Our major benefactor lost an opportunity to help us becuase of some problems in business. So the Live Now Foundation, the ALS Care Services in Moscow and St. Petersburg are under the threat of closure.
С самого создания «Живи сейчас» большинство нужд фонда закрывал один крупный жертвователь. Сейчас он не может нас поддерживать – и для нас это катастрофа. Если нам не удастся найти средства в ближайшее время, службы помощи людям с БАС в Москве и Санкт-Петербурге могут закрыться, а больше 700 человек с редким и неизлечимым диагнозом БАС (боковой амиотрофический склероз) останутся без помощи.
«Для нас это крайне болезненная ситуация: семь лет назад мы начали выстраивать с нуля систему помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом, и будет невероятно жаль, если сейчас службе придется прекратить работу, — говорит медицинский директор фонда «Живи сейчас» врач-невролог Лев Брылев. — Сотни пациентов, узнав о диагнозе БАС, приходят к нам и знают, что здесь они получат квалифицированную помощь, от которой напрямую зависит продолжительность и качество их жизни».
Что делать, когда я не смогу глотать пищу? Как передвигаться, когда я начну спотыкаться и падать? Как справиться со страхом удушья? Кто научит моих близких ухаживать за мной? И еще миллион вопросов, от ответов на которые напрямую зависит продолжительность и качество жизни людей с БАС. Эти семьсот человек знают, что они не останутся один на один со своей болезнью.
Этим людям помогает большая команда – неврологи, эрготерапевты, физические терапевты, логопеды, специалисты по питанию, психологи, замечательные медсестры, опытные сиделки, которые выручают родственников болеющих.
Чтобы служба помощи людям с БАС в Москве и Санкт-Петербурге продолжала работать, ежемесячно требуется 2 600 000 рублей. Средства нужны и на уставную деятельность самого фонда «Живи сейчас» — именно сотрудники фонда привлекают новых друзей и жертвователей, пишут заявки на гранты, ведут работу по повышению осведомленности общества о БАС, занимаются незаметной со стороны административной работой.
«Если нам не удастся в ближайшее время найти финансирование, нам ничего не остается, кроме как остановить работу. Но что мы скажем нашим подопечным семьям?» — говорит генеральный директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая.
Фонд «Живи сейчас» обращается ко всем СМИ, а также к каждому, кто прочтет это сообщение, поддержать фонд в распространении этой информации, а также оформить регулярное пожертвование.
