Модератор         

09:30 – 10:00. Регистрация участников

10:00 – 10:10 Приветственное слово
Камалов Армаис Альбертович, директор Университетской клиники МГУ имени М.В. Ломоносова, академик РАН, доктор медицинских наук, профессор, Заслуженный деятель науки Российской Федерации.

10:10 – 10:30 Итоги работы фонда за 10 лет (что изменилось в теме БАС для пациентов)
Луговая Наталья Валерьевна, генеральный директор Благотворительного фонда «Живи сейчас»

15:00 – 15:10 Приветственное слово
Невзорова Диана Владимировна, к.м.н., главный внештатный специалист Минздрава России по паллиативной помощи, директор Клинический центр им. И.М. Сеченова

15:10 – 16:40 Медикаментозная терапия при одышке. Обсуждение клинических случаев (дискуссия)
Овсянникова Екатерина, директор Благотворительного медицинского частного учреждения «Хоспис на дому». г. Санкт Петербург
Паршиков Вадим Васильевич, невролог, врач отделения выездной паллиативной респираторной помощи ЦПП ДЗМ, г. Москва.
Шестакова Анна Борисовна, руководитель координационного центра по паллиативной медицинской помощи Московской области.
Поповнина Наталия Александровна, анестезиолог-реаниматолог, заведующая центром респираторной поддержки, Городской гериатрический медико-социальный центр, г. Санкт-Петербург
Багаев Эдуард Зорикович, анестезиолог-реаниматолог, заведующий выездной патронажной паллиативной медицинской помощи ГГЦ, г. Санкт-Петербург

16:40 – 17:00 Перерыв

17:00 – 18:00 Нутритивная поддержка при БАС: взгляд нутрициолога, логопеда, патронажной сестры (дискуссия)
Матушевская Валентина Никитична, к.м.н. врач-гастроэнтеролог, нутрициолог, больница Святителя Алексия, г. Москва
Хотякова Татьяна Сергеевна, руководитель логопедической службы реабилитационного центра «Спутник в Комарово», Служба помощи людям с БАС ГАООРДИ, г. Санкт-Петербург
Макарова Ольга Евгеньевна, логопед реабилитационного центра «Спутник в Комарово», Служба помощи людям с БАС ГАООРДИ, г. Санкт-Петербург
Козлова Анна, академическая медицинская сестра, медицинский консультант Благотвоительного фонда «Живи сейчас»

Модератор        

10:00 – 10:30 Опыт реабилитации пациентов с нейромышечными заболеваниями в стационаре МГУ
Зеленцова Валерия Викторовна, врач-невролог, заведующий отделением неврологии Университетская клиника МНОИ МГУ им. М. В. Ломоносова

10:30 – 10:50 Физическая терапия при БАС. Как заниматься, чтобы избежать ошибок?
Иванов Тимур Борисович, врач-невролог, врач по лечебной физкультуре центр реабилитации “Апрель”

10:50 – 11:20 Эрготерапия в поддерживающей реабилитации
Камаева Ольга Викторовна, врач ФРМ, физический терапевт, эрготерапевт (СПбГМА и Шведская Ассоциация эрготерапевтов). г. Санкт-Петербург

11:20 – 11:50 Подходы поддерживающей реабилитации при нарушении тазовых функций
Грикевич Анна Сергеевна физический терапевт, специалист по тазовому региону и сексуальному здоровью, основатель платформы о женском здоровье Bloom

11:50 – 12:10 Роль антидепрессантов в поддерживающей реабилитации при БАС и др. прогрессирующих заболеваниях.
Демешонок Вера Сергеевна,  к.м.н., врач-невролог ФГБУ НМИЦ им. В.А.Алмазова, г. Санкт-Петербург Эксперт БФ «Живи сейчас»

12:10 – 12:40 Перерыв

12:40 – 13:20 Постуральный уход при нейромышечных заболеваниях (доклад с мастер-классом)
Гуковская Марина Александровна, инструктор-методист ЛФК и медицинская сестра. г. Москва.

