Сегодня в России, как и во всем мире, инициатива в создании системы помощи при редких болезнях исходит в первую очередь от пациентских сообществ и неравнодушных врачей. Именно так в Москве появился благотворительный фонд «Живи сейчас», который сейчас поддерживает службу помощи БАС (совместный проект Марфо-Мариинской обители и службы «Милосердие»)
