Отчеты службы БАС за 2020 год

На конец декабря 2020 года в Службе помощи людям с БАС зарегистрировано 929 пациентов: из Москвы — 182 человека, из Московской области — 108, из остальных регионов — 639 человек. Встали на курацию: из Москвы и Московской области — 12 человек, из других регионов — 19 человек.

История декабря

Патимат сорок два года. У нее большая семья, которая ухаживает за ней. Несколько лет назад Патимат был поставлен диагноз «Боковой амиотрофический склероз». Врачи предупредили: «Будет тяжело. Вам терпения».

Внуку Патимат Хусейну всего два года. «Хусейн, названный в честь внука пророка Мухаммеда, единственный в семье, кто пока еще не знает, почему его молодая, хрупкая, красивая бабушка на коляске, почему с трудом произносит слова, почему ест и пьет через трубку, которая установлена в отверстие на животе, и кто все эти незнакомые люди, которые приходят и бесконечно о чем-то говорят».

В истории Патимат много любви, заботы и надежды. Прочитать ее полностью можно в материале на портале «Такие дела».

Полностью отчет за декабрь 2020 года можно почитать по ссылке.

На конец ноября 2020 года в Службе помощи людям с БАС зарегистрировано 907 пациентов: из Москвы — 184 человека, из Московской области — 107, из остальных регионов — 616 человек. Встали на курацию: из Москвы и Московской области — 16 человек, из других регионов — 34 человека.

История ноября

«Как мне, его дочери, решиться и потратить оставшееся наше время на хождение по чиновникам от здравоохранения? Много сказано про паллиатив, но мало сделано в Московской области!» – такое письмо мы получили от Алены из города Мытищи несколько недель назад. Ее папа болеет БАС.

Болезнь развивается стремительно. Еще год назад Павел Владимирович вместе с семьей летал на Кубу, еще весной – работал, а теперь не разговаривает и не может самостоятельно питаться. Близкие еще в июле написали заявление главному врачу поликлиники, в котором просили признать Павла Владимировича нуждающимся в паллиативной помощи, чтобы ему оказывали респираторную поддержку и выделили откашливатель. Но ответа нет до сих пор.

Мы очень надеемся, что ситуация изменится. Что отец Алены успеет получить помощь. Ведь она нужна болеющим БАС здесь и сейчас, у некоторых пациентов совсем мало времени.

Полностью отчет за ноябрь 2020 года можно почитать по ссылке.

На конец октября 2020 года в Службе помощи людям с БАС зарегистрировано 890 пациент: из Москвы — 171 человек, из Московской области — 111, из остальных регионов — 608 человек. Встали на курацию: из Москвы и Московской области — 12 человек, из других регионов — 32 человека.

История октября

10 семей с БАС посетили поликлинический прием, который прошел онлайн 17 октября. Большинство пациентов узнали о своем диагнозе и обратились за помощью в фонд совсем недавно — например, Валентина Ивановна, ей всего 52 года.

До недавнего времени она работала бухгалтером, каждый год ездила в Абхазию на море, регулярно гуляла в парке недалеко от дома, а вместе с дочерью увлеклась танцами живота. Сейчас болезнь отнимает у Валентины Ивановны речь, ослабла нога.

В конце сентября она обратилась за помощью в фонд «Живи сейчас». В ее родном городе она – единственный пациент с БАС, и врачи не знают, чем ей помочь.

На «клинике» она побывала на консультации физического терапевта и пообщалась со специалистом по социальным вопросам.

Полностью отчет за октябрь 2020 года можно почитать по ссылке.

На конец сентября 2020 года в Службе помощи людям с БАС зарегистрировано 881 пациент: из Москвы — 169 человек, из Московской области — 106, из остальных регионов — 606 человек. Встали на курацию: из Москвы и Московской области — 15 человек, из других регионов — 28 человека.

История сентября

Олег Игоревич болеет БАС больше двух лет. За последние месяцы, помимо слабости в теле, значительно усилились проблемы с дыханием: спать ночью получалось только сидя, и все равно он постоянно просыпался, то и дело поднимался пульс. Но несмотря на то, что болезнь неумолимо прогрессировала, в местной поликлинике семье отказывали в постановке на паллиативный учет, и уж тем более речи не шло о том, чтобы Олег Игоревич получил от государства дыхательное оборудование.

Когда семья сообщила нам о проблеме, показатели спирометрии были, прямо скажем, ужасные. Надо было срочно принимать меры, безотлагательно нужен был дыхательный аппарат.

