26-27 мая в Москве фонд «Живи сейчас» в седьмой раз провел единственную в России пациентскую конференцию по БАС. В ней приняли участие российские исследователи, врачи, люди с БАС, волонтеры, а также зарубежные специалисты.
Онлайн-слушателями стали более тысячи человек из разных регионов России, а также из Узбекистана, Казахстана, Белоруссии, Эстонии.
Среди экспертов выступили: врач-невролог, профессор, предприниматель, директор клиники по лечению бокового амиотрофического склероза в клинике Шарите (Берлин, Германия) Томас Мейер (Thomas Meyer), молекулярный биолог, биоинформатик, сотрудник ЦГРМ «Генетико» Дарья Николаевна Хмелькова, невролог, клинический исследователь, директор Sean M. Healey & AMG Center по БАС в Массачусетской больнице общего профиля Мерит Сюдкович (Cudkowicz Merit) и другие известные специалисты.
«Мы в седьмой раз мы проводим конференцию, чтобы делиться последними новостями, информацией, которую по крупинкам собирали весь год. Это самое важное мероприятие в году, ведь мы все ждем очной встречи. Здесь болеющие могут общаться с профессиональным сообществом», — рассказывает генеральный директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая.
Исследования БАС ведутся во всем мире, и на конференции в России люди с БАС могут почувствовать себя частью мирового процесса борьбы с болезнью: задать свои вопросы ведущим международным и российским экспертам по заболеванию и узнать о новейших исследованиях в этой сфере.
Так, в первый день конференции слушатели узнали, что за процессы начала и прогрессирования БАС отвечают разные гены, а это существенно углубляет представление о способах лечения БАС. Об этих и других результатах международного проекта Project MinE, который запущен на собранные в ходе всемирно известного флэшбома IceBucket Challenge, рассказал генетик Ян Велдинк (Jan Veldink), глава отдела нейрогенетики человека Медицинского центра при Университете Утрехта (Нидерланды). В этом проекте принимали участие и российские пациенты.
Подробно осветила тему перспектив лечения болезни еще одна специалистка мирового уровня Мерит Сюдкович (Cudkowicz Merit) — невролог, клинический исследователь, директор Sean M. Healey & AMG Center по БАС в Массачусетской больнице общего профиля.
«У нас есть причины быть оптимистичными», — этими словами она начала выступление. Мерит подробно рассказала о текущих исследованиях различных препаратов: Амиликс (Amylyx), НурОун (NurOwn), Тоферсен (Tofersen), обозначила их промежуточные результаты, а также поделилась информацией о текущем «платформенном исследовании», когда используется сразу несколько препаратов одновременно. Результаты этих испытаний ученые надеются получить в августе и сентябре 2022 г.
Российские специалисты рассказали о микробиоме при БАС, БАС и коронавирусной инфекции, способах альтернативной коммуникации.Второй день был разделен на профильные секции: врачебную и пациентскую.
«Думаю, для врачей эта конференция ценна тем, что у них нет возможности постоянно следить за обновлениями информации, новостями по теме БАС, а здесь они могут получить все за несколько часов», — считает невролог Лев Брылев, заведующий неврологическим отделением ГБУЗ ГКБ им В.М. Буянова, медицинский директор благотворительного фонда «Живи сейчас».
Программа для специалистов была составлена с учетом просьб, поступающих от врачей: в нее были включены темы по дифференциальной диагностике, назначения препаратов в реальной клинической практике, новой версии шкалы ALSFRS-R (оценке состояния пациента) и другие.
Многие специалисты высоко ценят возможность получить новые знания и свежие данные по важным темам и обменяться опытом и посещают конференцию не в первый раз, как, например Ольга Майборода, врач-терапевт, заведующая отделением паллиативной помощи (Калуга):
«Со мной на конференцию должен был ехать врач из одного из районов Калужской области, но ее не отпустили на работе, сказав, что пациентов с БАС нет. А когда я уже ехала сюда, от нее пришло сообщение, что у медсестры рентгеновского кабинета выявлен БАС. Поэтому важно получать информацию: сегодня пациентов с БАС нет, а завтра есть. Да и знания, которые дают здесь, полезны при других заболеваниях».
Пациентская секция в этом году была ярко представлена сразу несколькими выступлениями людей, так или иначе связанных с болезнью.
Виталий Гайдась живет с диагнозом более 16 лет, его доклад был посвящен теме путешествий при БАС. Виталий Валерьевич рассказал о возможностях комфортных железнодорожных поездок для людей с инвалидностью, на какие особенности места пребывания обратить внимание, какие лекарства стоит брать с собой и о многих других неочевидных моментах. Историю Виталия можно прочесть на сайте фонда, посвященном сложным решениям при БАС.
