В личном блоге Андрея Пискунова — несколько сотен фотографий, десятки видеороликов. В объективе — природа Ленинградской области. «Меня тянет в лес и поле как магнитом. Мне больше ничего в этой жизни не нужно. Но попасть туда самостоятельно я уже не смогу», – напишет Андрей в августе 2019 года на своей странице в социальной сети.
Диагноз «боковой амиотрофический склероз» (БАС) 47-летнему мужчине поставили в мае этого года. А уже в конце июня он мог передвигаться только на ходунках.
Назад в будущее
Карстовая пещера у Рождествено, поле люпинов в Лампове, водопады Саблино, поздняя осень на Ладоге — телемонитор на стене в гостиной Пискуновых показывает картинки в лучших традициях National Geographic.
«Мы, по большому счету, из-за этой возможности выбираться за город и перебрались в Питер», — говорит жена Андрея Ольга и кивает в сторону экрана. По квартире разносятся умиротворяющие звуки журчащего ручья, утопающего в зелени. Кажется, еще немного и в нос ударит запах влажной хвои и сочной травы. – «Это в прошлом октябре в Лемболово — любимые места Андрея».
Андрей и Ольга переехали в Петербург из Москвы в 2014-м. После душной и суетливой столицы с застроенными пригородами тихая жизнь на севере Питера с возможностью доехать на велосипеде до настоящего леса коренному москвичу Андрею пришлась по душе.
За пять лет жизни в Петербурге любитель пеших и велосипедных прогулок с камерой в руках разведал столько заповедных уголков Северо-Западного региона, что мог бы соревноваться в краеведении с аборигенами.
«Москва утомляла последние лет 15, а сюда приехали — как будто на 25 лет назад вернулись», — «переводит» Ольга слова мужа. На момент нашей встречи в сентябре понять невнятную речь Андрея может уже только она.
Мы сидим в гостиной, разговариваем и пьем чай со сладостями — Андрей их очень любит, но сейчас отмахивается: «Позже». Ольга говорит, что проблемы с глотанием пока не такие сильные как с речью, но тоже есть. Периодически мужчина показывает на экран, где крутится очередной ролик, собственноручно им смонтированный. Жена помогает с пояснениями: это на Ладоге, это поля в Нижних Осельках, а это мы вместе ездили на Финский залив.
«Я сама по натуре — домосед, но Андрей здесь предлагал такие маршруты, что даже мне интересно было съездить, — рассказывает Ольга. — А он и вовсе не находит себе места, если долго не бывает на природе».
Андрей и Ольга — ровесники, женаты 10 лет. Он — москвич в седьмом поколении, она из Подмосковья. Познакомились по интернету, в популярных тогда «Одноклассниках».
«Я выложила смешную фотку с собакой, он что-то написал, я ответила. Сначала про собаку, потом стали переписываться, нашлись другие общие темы, — улыбается женщина. — Пару месяцев общались письменно, потом встретились, а уже где-то через полгода я взяла детей в охапку и переехала к нему».
Спустя несколько лет так же быстро решились на переезд в Петербург. Приехали в гости к брату Ольги, который уехал сюда еще в 80-е, и Андрею, впервые в 40 лет увидевшему Питер, так понравился город и его ритм, что они почти сразу стали обсуждать переезд.
Работу искать нужды не было. Андрей — радиоинженер с небольшим, но устойчивым на тот момент бизнесом, Ольга — педагог начальной школы и музыкант-хоровик по образованию, последние годы в Москве работала в фирме мужа. Офис — маленький и мобильный, перевозить долго не пришлось, клиенты — по всей стране.
В мае 2019 года, когда семья Пискуновых впервые расслышала аббревиатуру БАС, Андрей еще ходил на работу. С палочкой, но ходил. Теперь — спустя почти четыре месяца — заказов осталось немного.
«Партнеров по бизнесу в Питере у Андрея не было, работал один. Я после переезда устроилась в школу, куда определили младшего сына, но незадолго до болезни мужа уволилась — теперь все равно бы пришлось», — констатирует женщина.
На что семья из трех человек будет жить в дальнейшем, когда доходы от оставленной мужем фирмы иссякнут, — пока для Пискуновых большой вопрос.
До и после
Это потом, восстанавливая хронологию событий в попытке ответить на вопросы «почему» и «как», супруги вспомнят, что первые недомогания Андрей почувствовал осенью 2018 года: быстрее стал уставать, руки слабели, координация движений давала сбой и несколько раз он даже падал с велосипеда. А как-то по зиме, поскользнувшись на плохо очищенной обледенелой дороге в городе, сильно ударился головой и долго поминал коммунальщиков Калининского района.
Что именно является причиной заболевания БАС, каковы предпосылки — однозначных ответов у науки до сих пор нет. Но именно этот случай с падением в гололед Андрей и считает «толчком» к болезни.