Центр паллиативной помощи в Архангельске, к которому обратился фонд, сработал на оперативно, всего за два дня специалисты оформили все необходимые документы, привезли аппарат пациенту и настроили его.

«Хотя в данном случае мы сработали полностью в ручном режиме, по крайней мере, на будущее мы отработали эту схему. Теперь наша задача – чтобы и врачи в поликлиниках, и сами семьи знали, что у нас существует паллиативная помощь», – рассказывает директор Центра паллиативной помощи в Архангельске Павел Андреевич Антипин.

Мы в фонде «Живи сейчас», честно говоря, впечатлены скоростью, с которой архангельские коллеги смогли помочь нашему подопечному! Олег Игоревич теперь дышит, и уже не так страшно засыпать по ночам.

Полностью отчет за август 2020 года можно почитать по ссылке.

На конец августа 2020 года в Службе помощи людям с БАС зарегистрировано 816 пациентов: из Москвы — 169 человек, из Московской области — 99, из остальных регионов — 548 человек. Встали на курацию: из Москвы и Московской области — 19 человек, из других регионов — 23 человека.

История августа

39-летний Александр с женой и двумя дочками живут в небольшом поселке на Енисее, в нескольких километрах от города Кызыла. Старшая дочка учится в младших классах, ждет-не дождется первого сентября, соскучилась по друзьям за время карантина. Младшей три с половиной годика, и только недавно она, наконец, заговорила. Одновременно с папой, который вот уже четыре года болеет БАС! Два года, как речь у Саши ушла.

Недавно мы отправили семье устройство Tobii. С его помощью можно общаться на компьютере, управляя глазами, как курсором, набирать текст и озвучивать с помощью специальной программы.

А сегодня нам написала жена Саши Вика:
«Здравствуйте! Мы уже установили Тоби. Саша очень счастлив, радуется как маленький ребёнок! Так смешно на него смотреть, что даже плакать охота. Сейчас он сидит в «Одноклассниках» и смотрит, что нового произошло за два года, он два года молчал».

Теперь Саша сможет, наконец, поговорить со своей семьей!

Полностью отчет за август 2020 года можно почитать по ссылке.

На конец июля 2020 года в Службе помощи людям с БАС зарегистрировано 873 пациентов: из Москвы — 173 человек, из Московской области — 95, из остальных регионов — 605 человек. Встали на курацию: из Москвы и Московской области — 20 человек, из других регионов — 23 человека.

История июля

В свои 75 лет Валентина Кирилловна оказалась один на один с неизлечимой болезнью. БАС лишил ее возможности говорить и двигаться. Но лишить человека настоящих друзей – не в его власти. Подруга Нина Васильевна помогает Валентине Кирилловне во всем. Именно она держит связь с координатором нашей Службы БАС. Именно от нее мы узнали, что у Валентины Кирилловны нет функциональной кровати. А ухаживать за обездвиженным человеком без нее очень тяжело.

Так совпало, что в то же время, другая подопечная семья, которая недавно потеряла близкого человека, собиралась отдать куда-нибудь кровать, инвалидную коляску и оставшиеся средства гигиены. Казалось бы, всё удачно складывается: нужно просто перевезти вещи из пункта А в пункт Б, и все будут счастливы. Но груз довольно громоздкий – а значит силами волонтеров не справиться, нужен вместительный автомобиль. Кровать и вовсе нужно разобрать и собрать – тут без волонтеров не обойтись.

В фонде оплатили платную перевозку, а также кинули клич среди волонтеров. Оставалось состыковать всех участников процесса по времени и вуаля: кровать, коляска и средства гигиены доставлены из Подмосковья на противоположный конец Москвы, а наш волонтер Сергей помог всё собрать. Валентина Кирилловна и Нина Васильевна очень благодарны всем причастным. Ведь все эти вещи совершенно необходимы для качественного ухода.

Полностью отчет за июль 2020 года можно почитать по ссылке.

На конец июня 2020 года в Службе помощи людям с БАС зарегистрировано 850 пациентов: из Москвы — 167 человек, из Московской области — 90, из Санкт-Петербурга и Ленинградской области — 103, из остальных регионов — 490 человек. Встали на курацию: из Москвы и Московской области — 12 человек, из других регионов — 22 человека.