13:20 – 13:40 Возможности дыхательной реабилитации пациентов с БАС Ермилов Евгений Александрович, к.м.н., врач-невролог, Краевая клиническая больница, г. Красноярск

13:40 – 14:00 Современные подходы респираторной поддержки пациентам БАС в рамках оказания паллиативной помощи
Бузанов Дмитрий Владимирович, врач анестезиолог-реаниматолог блока критических состояний Александровской больницы

14:00 – 15:00 Перерыв

15:00 – 15:40 Нутритивная поддержка при нейромышечных заболеваниях (спонсорский доклад)
Куцый Михаил Борисович, Заместитель главного врача по лечебной работе Hadassah Medical Moscow, врач анестезиолог-реаниматолог, к.м.н. Доцент кафедры анестезиологии, реанимации и интенсивной терапии МБУИНО ФМБЦ им. А.И. Бурназяна ФМБА России, г Москва

15:40 – 16:00 Эндоскопическая гастростомия при БАС: баллон или бампер?Кудрявицкий Евгений Евгеньевич, ГКБ им В.М. Буянова, врач эндоскопист первой квалификационной категории, ассистент кафедры хирургии и эндоскопии РНИМУ им Н.И. Пирогова

16:00 – 16:20 Гастростома и назогастральный зонд: сравнение методов длительного зондового питания. Демонстрация клинического случая” Козлова Анна, академическая медицинская сестра, медицинский консультант Благотвоительного фонда «Живи сейчас»

16:20 – 16:40 Страхи при переходе на энтеральное питание
Орлова Оксана Анатольевна, индивидуальный и семейный психотерапевт, эксперт Благотворительного фонда «Живи сейчас», г. Москва

16:40 – 17:00 Перерыв

17:00 – 17:20 Энтеральное питание для пациентов с БАС. На что имеет право пациент и чем может помочь фонд «Вера» (спонсорский доклад)
Виталина Вишневская, юрисконсульт по социальным вопросам фонда “Вера”

17:20 – 17:40 Безопасность ухаживающего (психоэмоциональная, физическая)
Лебедева Елена Борисовна, сестра милосердия сестричества благоверного Цар. Димитрия при 1 Градской больнице. Преподаватель учебного центра при больнице святителя Алексия, г. Москва.

17:40 – 18:00 Доула смерти
Козлова Анна, академическая медицинская сестра, медицинский консультант Благотвоительного фонда «Живи сейчас»

11:30 – 12:00 Электронейромиография (ЭНМГ). Мифы и реальность
Смирнова Анна Юрьевна, м.н.с. НИЛ нейромодуляционных технологий и нейроинтерфейсов, врач-невролог, нейрофизиолог ФГБУ НМИЦ им. В.А.Алмазова, член правления Ассоциации специалистов по клинической нейрофизиологии, АСКЛИН. г. Санкт Петербург

12:40 – 13:10 Система долговременного ухода: от теории к практике. Роль социальных служб в поддержке пожилых и инвалидов, ответы на вопросы.
Демченко Ксения Евгеньевна, специалист по социальным вопросам БФ “Живи сейчас”, эксперт в сфере определения потребности в социальном обслуживании

13:10 – 13:40 Технические средства реабилитации: Последние изменения законодательства. Внесение ТСР в ИПРА, что учесть. Как получить подходящее ТСР от государства, ответы на вопросы.
Глазунова Ульяна Владимировна, юрист, специалист по социальным вопросам Благотворительного фонда «Живи сейчас»

15:00 – 15:30 Обследования для МСЭ, или с какими сложностями сталкиваются пациенты с БАС, ответы на вопросы.
Лодыгина Алена Сергеевна, специалист по социальным вопросам фонда «Живи сейчас»

15:30 – 16:00 Параметры ТСР: почему отсутствие необходимых параметров технических средств реабилитации в ИПРА приводит к проблемам как для пациентов, так и для органов, ответственных за обеспечение
Глазунова Ульяна Владимировна, юрист, специалист по социальным вопросам Благотворительного фонда «Живи сейчас»