10 лет фонду «Живи сейчас»

Василий Павлович — человек с золотыми руками и огромным сердцем. Он работал маляром-штукатуром и плиточником, а на досуге — пчеловодом. Пасека была его отдушиной, любимым местом силы. Два года назад у него диагностировали БАС — редкое и неизлечимое заболевание, при котором человек постепенно теряет возможность двигаться, глотать, говорить и дышать. Сейчас Василий практически обездвижен, но левая рука еще работает — он ест сам, медленно, под присмотром жены Ольги. Это их маленькая победа.

После постановки диагноза супруги поняли: районные врачи о БАС почти ничего не знают. Они обратились в фонд «Живи сейчас», и с тех пор получают важнейшую поддержку: подъемник, кровать с электроприводом, инвалидное кресло, аппарат НИВЛ и откашливатель. Василия консультирует невролог фонда, настраивает аппаратуру и следит за состоянием. «Ни одна консультация не завершалась до тех пор, пока мы не получали ответы на все вопросы», — говорит Ольга. Благодаря фонду Василий продолжает бороться. И жить.

Ольга — дизайнер, мама двух дочерей, энергичная и творческая женщина. Диагноз БАС поставил ее жизнь на паузу. Она перестала говорить, стала терять в весе, испытывать трудности с дыханием и глотанием. После обычной простуды Ольга попала в больницу с пневмонией — не могла откашляться из-за слабости мышц. На помощь пришел фонд «Живи сейчас» — они передали в семью откашливатель. Этот прибор имитирует кашель и помогает справляться с опасными для жизни приступами.

Ранее фонд уже помогал Ольге и ее старшей дочери Виктории: выдал аппараты НИВЛ, пульсоксиметры и спирометры. Но именно откашливатель стал спасением. Благодаря этому устройству Ольга смогла победить пневмонию и вернуться домой. Приборы фонда передаются семьям в пользование и после восстановления возвращаются в общее пользование — чтобы помогать другим. Сейчас фонд собирает средства на закупку новых откашливателей. Это не просто техника — это возможность дышать.

Николай с семьей живет у моря, ведет маленький гостевой дом, играет в настольные игры. Шесть лет назад ему поставили диагноз БАС. Когда начались серьезные проблемы с дыханием, в родной больнице не оказалось нужного оборудования. Николай оказался в реанимации — аппарат НИВЛ был только там. Из-за этого он не мог вернуться домой.

Жена Дарья обратилась в фонд «Живи сейчас». В течение нескольких дней из Москвы доставили всё необходимое: НИВЛ, откашливатель, комплектующие. Николай вернулся к детям и снова ведет настольный клуб для друзей. До болезни он придумывал изобретения: сам собрал мотор к коляске. С фондом семья получила не только технику, но и поддержку в больнице, консультации специалистов, помощь в возвращении домой. Сегодня Николай живет рядом с близкими. А всё началось с возможности — просто дышать.

Елена — яркая, творческая женщина. Всю жизнь жила у моря, готовила вкуснейшие блюда и дарила тепло семье. С БАС она переехала к дочери в Москву. Сначала справлялась, потом — реанимация, пневмония. Самостоятельно дышать больше не могла. Фонд «Живи сейчас» передал семье аппарат ИВЛ, аспиратор и расходники. Благодаря этому Елена снова дома.

Со временем появились сложности с глотанием. Ей установили гастростому — питание теперь поступает через специальную трубку в желудок. Фонд помог обеспечить Елену специальными высококалорийными смесями. Специалист фонда сопровождает оформление документов на получение питания от государства. Пока оформляют — семья живет за счет поддержки фонда. Это питание — сила, которая продлевает жизнь. Помогите фонду продолжать дарить эту силу людям с БАС.

Дмитрию поставили диагноз БАС в 24 года. Сегодня он парализован, дышит с помощью аппарата НИВЛ, не говорит. Но Дима работает графическим дизайнером, помогает другим пациентам, общается в мессенджерах и ведет чаты. Всё это стало возможным благодаря айтрекеру Tobii — устройству, которое позволяет управлять компьютером глазами.

Дима — не просто пользователь Tobii, он — наставник. Учит подопечных фонда «Живи сейчас» обращаться с устройством. Tobii помогает людям с БАС продолжать жить: делать покупки, вести переписку, работать. Благодаря фонду 52 человека уже получили такие устройства. Сейчас открывается сбор, чтобы закупить ещё 5. «Tobii — не про технику. Это про жизнь, про возможность быть собой», — говорит Дмитрий. И он живёт. Не по остаточному принципу — по-настоящему.

Денису 37, он из Костромы. Работал поваром, обожал свою профессию, играл в футбол, жил обычной жизнью. БАС диагностировали только через 9 лет после первых симптомов. К этому моменту Денис уже передвигался с трудом, ушел с работы, переехал в деревню к родителям. Сегодня он дышит с помощью аппарата НИВЛ и спит с маской. Она натирала лицо, вызывала боль. Благодаря фонду «Живи сейчас» Денис получил новые маски, которые не оставляют следов и делают дыхание комфортным.

Но фонд помог не только этим. Он помог добиться правильной настройки аппаратов, сопровождал Дениса в больничных консультациях, оформлял документы. Сейчас Денис общается в сети, делится фото с дочерью, мечтает снова путешествовать. «Жить — это делать то, что можешь. Стараться. Верить. И не сдаваться», — говорит он. Помогите фонду продолжать дышать вместе с такими людьми, как Денис.