«Андрей не из тех, кто любит ходить по больницам, последний раз там был лет в 25, у него и полиса-то не было, — рассказывает Ольга. — А потому, даже когда в феврале у него начались проблемы с речью, мы не сразу попали к врачу».
Теперь они знают, что это было начало активной фазы развития болезни. И развивалась в этот период она даже не стремительно, а, по определению Ольги, — «ураганно». В больницу впервые мужчина попал в конце апреля, в мае ему поставили диагноз, а в июне он уже перестал ходить без помощи и почувствовал значительные ухудшения в способности внятно произносить слова.
«Диагноз нам поставили быстро, можно сказать повезло, — усмехается Ольга. — Врач в клинике Балтздрав, куда мы обратились в апреле, в мае пришел к нам домой, увидел состояние и дал направление на МРТ и ЭНМГ. На консультацию в Академию им. Павлова съездили сами. Оттуда нас уже с предварительным диагнозом отправили в неврологию второй горбольницы, специализирующейся на БАС».
Боковой амиотрофический склероз — болезнь страшная и редкая, а потому часто не сразу диагностируемая. Некоторых больных годами лечат «от последствий инсульта», а БАС тем временем поражает двигательные нейроны в головном и спинном мозге человека и приводит к полной атрофии мышц. Больной постепенно теряет способность двигаться: ходить, разговаривать, глотать и, в конце концов, дышать. Развивается заболевание у всех по-разному: в среднем от выявления первых признаков БАС до смерти проходит от трех до пяти лет. Лечения не существует.
«Я, конечно, сразу все, что могла найти про эту болезнь, прочитала. И все поняла, — говорит Ольга. — Я по натуре пессимист, всегда предполагаю худшее. Предпочитаю потом разочаровываться в лучшую сторону».
Андрей слушает жену, соглашается глазами, кивает и периодически что-то добавляет. Ольга научилась его понимать, но иногда ей приходится брать в помощь большую яркую азбуку: «Ты — фаталист? Мы оба фаталисты, — говорит она и угадывает по буквам дальше: О-Т-КИ-НУ…ТАП-КИ…. А, понятно. Живи давай, рано тебе еще тапки», — спокойно произносит женщина и поясняет: он у нас адепт черного юмора.
Чужой пульс
Для человека, еще четыре месяца назад полного сил и планов, ведущего активный образ жизни, получить смертельный диагноз и оказаться взаперти в собственном теле — не самый простой сценарий для принятия мироустройства. Эмоциональный и чувствительный по натуре Андрей стадии гнева, отрицания и смирения со своим новым положением переживал в течение нескольких месяцев.
«Как изменился мой мир! …Внешний мир за окном начинает казаться чем-то призрачным и нереальным, как компьютерная игра, или как картинка в телевизоре.
Воспоминания об ощущении бытия на улице стираются и превращаются в сны. …Но врывающийся в уши звук города не дает уснуть…Пульс заполняет всю комнату, наполняя ее отголосками чужой жизни, чужих мыслей, чужих слов и поступков, действий и событий. …Лежа в полутьме и неподвижности, хочу понять, как меняется недоступный теперь мир, уловить связи между звуками, и найти в них гармонию.
Но гармония не образуется и не складывается.
Напрягаю все органы чувств.
Тщетно.
Пульс чужой».(страница Андрея во ВКонтакте, 4 сентября 2019 года)
Столкнувшись с невозможностью вести привычный образ жизни, выезжать за город и заниматься любимым делом, он окунулся в свой фото- и видеоархив, реанимировал старенький сайт, начал вести дневник своего заболевания и размещает в социальных сетях наблюдения, документы исследований и интересные факты о БАС — «вдруг кому-то эта информация сможет помочь».
В социальных сетях — Вконтакте и Фейсбуке — люди с БАС находят друг друга и общаются. Обсуждают исследования новых препаратов, делятся новостями о самочувствии, придумывают способы облегчить жизнь себе и своим близким.
«Я из таких групп чаще таскаю практические советы, — делится Ольга. — Недавно в группе людей с БАС в Фейсбуке узнала, что есть такая приставка — Tobii, позволяющая управлять компьютером с помощью движения зрачка. Будем теперь искать и подключать».
Болезнь не влияет на умственные способности, существует даже теория, что боковой амиотрофический склероз — «болезнь умных» (один из самых известных в мире людей с БАС – физик Стивен Хокинг), но приводит к тяжелому состоянию, когда человек оказывается один на один со своим постепенно отказывающим телом.
В Петербурге на базе Ассоциации ГАООРДИ работает созданная в партнерстве с фондом «Живи сейчас» Служба помощи людям с БАС. Сотрудники Службы всегда готовы проконсультировать, организовать визит специалиста на дом. В ГАООРДИ руководствуются принципом: пусть вылечить БАС пока нельзя, но помочь человеку с БАС жить полноценной жизнью можно.
