Фонд «Живи сейчас» работает над созданием информационного портала als-info.ru, на котором будут собраны все самые важные и актуальные материалы о БАС (боковом амиотрофическом склерозе). В феврале 2017 года запущена пробная beta-версия сайта.
Новый информационный портал beta.als-info.ru — это не только одна из самых полных интернет-энциклопедий по БАС, но и источник последних новостей, связанных с заболеванием.
На сайте представлены разделы:
- Что такое БАС — о симптомах и терапии бокового амиотрофического склероза;
- Жизнь с БАС — советы специалистов и болеющих, как сохранять максимально высокое качество по мере прогрессирования болезни;
- Проблемы при БАС — инструкции, как справляться с симптомами;
- Близким и ухаживающим — информация для членов семьи человека с БАС, а также сиделок и патронажных сестер;
- Где получить помощь — адреса медицинских и социальных учреждений, где работают специалисты по БАС, а также ссылки на организации, где можно приобрести различное оборудование и средства реабилитации;
- Новости и статьи — последние события из мира БАС, новости исследований, переводные материалы, личные истории людей со всего мира, которые живут с этим заболеванием.
В ближайшее время на портале будет добавлена более полная информация о том, где люди с БАС могут получить различные виды помощи, размещены клинические рекомендации по ведению пациентов с БАС, а также появятся раздел об исследованиях заболевания и календарь мероприятий.