История июня

В рамках июня — Месяца осведомленности о БАС фонд провел ряд мероприятий. 10 июня состоялся День фонда в «Лавке радостей», 19 июня прошел благотворительный онлайн-марафон #ДвижениепротивБАС, а 28 июня подопечные и друзья фонда собрались на виртуальный Васильковый пикник. С 21 июня был объявлен набор на онлайн-марафон для детей из подопечных семей в Школе журналистики «Сила слов». На весь июнь проект «Москва, которой нет» открыл нашим подопечным бесплатный доступ к видеолекциям, а Иркутский музей декабристов подарил уникальную видеоэкскурсию в двух частях. В волонтерском проекте «Песни для вас» в июне выступали в прямом эфире на Youtube-канале фонда музыканты Влада Брофман и Тимур Ведерников. 5 подопечных семей в течение месяца посещали бесплатные занятия в детском онлайн-лагере Art Camp.

Валентина Сомова — молодая прабабушка, ей всего 61 год! Для нее жить сейчас — это «жить интересами семьи, внуков, правнуков», а еще писать стихи. У Валентины БАС, но даже он не отнимет у нее оптимизма и желания жить.

Материал о жизни Валентины Сомовой из Новокузнецка с ее стихотворениями можно прочесть на нашем сайте. Валентины Тихоновны не стало 16 июня.

Полностью отчет за июнь 2020 года можно почитать по ссылке.

На конец мая 2020 года в Службе помощи людям с БАС зарегистрировано 865 пациентов: из Москвы — 170 человек, из Московской области — 92, из Санкт-Петербурга и Ленинградской области — 111, из остальных регионов — 492 человека. Встали на курацию: из Москвы и Московской области — 8 человек, из других регионов — 21 человек.

История мая

Андрею Т. было 60 лет. Семья сообщила об этом нашему координатору сразу после похорон. В последние дни команда была на плотной связи с семьей. Андрей дышал на ИВЛ, и фонд как раз выслал ему расходные материалы. Дети забрали посылку и привезли отцу. Редкий повод навестить пожилых родителей несмотря на карантинные дни. Так, благодаря посылке, Андрей повидался с детьми и с только что родившимся внуком. Через полчаса Андрея не стало.

Полностью отчет за май 2020 года можно почитать по ссылке.

На конец апреля 2020 года в Службе помощи людям с БАС зарегистрировано 883 пациента: из Москвы — 173 человека, из Московской области — 95, из Санкт-Петербурга и Ленинградской области — 118, из остальных регионов — 477 человек. Встали на курацию: из Москвы и Московской области — 11 человек, из других регионов — 46 человек.

История апреля

Нечасто можно встретить эту способность — быть счастливым потому, что встаешь с кровати, варишь кофе и живешь еще один весенний день.

В докарантинное время Оля, красиво причесанная и с маникюром, много гуляла, ездила на электрическом скутере по паркам, общалась с бабушками, мамами и собачниками, не смущаясь под их сочувствующими взглядами.

Даже период, когда Ольгу лечили в больнице от несуществующей депрессии, она вспоминает как «хорошее, счастливое время». Тогда она еще не знала о своем диагнозе. Радоваться для Ольги — жизненно необходимо. В противном случае болезнь будет быстро прогрессировать. «Если бы я лежала в четырех стенах и плакала, — замечает Оля, — я бы с вами уже не беседовала».

Ее цель — объяснить людям с БАС и без, что жизнь нужно жить, а не доживать.

Ольга — давняя подопечная нашего фонда, друг и соратник для многих и многих семей, которые столкнулись с БАС. Недавно проекту «Плюс Один Люди» Ольга впервые дала интервью, в котором рассказывает о своей удивительной судьбе и жизни с БАС.

Полностью отчет за апрель 2020 года можно почитать по ссылке.

На конец марта 2020 года в Службе помощи людям с БАС зарегистрировано 868 пациентов: из Москвы — 178 человек, из Московской области — 95, из Санкт-Петербурга и Ленинградской области — 118, из остальных регионов — 477 человек. Встали на курацию: из Москвы и Московской области — 15 человек, из других регионов — 20 человек.

История марта

12 семей посетили наш поликлинический прием в марте. 6 семей из Москвы и области, еще 6 – из Ростовской и Ивановской областей, Уфы, Курска, Тамбова. Все смогли побывать на приемах у невролога, логопеда, физического терапевта, получить консультацию патронажной сестры и специалиста по питанию.

