Последний день зимы — грань между холодом и потеплением, между хрупкостью и стойкостью. В этот переходный момент фонд «Живи Сейчас» и фонд «Хрупкие люди» инициируют проведение благотворительного хоккейного матча в поддержку людей с редкими заболеваниями.
Матч посвящён Международному дню редких (орфанных) заболеваний, который отмечается 28 февраля. Лёд — словно метафора жизни этих людей: он кажется хрупким, но под ним скрыта сила и стойкость.
Мы объявляем о проведении матча в последний день зимы — время, когда лёд уже начинает таять, а вместе с ним приходит надежда на тепло и обновление. Это напоминание о том, как хрупка жизнь и как важно ценить каждое ее мгновение.
На арене встретятся:
Хоккейная команда «Динамо-Москва Ветераны» — мастера игры, для которых лёд стал ареной побед и преодолений.
Хоккейная команда «Врачи Столицы» — те, кто каждый день борется за жизнь и здоровье, сталкиваясь с самыми сложными диагнозами.
Дата: 30 марта 2025 года
Время: 13:15
Место: Ледовая арена Солнцево
Матч станет не только спортивным событием, но и акцией солидарности, чтобы вместе собрать средства и привлечь внимание к тем, чья борьба порой остаётся за кадром повседневной жизни.
Это не просто игра. Это — поддержка. Это — шанс дать надежду тем, для кого каждый день — настоящая одиссея мужества.
Зарегистрироваться на матч: https://als-info.timepad.ru/event/3262495/
Помочь людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) и людям с несовершенным остеогенезом (НО) можно на сайтах фонда «Живи Сейчас» и фонда «Хрупкие люди».
Организаторы матча:
Благотворительный фонд «Живи сейчас»
Единственная в России НКО, которая оказывает системную помощь людям с боковым амиотрофическим склерозом. Фонд создан в 2015 году самими пациентами и их близкими.
За время своего существования фонд помог более 5 000 семей. На данный момент на учете фонда 1046 подопечных.
БАС, более известный как «болезнь Стивена Хокинга», – это редкое неизлечимое заболевание, при котором двигательные нервные клетки перестают подавать сигнал в мышцы. Человек постепенно теряет возможность самостоятельно двигаться, разговаривать, глотать, дышать. Болезнь может настигнуть буквально каждого человека. Понять ее причины, спрогнозировать течение болезни, найти действенное лекарство пока не удаётся, но можно помочь человеку прожить свою жизнь достойно.
Сайт фонда: https://alsfund.ru
Телеграм-канал фонда https://t.me/alsfund
Благотворительный фонд «Хрупкие люди»
Вы слышали про «хрустальную болезнь», когда кости могут сломаться даже от простого движения? Эта болезнь — несовершенный остеогенез (НО). Мы — благотворительный фонд «Хрупкие люди» больше 10 лет помогаем людям с НО и знаем об этой болезни очень много.
Фонд работает над созданием системы помощи людям с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией по следующим направлениям: хирургия, консервативное лечение, реабилитация, психологическая помощь и социальная поддержка. Также фонд ведёт работу по просвещению общества о заболевании.
Сайт фонда: https://hrupkie.ru/
Телеграм-канал фонда t.me/hrupkiefond
