Эксперт фонда «Живи сейчас» врач-невролог, к.м.н. Вера Демешонок представила доклад на Всероссийском научно-практическом конгрессе с международным участием «Сибирская школа клинической неврологии» в Кемерово.
В своем выступлении врач рассказала о возможностях помощи пациентам с боковым амиотрофическим склерозом на различных этапах заболевания; на какие симптомы в первую очередь стоит обратить внимание, чтобы своевременно предложить пациентам гастростомию и/или респираторную поддержку.
«В Кемеровской области распространенность БАС – 1,4 на 100 тысяч населения (по данным от 2020 г. – 36 пациентов с БАС при населении 2 633 446 человек). Однако после диагностики, как и во многих других регионах, возникает проблема наблюдения пациентов, — рассказывает Вера. — В паллиативную службу обращается совсем небольшое количество пациентов на поздних стадиях БАС. Видимо, это связано с недостаточной информированностью самих пациентов и врачей о реальной возможности оказания паллиативной помощи в регионе».
По словам эксперта фонда, после выступления коллеги поделились, насколько морально тяжело сразу после установления диагноза сообщить пациенту о необходимости наблюдения в паллиативной службе, ведь такая рекомендация может быть преждевременной на ранних стадиях, а повторно пациенты могут и не обратиться.
Между тем приказом Минздрава Кузбасса №3355 от 29.10.21 координационным центром в регионе утвержден Кузбасский хоспис, задачами которого является обеспечение пациентов респираторным оборудованием на дому.
На конгрессе Вера Демешонок поделилась с коллегами контактами медицинских организаций для диагностики БАС, установки гастростомы, наблюдения в паллиативной службе в г. Кемерово.
Научно-практический конгресс «Сибирская школа клинической неврологии» ежегодно объединяет научное неврологического сообщество в одном из сибирских городов. На конгрессе обсуждаются актуальные темы лечения и диагностики неврологических заболеваний.
