После ухода крупного благотворителя под угрозой закрытия оказался не только фонд, но и службы помощи людям с БАС в Москве и Санкт-Петербурге
С самого создания «Живи сейчас» большинство нужд фонда закрывал один крупный жертвователь. Сейчас он не может нас поддерживать – и для нас это катастрофа. Если нам не удастся найти средства в ближайшее время, службы помощи людям с БАС в Москве и Санкт-Петербурге могут закрыться, а больше 700 человек с редким и неизлечимым диагнозом БАС (боковой амиотрофический склероз) останутся без помощи.
«Для нас это крайне болезненная ситуация: семь лет назад мы начали выстраивать с нуля систему помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом, и будет невероятно жаль, если сейчас службе придется прекратить работу, — говорит медицинский директор фонда «Живи сейчас» врач-невролог Лев Брылев. — Сотни пациентов, узнав о диагнозе БАС, приходят к нам и знают, что здесь они получат квалифицированную помощь, от которой напрямую зависит продолжительность и качество их жизни».
Что делать, когда я не смогу глотать пищу? Как передвигаться, когда я начну спотыкаться и падать? Как справиться со страхом удушья? Кто научит моих близких ухаживать за мной? И еще миллион вопросов, от ответов на которые напрямую зависит продолжительность и качество жизни людей с БАС. Эти семьсот человек знают, что они не останутся один на один со своей болезнью.
Этим людям помогает большая команда – неврологи, эрготерапевты, физические терапевты, логопеды, специалисты по питанию, психологи, замечательные медсестры, опытные сиделки, которые выручают родственников болеющих.
Чтобы служба помощи людям с БАС в Москве и Санкт-Петербурге продолжала работать, ежемесячно требуется 2 600 000 рублей. Средства нужны и на уставную деятельность самого фонда «Живи сейчас» — именно сотрудники фонда привлекают новых друзей и жертвователей, пишут заявки на гранты, ведут работу по повышению осведомленности общества о БАС, занимаются незаметной со стороны административной работой.
«Если нам не удастся в ближайшее время найти финансирование, нам ничего не остается, кроме как остановить работу. Но что мы скажем нашим подопечным семьям?» — говорит генеральный директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая.
Фонд «Живи сейчас» обращается ко всем СМИ, а также к каждому, кто прочтет это сообщение, поддержать фонд в распространении этой информации, а также оформить регулярное пожертвование.
