В среду генеральный директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая и руководитель направления по связям с госорганами Виолетта Кожерева встретились с представителями министерства здравоохранения Самарской области, чтобы обсудить необходимость сотрудничества для повышения качества жизни людей с БАС в регионе и оказания им своевременной медицинской помощи.
Сейчас на учете в фонде состоит 21 человек из региона. Основные трудности, с которыми сталкиваются люди с БАС в этой области, связаны, в первую очередь, с полным отсутствием осведомленности врачей амбулаторного звена о существовании паллиативной медицинской помощи. Три года назад благодаря принятым поправкам в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ» возможности паллиативной помощи для улучшения качества жизни неизлечимо болеющего человека и облегчения ухода за ним значительно расширились, но в регионе об этом по-прежнему не знают. В итоге люди с БАС по факту не получают положенной помощи на дому, им не выдается вовремя ни необходимое дыхательное оборудование, ни другие нужные медицинские изделия: за три года ни один нуждающийся не получил медицинской кровати или подъемника.
«Частая проблема по признанию пациента паллиативным: например, при отсылке на приказ, где БАС указан в списке паллиативных диагнозов, одна из семей получила направление в хоспис. При этом хоспис, конечно, не выдаёт респираторное оборудование и электрические кровати. И не должен выдавать. Семья получила отказ и опять ходит по кругу», — так описывает ситуацию в регионе Наталья Луговая.
Благодаря обращениям фонда и пациентов в областное Управление Росздравнадзора министерство обратило внимание на проблемы в организации оказания ПМП.
— К сожалению, в области пока отсутствует системный подход в работе с людьми с БАС, и с большинством пациентов мы решаем вопросы получения помощи буквально в ручном режиме. Сотрудники фонда держат постоянную связь с семьей и координируют, куда идти, что делать, к кому обращаться в случае того или иного отказа, — объясняет директор фонда.
Представители фонда «Живи сейчас» обсудили показательную историю одного из болеющих в министерстве здравоохранения и договорились о мерах по улучшению ситуации.
— Большой интерес вызвали все наши образовательные программы и наметились пути совместной работы, — рассказывает Наталья Луговая об итогах поездки. — Мы познакомились со множеством врачей, готовых к диалогу, а наши семьи в регионе получили внимание и, надеюсь, в ближайшие дни получат всю обещанную помощь. Мы рады вниманию министерства к людям с БАС и благодарим за личное участие заместителя министра Татьяну Ивановну Сочинскую, а также участвовавших в обсуждении главного внештатного специалиста министерства здравоохранения Самарской области по организации первичной медико-санитарной помощи Обухову Светлану Вячеславовну, главного внештатного невролога Андрофагину Ольгу Владимировну, главного внештатного специалиста по анестезиологии – реаниматологии Черногаеву Галину Юрьевну, главного внештатного пульмонолога городского округа Тольятти Солдатову Светлану Викторовну и других специалистов.
В рамках развивающегося сотрудничества для улучшения своевременности и качества необходимой болеющим БАС медицинской помощи по приглашению главного терапевта Самарской области Наталья Луговая выступит на конференции в День терапевта 28 февраля с докладом на тему паллиативной помощи для пациентов с БАС.