Ирина Николаевна заболела не так давно. Думали, просто колено разболелось – оказалось, БАС. Одновременно со слабостью в ногах, возникли и трудности с дыханием. И хотя семья живет в Москве, на оформление инвалидности и постановку на паллиативный учет уйдет какое-то время. Прямо на поликлиническом приеме семье выдали аппарат НИВЛ, которым Ирина Николаевна сможет пользоваться, пока не получит оборудование от государства.

Вскоре после поликлинического приема фонд перешел на удаленный режим работы в связи с эпидемиологической обстановкой. Сейчас все консультации специалистов наши пациенты могут получать дистанционно. Напоминаем вам о мерах предосторожности на время эпидемии коронавируса: старайтесь не выходить из дома и соблюдать простые правила гигиены. Другие рекомендации экспертов фонда «Живи сейчас» можно почитать по ссылке.

Полностью отчет за март 2020 года можно почитать по ссылке.

На конец февраля 2020 года в Службе помощи людям с БАС зарегистрировано 859 пациентов: из Москвы — 182 человека, из Московской области — 96, из Санкт-Петербурга и Ленинградской области — 117, из остальных регионов — 464 человека. Встали на курацию: из Москвы и Московской области — 19 человек, из других регионов — 21 человек.

История февраля

История нашего подопечного Михаила Чудинова на многих произвела впечатление: семья несколько месяцев добивалась памперсов для тяжело болеющего мужчины, но бюрократическая волокита на этот раз победила. На следующий день после того, как подгузники были вписаны в ИПРА, Михаил скончался. Об этом написали многие СМИ

Диагноз БАС Михаилу Чудинову поставили в 2017 года, он был полностью обездвижен, по словам своей дочери, не мог разговаривать и питался через зонд. Весной 2019 года Михаилу оформили бессрочную инвалидность первой группы, но государство отказалось выделять ему подгузники. «Нам их не дают, так как поликлиника считает, что по этому заболеванию они не нужны», написала Анастасия Чудинова в своем аккаунте в Instagram.

После долгих проволочек и обращений Чудиновой в прокуратуру региональное бюро МСЭ разработало для Чудинова разработана новую индивидуальную программа реабилитации (ИПРА), в которую были включены впитывающие простыни (одна в сутки) и подгузники для взрослых (2 штуки в сутки), однако ее отец скончался.

Для нас как для фонда помощи людям с БАС эта страшная история – повод поднять вопрос о необходимости пересмотра показаний к признанию потребности парализованных пациентов в средствах гигиены.

Полностью отчет за февраль 2020 года можно почитать по ссылке.

На конец января 2020 года в Службе помощи людям с БАС зарегистрирован 831 пациент: из Москвы — 175 человек, из Московской области — 91, из Санкт-Петербурга и Ленинградской области — 114, из остальных регионов — 451 человек. Встали на курацию: из Москвы и Московской области — 13 человек, из Санкт-Петербурга и Ленинградской области — 5 болеющих, из других регионов — 17 человек.

История января

Семь родственников из семей, столкнувшихся с БАС, побывали на январской Школе по патронажному уходу. Весь день старшая патронажная сестра фонда «Живи сейчас» Лариса Борисенко обучала их, как правильно ухаживать за болеющим, чтобы не навредить себе и ему. Проговаривали сложные случаи и возможные проблемы – например, что делать, если человек упал в квартире.

Две показательные истории: на Школу пришли две совсем молодые женщины, у обеих мужьям еще нет и 40 лет, и у них БАС. Одна семья – в Москве, болезнь дала о себе знать недавно, но семья уже сейчас сплотилась так, что каждый знает: что бы ни произошло, родственники подхватят, они справятся. Вторая семья из Орловской области, и Е. осталась буквально один на один с обездвиженным мужем, тяжелобольными родителями, маленьким ребенком. Мы в фонде сейчас продумываем, чем можно помочь, чтобы хоть немного разгрузить Е.

Но о чем важно говорить – это о том, что просить о помощи не стыдно! И не тогда, когда ситуация уже крайне запущенная, а как можно раньше. Не пытайтесь тащить на себе всё, с чем приходится столкнуться. Коллеги, друзья, соседи – не стесняйтесь говорить им о своих трудностях и просить о помощи. Даже когда болезнь неизлечима, даже когда проблем, кажется, уж слишком много, поддержка близких и неравнодушных людей может здорово выручить.

Фонд «Живи сейчас» проводит бесплатную Школу по патронажному уходу для родственников людей с БАС ежемесячно при поддержке Департамент труда и социальной защиты населения города Москвы.

Полностью отчет за январь 2020 года можно почитать по ссылке.