Помощь при БАС

Важно наблюдать за состоянием болеющего, чтобы предотвратить острые ситуации и своевременно оказать помощь. Для этого мы просим регулярно, раз в три месяца, заполнять и присылать координаторам опросники по состоянию болеющего БАС и самостоятельно обращаться к координаторам по всем вопросам, если как-либо меняется состояние человека.

Люди с БАС и их семьи могут бесплатно проконсультироваться со следующими специалистами:

• невролог
• специалист по паллиативной помощи
• специалист по респираторной поддержке
• специалист по социальным вопросам
• физический терапевт
• нутрициолог
• психолог
• специалист по патронажному уходу

Пациенты из регионов, которых Служба БАС не может вести очно, могут получать консультации разных специалистов по электронной почте или Telegram.

Людям с БАС важно принимать специальное калорийное питание и тем самым поддерживать мышцы. Производители такого питания, а также частные благотворители периодически жертвуют в фонд продукцию для пациентов. Если вы хотите получать лечебное питание, сообщите координаторам. Питание выдается по мере того, как его передают в фонд.

Подробнее о патронажных школах мы рассказываем на странице «Школы по уходу для родственников». Чтобы записаться на ближайшее занятие, свяжитесь со своим координатором. Также вы можете посмотреть записи предыдущих занятий на Youtube-канале фонда по ссылке.

Отправляем приборы для проведения спирометрии и ночной пульсоксиметрии, чтобы оценить объем вдыхаемого и выдыхаемого воздуха и насыщение крови кислородом

Специалист по социальным вопросам подскажет, что нужно сделать, чтобы получить доступные медицинские изделия (коляски, ходунки и другое) и необходимую помощь от государства, как оформить инвалидность и индивидуальную программу реабилитации и абилитации (ИПРА), куда обратиться, чтобы в подъезде появился пандус. 

Для получения соцпомощи понадобится собирать справки, приносить в разные ведомства документы о болезни. Чтобы действовать от имени человека с БАС, которому такая нагрузка не по силам, родственник может оформить нотариальную доверенность. Пример такой доверенности можно найти в разделе «Помощь при БАС». Если у вас есть вопросы по положенным социальным услугам или доверенности, свяжитесь с нашими координаторами.

По закону люди с БАС могут получить паллиативный статус и добиться закупки необходимого оборудования в своем регионе. К сожалению, врачи в поликлиниках бывают не осведомлены об этом. Сотрудники фонда расскажут, как получить помощь местной паллиативной службы.

Болеющий или его родственник могут пообщаться с психологом, обсудить свои чувства, мысли и проблемы, не боясь оценки или осуждения. В безопасной обстановке человек получает возможность поговорить о том, что тревожит.

В России круглосуточно работает Горячая линия психологической помощи «Ясное утро» по номеру: 8 (800) 100-01-91. На линии отвечают опытные психологи, которые понимают специфику БАС, этому их научили эксперты фонда «Живи сейчас». Звонок из любого города России бесплатный.

В рамках паллиативной медицинской помощи, по приказу Минздрава РФ от 31 мая 2019 года, государство обязалось обеспечивать пациентов необходимыми изделиями: аппаратами ИВЛ и НИВЛ, откашливателями, аспираторами, адаптационными кроватями с электроприводом и другими. Региональные центры паллиативной помощи обязаны предоставить изделия после постановки пациентов на учет в этих учреждениях. Специалисты фонда могут проконсультировать и помочь собрать документы для получения паллиативной помощи.

Дорогостоящее оборудование — аппараты ИВЛ/НИВЛ, откашливатели и расходные материалы — можно получить бесплатно во временное пользование.

При наличии — выдача колясок, кроватей, ходунков, средств гигиены, расходных материалов.

Специалисты помогают настроить аппарат и в плановом режиме ведут дальнейшее наблюдение пациента.

В фонде есть специальные средства коммуникации для людей с БАС: айтрекеры, разговорники, таблицы для общения и другие. Разговорники фонд высылает по почте, также можно встать в лист ожидания на айтрекер.