По данным международных ассоциаций, в мире около 350 тысяч больных боковым амиотрофическим склерозом (БАС). Это тяжелое заболевание не лечится. Единственное, что можно сделать для пациентов — облегчить им условия жизни. В развитых странах средства для реабилитации предоставляются бесплатно в местных медцентрах. В России же получение специальных колясок и специальных кроватей превращается в длительный бюрократический «квест». Диагностировать БАС в России практически некому, врачам не хватает квалификации. Учет пациентов российские власти не ведут и едва ли представляют, скольким людям нужна помощь. «Новая» рассказывает, с чем приходится сталкиваться больным БАС в условиях почти полного отсутствия поддержки со стороны государства.