Обучение врачей, вечеринки, футбол и пикник — как фонд «Живи сейчас» информирует о заболевании и своей работе
Завершился июнь, Месяц осведомленности о БАС, — он получился в этом году очень летним и насыщенным событиями. Мы провели несколько офлайн мероприятий: Респираторную школу для специалистов, вечеринку в баре «Ровесник», День фонда в «Лавке Радостей», а также онлайн-мероприятия для подопечных: квартирник Ольги Мордынской, спектакль «Не могу молчать – стихи людей с БАС» и традиционный ежегодный «Васильковый пикник» — все это в Zoom и на YouTube.
На всех мероприятиях нам помогали волонтеры фонда. А еще они создали женскую футбольную команду под названием «Горящие сердца», чтобы играть за фонд в благотворительном чемпионате «Меняй игру!»
Семьи людей с БАС тоже активно поддерживали наши инициативы: провели спонтанную акцию #ЛетаемСейчас, запуская воздушных змеев в поддержку болеющих в разных городах и странах, а в День борьбы с БАС 21 июня многие люди с БАС написали о себе, поддерживая флешмоб #ЯБольшеЧемБАС — эти истории сохранены на страницах фонда.
Фонд поддержали компании Clarins и Giftery.ru: помогли организовать в соцсетях конкурсы с подарками для победителей.
Также в июне мы дали старт прямым эфирам в Instagram в формате паблик-ток с самыми разными людьми: генеральный директор фонда Наталья Луговая беседовала с Татьяной Константиновой, советником директора Фонда поддержки слепоглухих «Со-единение», председателем Совета АНО «Счастливые люди» и с попечителем фонда, врачом-стоматологом, писателем и блогером Робертом Мамиконяном. Эфиры можно посмотреть в аккаунте фонда в Instagram.
В месяц осведомленности о БАС о болеющих рассказывали разные СМИ: от федеральных до местных. Так, статьи о людях с БАС вышли в Петербурге и Тюмени. А на телеканале «Дождь» состоялся круглый стол на крайне болезненную тему – «Стоит ли сообщать пациенту его диагноз?»
Мы от всей души благодарим тех, кто присоединился к нам в июне и кто помогает нам всегда: участников мероприятий, врачей, волонтеров, людей с БАС, сторонников и друзей. Вы придаете нам уверенность и силы двигаться дальше!