Болезнь двигательного нейрона, боковой амиотрофический склероз, прогрессирующий бульбарный паралич — названий много, суть одна: шансов победить это редкое заболевание у нас не было. Была надежда, что мы найдем способ замедлить процесс, что будет найдено лекарство, но она не оправдалась. Мы обращались ко многим специалистам, искали помощи и поддержки. Действительно помогать нам стали только в Службе помощи больным БАС на базе ГАООРДИ, работающей при поддержке фонда «Живи сейчас».
Мы обратились в Службу летом 2017 года, когда Миша уже практически не говорил, ему было трудно глотать, он постоянно кашлял и испытывал общую слабость. Нам сразу предложили разные виды помощи, сначала нужными советами, а по мере ухудшения состояния- практическими действиями. Спасибо медсестре Марине, она приезжала к нам, поддерживала, звонила, интересовалась состоянием. Спасибо неврологу Вере Демешонок за своевременные консультации, неравнодушие и профессионализм.
При содействии Службы помощи мы в ноябре 2017 г. установили гастростому, в феврале 2018 получили от фонда откашливатель. Особую искреннюю благодарность хотим выразить Дмитрию Владимировичу Бузанову, который в Службе консультирует по проблемам с дыханием. В конце февраля он помог нам с выбором аппарата для неинвазивной дыхательной поддержки, в дальнейшем оказывал содействие в настройке и обслуживании аппарата, всегда был на связи, т.к. функция дыхания прогрессивно ухудшалась и у нас постоянно возникали вопросы, как быть дальше, чем дополнить уход, чтобы Мише стало хоть чуть-чуть легче. В июле фонд прислал сиделку Валентину, которая была с нами до последнего дня. Спасибо ей за доброе сердце и заботливые руки.
В августе дыхание ослабло настолько, что стала необходима трахеостома. На помощь снова пришел Дмитрий Владимирович. Он договорился о её установке, помогал после выписки из реанимации. К сожалению, мы не смогли предотвратить неизбежное. Утешает, что в мире есть небезразличные люди, которые помогают в безвыходных ситуациях, когда не знаешь, что делать и как справиться с бедой. Желаем всем здоровья и благополучия!