Доклад психолога и члена Совета семей благотворительного фонда «Живи сейчас» Карины Ключевой у многих в зале вызвал слезы. В прошлом году Карина попрощалась с мамой, которая болела БАС. Личный опыт в сочетании с профессиональным подходом сделал доклад Карины о психологических сложностях, с которыми сталкиваются люди с БАС и их родные, невероятно искренним и глубоком.
На примере своей истории психолог говорила об амбивалентных чувствах, которые испытывают болеющий и ухаживающие за ним родственники, о том, как относиться к ним и как их проживать, как важно обозначить границы в отношениях с близким. Карина сделала особенный акцент на том, что нужно обязательно просить окружающих о помощи и выходить за рамки замкнутой жизни с тяжелобольным человеком; стараться открыто и честно говорить с болеющим о том, какая помощь ему комфортна, как он видит свой уход и какие распоряжения хотел бы сделать.
В соцсетях фонда есть серия постов с советами и размышлениями Карины, найти ее можно через поиск по новостям через ключевое слово “Карина”.
Александр Павлович Щепетнев болеет БАС с 2016 года. Его доклад получился жизнеутверждающим и воодушевляющим: Александр Павлович старается максимально сохранять самостоятельность и подчеркивает, как важно, чтобы родные не навязывали свою помощь, не старались все сделать за близкого. “Наши семьи мало пытаются узнать о болезни, больше пугаются. Да, это неизлечимое заболевание, но жить с ним можно”, – утверждает Александр на личном примере.
Серию выступлений людей с БАС и их родных завершили Татьяна и Павел Шестимеровы, члены совета семей фонда «Живи сейчас». Татьяна узнала о диагнозе уже больше двух десятилетий назад, и они с мужем накопили множество знаний о жизни с болезнью. Их история, основанная на любви, терпении, сплочении большой семьи, всегда вдохновляет и трогает слушателей. Татьяна сама подготовила для доклада презентацию, используя айтрекер, а написанный ею текст озвучил электронный голосовой помощник. О пути Шестимеровых также можно прочесть и посмотреть видеоролики на сайте сложных решений при БАС.
«Хочется поблагодарить организаторов, которые проводят эту конференцию, находят для нас время, силы. Болезнь прогрессирует, поэтому интересны новые препараты, исследования, технические средства, с помощью которых мы можем не чувствовать себя ущемленными. К сожалению, в нашем обществе никто не знает о болезни, сложно объяснить людям, что это, как так произошло, что еще вчера ты ходил на работу, а сегодня тяжело вставать. Фонд рассказал нам, что можно жить с этим заболеванием, подарил спокойствие. Нет внутренней паники, потому что мы ко всему подготовлены. Знаем, что даже если кислорода не будет хватать, его можно будет получить. Мы чувствуем поддержку, это самое главное. Мы хотим, чтобы фонд существовал, чтобы не закрылся, чтобы больше людей его поддерживали. Никогда не опускай руки, и все будет хорошо!», — делится впечатлениями один из участников с БАС Константин Богомолов (г.Наро-Фоминск).
Конференцию поддержали: Агентство социальной информации, деловой журнал о здравоохранении Vademecum, портал Про Паллиатив, Московский центр инновационных технологий в здравоохранении, Добро Mail.ru. Также благодарим за поддержку каналы Медицинская Россия и «Врачи вместе для помощи друг другу», а также парфюмерно-косметическую сеть «Рив Гош», магазин красоты Cosmotheca и Антонину Щеглову (Школа сутажной вышивки) за предоставленные подарки для розыгрыша.
Благодарим за помощь: волонтеров, студентов ВШЭ: куратора Анну Мартыненко, Завада Екатерину Артуровну, Молчанову Марию Дмитриевну, Данилову Анну Юрьевну, Перистую Анну Вячеславовну, Погосян Кристину Феликсовну, Панкратову Елизавету Владимировну, Ширяеву Анастасию Владимировну, Савушкину Анастасию Викторовну, Баитову Валерию Александровну, Якоби Лихону Барухэль, Гнездилову Веру Андреевну, Мурзаканову Айсезим, Козлову Екатерину Андреевну, Бедняк Юлию Александровну, Топоркову Полину Ивановну, Комарова Илью Андреевича, Коротина Николая Дмитриевича, Бугину Валентину Евгеньевну, а также Елену Харченко, Веру Мироненко, Лилию Шакирову, Валентину Арсентьеву, фотографов Юлию Пикторинскую и Юлию Борисову, переводчиков Тамару и Елену Агафонычевых.
Фотографии Юлии Пикторинской
