О чем важно подумать семьям с БАС перед длинными выходными и какие контакты могут понадобиться
Впереди Новый год, мы покупаем подарки, планируем праздничный ужин, встречи с родными и близкими. Кроме этих приятных хлопот семьям с БАС важно подготовиться к длинным выходным, чтобы внезапная трудность не застала врасплох и не омрачила праздники. Сотрудники Службы БАС делятся рекомендациями и полезными контактами профильных служб, куда вы можете обратиться при необходимости.
В случае отключения электричества
Если вы пользуетесь аппаратами ИВЛ/НИВЛ на дому, нужно быть готовым к неполадкам с электричеством. Мы собрали ссылки на источники бесперебойного питания, подходящие для этих аппаратов:
Генератор вырабатывает электричество и работает, пока есть топливо (бензин, газ); ИБП — источник бесперебойного питания, держит напряжение (чем дороже прибор, тем дольше держит напряжение).
Также вы можете обратиться в Единую диспетчерскую службу вашего населенного пункта или в службу спасения, чтобы вас обеспечили на период отключения электроэнергии бесперебойным генератором.
Если сломается дыхательное оборудование
В случае поломки аппарата вы можете воспользоваться платной арендой оборудования:
- в медицинской компании Mediflex Homecare (Москва и МО): откашливатели, СИПАП, НИВЛ и ИВЛ-аппараты. Контакты: 8 926 219 11 23. Дежурный менеджер будет на связи в праздники, компания просит связываться хотя бы за день, чтобы успеть решить вопросы доставки.
- Клиника БС, контакты (в том числе для регионов): 8 (499) 189-25-17.
Если вы или ваш родственник с БАС находится на круглосуточной вентиляции, необходимо позаботиться о запасном аппарате и запасе морфина.
Также мы рекомендуем иметь дома мешок Амбу: его можно приобрести или получить от государства, он применяется для механической вентиляции при отсутствии/поломке аппарата, для дыхательной гимнастики, для помощи в откашливании.
Как получить медицинскую и социальную помощь
- В поликлинике: уточните время работы и часы приема на сайте вашей поликлиники, а также на сайте администрации вашего населенного пункта. Узнайте заранее, будут ли в вашей поликлинике дежурные врачи и график их работы.
- В аптеке: заранее уточните, какие аптеки будут работать в вашем населенном пункте, какой у них график работы, какая ближайшая аптека будет работать круглосуточно.
- Проверьте, чтобы на время праздничных дней у вас был необходимый запас лекарственных средств. При необходимости обратитесь к вашему лечащему врачу за рецептом.
- Управления социальной защиты населения вашего населенного пункта в выходные и праздничные дни не будут осуществлять часы приема. На сайте соцзащиты вашего региона должен быть указан график работы и график выдачи ТСР (в том числе подгузников).
Как действовать в чрезвычайной ситуации
- Под рукой должны быть документы: паспорт, полис, генеральная доверенность, заполненный паспорт пациента, выписка пульмонолога (при наличии). Подготовьте документы, чтобы они находились в одном месте, известном членам семьи, в одной папке.
- Скорую помощь с мобильного телефона можно вызвать по номерам 103 и 112.
- Скачать памятку для экстренных случаев.
Телефоны горячих линий
- Федеральная служба по надзору в сфере здравоохранения 8 800 550 99 03
- Горячая линия помощи неизлечимо больным людям 8 800 700 84 36
- Горячая линия Минздрава по вопросам обезболивания 8 800 500 18 35
- Телефоны Службы БАС для срочных вопросов: 8 968 064 06 41 (для жителей Москвы и Московской области) или 8 968 064 06 42 (для жителей других регионов)
- Бесплатная психологическая помощь «Ясное утро» 8 800 100 01 91
- Для жителей Москвы, стоящих на учете в Центре Паллиативной Помощи: Единая диспетчерская служба Центра и хосписов: 8 499 940 19 50
В новогодние праздники просим внимательнее относиться к своему состоянию. Не забывайте употреблять достаточно воды, полноценно и разнообразно питаться. Проверьте, чтобы все дыхательное оборудование функционировало, а если вас мучает сухость слизистых и ощущение кома в горле, то обзаведитесь увлажнителем воздуха. Не забывайте о гигиенических мероприятиях и увлажнении кожи.
Также, возможно, вам может быть полезна памятка о том, как получить паллиативную помощь в праздники, которую подготовил портал «Про паллиатив».