«Из Службы помощи к нам приезжал невролог и другие специалисты, — рассказывает Ольга. — Подсказали как правильно выбрать средства реабилитации, показывали Андрею упражнения для гимнастики. На мероприятия для больных БАС мы не ходим, но по телефону со Службой на связи».
«Не бойся, я с тобой»
Погулять у дома во дворе на инвалидной коляске Андрей за все время болезни согласился лишь пару раз. «Пандус откидной в доме есть. Но муж сам весит 70 кг и коляска 20, а у нас всего сил — я и хрупкий сын, — делится Ольга. — Нет, мы, конечно, его не уроним: посадим и спустим. Но его все равно охватывает крупная и мелкая дрожь и он просто не хочет. Ему страшно». О том, страшно ли ей и сыну-десятикласснику, который считает Андрея отцом, женщина не говорит.
Несмотря на то, что в отличие от многих больных БАС, Андрей узнал свой диагноз быстро, следующие полтора месяца ушли на то, чтобы получить инвалидность. «Пока этот ржавый маховик раскачивался, мы уже не могли физически никуда ехать, поэтому в августе комиссия приехала к нам сама, — рассказывает Ольга. — Дали I группу на два года, согласились с тем, что нужны специальная функциональная кровать и электроколяска. Но теперь уже сентябрь, и мы все еще ждем документов от комиссии. А кровать и коляска на ура пошли бы еще в начале июля. К сожалению, болезнь пока обгоняет даже самые быстрые наши действия».
Последний раз Андрей был за городом 17 августа. В любимом Лемболове, куда его свозили родные Ольги на машине. Позднее он все-таки сможет смонтировать и выложить в блоги видео под названием «Последний визит в Лемболово».
Кажется, первый раз осознание того, что его ждет постепенный, полный и необратимый процесс отказа жизненно важных функций организма, пришло к Андрею только в больнице, в июне. Тогда же он записал ролик «Когда надежд почти не осталось…» — едва завидев его кадры на экране, Ольга выходит из комнаты.
На Андрее — яркая желтая футболка с принтом «Не бойся, я тобой!», привезенная Ольгой из Москвы. «Есть такой московский проект «Наивно? Очень!», поддерживающий творчество людей с неврологическими заболеваниями. Они делают симпатичные вещи», – говорит Ольга и сокрушается, что не успела забежать к ним в последний визит в столицу. Теперь когда еще получится съездить.
По ее словам, болезнь поменяла их планы на ближайший год, но не смогла перевернуть мировоззрение. Радоваться сегодняшнему дню, не откладывая свои желания на длинное завтра, Пискуновы старались всегда.
Перечитывать вместе любимые книги (оба любят фантастику, но предпочитают разных авторов), спорить о музыке (ее утомляет его депрессивный «Пинк Флойд», он недолюбливает ее Джима Моррисона), выезжать вместе за город — потому что одному это жизненно необходимо, а другой просто любит этого одного.
«И сосиски на костре пожарить!» — смеется Ольга.
«…Я просто жил и наслаждался жизнью. Можно даже сказать, что нашел некую гармонию в единении с природой. В этом году я даже собирался выезжать на природу почти каждый день, чтобы получать почти ежедневно то, чего городской житель не замечает. Может быть, мое желание слиться с природой стало сильнее всего остального?
…Я спокойно отношусь к смерти. Меня она не пугает. Ведь после смерти я растворюсь в окружающем меня огромном мире, который не имеет никакого отношения ни к суете людей, ни к потреблению, ни к прогрессу. Потому что они ровным счетом ничего не значат для природы. И при этом я никуда не исчезну. Я буду с вами. Просто иначе…»
(страница Андрея во ВКонтакте, 14 августа 2019 года)
P.S.: Документы, подтверждающие инвалидность Андрея и право на ИПРА (индивидуальная программа реабилитации и абилитации) Пискуновы получили двумя днями позже нашей встречи. Теперь они могут заказать электроколяску, правда, покупать ее придется самостоятельно, стоимость ТСР (технические средства реабилитации) позднее обязуется компенсировать соцстрах. Функциональная кровать в списке техсредств, рекомендованных Андрею медико-социальной экспертизой, почему-то не значится.
Размер базовой пенсии по инвалидности I группы — примерно 12 тысяч рублей. Если монетизировать льготы, которые положены больному, набежит еще 3300—3400 рублей. Упаковка «Рилутека», рассчитанная на месяц, (препарат с доказанной эффективностью, продлевающий жизнь больным с БАС) стоит примерно 209 евро (около 15 тысяч рублей) в Финляндии и других странах Евросоюза, в России препарат не зарегистрирован.
Источник: ГАООРДИ
