, эксперт благотворительного фонда «Живи сейчас», к.м.н.

13:30—14:00. Коммуникация при БАС.

Антон Олегович Анпилов, специалист по альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК) центра реабилитации «Апрель», эксперт благотворительного фонда «Живи сейчас», сотрудник АНО «Центр социальной реабилитации «Под крылом»

14:00—14:30. Физические упражнения при БАС.

Айнагуль Сансысбаевна Мендалиева, врач-невролог, физический терапевт центра реабилитации «Апрель»


14:30—15:20. Обед


Секция 2. БАС и мир  

15:20—16:20. Генетика БАС.

Ян Велдинк (Jan Veldink), генетик, глава отдела нейрогенетики человека Медицинского центра при Университете Утрехта

16:20—17:20. Микробиом при БАС.

Дмитрий Сергеевич Дружинин, специалист по изучению нервно-мышечных болезней, врач-невролог, функциональный диагност, д.м.н.

17:20—18:00. Способы связи с фондом «Живи сейчас».

Никита Сергеевич Николаев, технический специалист фонда «Живи сейчас»


18:00—18:30. Кофе-брейк

27 мая

Модератор: Вера Сергеевна Демешонок, врач-невролог ООО «Американская медицинская клиника», эксперт благотворительного фонда «Живи Сейчас», к.м.н.

 

10:00—11:00. Дифференциальная диагностика.

Мария Олеговна Ковальчук, врач-невролог, ГКБ имени В.М. Буянова

11:00—12:00. Генетика БАС для врачей, результаты полногеномного секвенирования пациентов из РФ.

Дарья Николаевна Хмелькова, молекулярный биолог, биоинформатик, сотрудник ЦГРМ «Генетико»


12:00—12:30. Кофе-брейк


12:30—13:10. Назначение морфина и бензодиазепинов при БАС в реальной клинической практике.

Вадим Васильевич Паршиков, врач-невролог выездной респираторной помощи Московского многопрофильного центра паллиативной помощи

13:10—13:50. Оценка функционального состояния пациента с БАС. Шкала ALSFRS-R, новая версия на русском языке.

Вера Сергеевна Демешонок, врач-невролог ООО «Американская медицинская клиника», эксперт благотворительного фонда «Живи Сейчас», к.м.н.

13:50—14:30. Сателлитный доклад при поддержке Philips: Респираторная поддержка при БАС, показания, взаимодействие с центрами паллиативной помощи, наблюдение и настройка аппаратов.

Василий Андреевич Штабницкий, врач-пульмонолог, эксперт благотворительного фонда «Живи сейчас», к.м.н.


14:30—15:00. Обед


15:00—16:00. Состояние проблемы БАС в Республике Беларусь: диагностика, организация медицинской помощи.

Юлия Николаевна Рушкевич, руководитель проекта «Служба помощи людям с БАС» в Республике Беларусь, д.м.н.

16:00—17:00. Сложности организации помощи пациентам с БАС в регионах на примере Красноярского края. 

Евгений Александрович Ермилов, врач-невролог краевой клинический больницы, аспирант кафедры нервных болезней, куратор пациентов с БАС Красноярского края

Юрий Владимирович Бургарт, заведующий отделением выездной патронажной паллиативной медицинской помощи КГБУЗ «КМБ №2», главный внештатный специалист министерства здравоохранения Красноярского края по паллиативной помощи 

17:00—17:30. Сайт «сложных решений» в помощь врачу.

Наталья Валерьевна Луговая, генеральный директор благотворительного фонда «Живи сейчас»

17:30—18:00. Дискуссия


18:00—18:30. Фуршет. Благотворительный розыгрыш подарков

Модератор: Софья Андреевна Люс-Бакунина, специалист по уходу за людьми с БАС, эксперт благотворительного фонда «Живи сейчас»

 

10:00—10:30. Сайт «сложных решений» в помощь пациенту.

Наталья Валерьевна Луговая, генеральный директор благотворительного фонда «Живи сейчас» 

10:30—11:00. Государственные гарантии для пациентов с БАС и законодательные изменения.

Елена Юрьевна Чудакова, юрист благотворительного фонда «Живи сейчас» 

11:00—12:00. Опыт путешествия и передвижения на транспорте при БАС.

Виталий Валерьевич Гайдась, болеющий БАС 


12:0012:30. Кофе-брейк


12:30—13:10. Психологические сложности, с которыми сталкиваются пациенты с БАС и их семьи: личный опыт и взгляд психолога. 

Карина Александровна Ключева, психолог, член Совета семей благотворительного фонда «Живи сейчас»

13:10—13:50. Как болезнь меняет отношения близких людей.

Александр Павлович Щепетнев, болеющий БАС

13:50—14:30. Семья и любовь при БАС.

Павел Анатольевич Шестимеров, председатель Совета семей благотворительного фонда «Живи сейчас»


14:30—15:30. Обед


15:30—16:30. Работа при инвалидности. Истории и возможности.

Айслу Асан, контент-специалист социального инклюзивного проекта Everland

Ульяна Захарова, психолог социального инклюзивного проекта Everland

16:30—17:30. Как избежать инвалидизации человека с особенностями членами его семьи.

Наталья Михайловна Манухина, семейный психолог, член Общества семейных консультантов и психотерапевтов  Общероссийской профессиональной психотерапевтической лиги

17:30—18:00. Дискуссия. 


18:00—18:30. Фуршет. Благотворительный розыгрыш подарков

Исследования благотворительный фонд Живи сейчас

Стать спонсором конференции

Мы можем разместить ролл-ап или стенд с образцами продукции на площадке школы, расположить логотип компании в печатной программе и на сайте, или предложить другой вариант участия. Вы можете создать индивидуальный спонсорский пакет под ваши задачи и цели.

Что дает наше сотрудничество:

Имидж компании

Статус спонсора демонстрирует социальную ответственность компании и укрепляет ее имидж

Маркетинговые возможности

Вы получаете возможность активно общаться с аудиторией от лица компании

Повышение корпоративной культуры

Участие в социально ориентированных проектах улучшает отношение сотрудников к своей компании

Партнеры конференции

Лого Московский центр здравоохранения и инновации
Med Russia БАС живи сейчас благотворительный фонд конференция
+1 Люди ежегодная конференция по БАС
Справочник врача ежегодная конференция по БАС Живи сейчас
Гастро рум Ежегодная конференция Живи сейчас БАС

Связаться с нами

Врачи Живи сейчас БАС
Валерия Новикова
принимаем звонки с 10:00 до 19:00 (мск)
+7(963) 663-46-69 education@alsfund.ru