Около 400 участников, среди которых болеющие БАС и врачи со всей России и из-за рубежа, следили за трансляцией
Шестая конференция по БАС проходила в течение двух дней. Первый день был посвящен обмену зарубежным опытом, новейшим исследованиям болезни, а также методам альтернативной коммуникации. Второй день был поделен на две секции: для врачей и пациентов.
«Могу с уверенностью сказать — это был успех! Сколько эмоций, встреч, объятий, интереснейшие доклады, дискуссии, полные залы до самого вечера и уже больше двух тысяч просмотров трансляции. Одним из знаковых моментов было проведение круглого стола с представителями разных регионов, где удалось обсудить основные сложности, с которыми сталкиваются врачи на всех уровнях», — рассказала генеральный директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая.
Одним из самых долгожданных событий конференции было выступление известного американского невролога, руководителя клиники БАС Университета Дьюка, профессора Ричарда Бэдлака. Профессор Бэдлак поделился предварительными результатами своих исследований: по его словам, результаты оказались очень впечатляющими, хотя участвовала пока маленькая группа пациентов. Сейчас профессор Бэдлак и его команда работают над новым препаратом для лечения БАС, изучают особенности спинномозговой жидкости у болеющих, а также глубже исследуют гены, «ответственные» за возникновение болезни.
Пилотными результатами социологического исследования получения помощи болеющими БАС в России поделился с участниками Сергей Мохов, научный сотрудник Центра медицинской антропологии ИЭА РАН, постдокторант Ливерпульского университета им. Джона Мурса.
«Двухдневное мероприятие фонда, которое, на минуточку, скорее пациентское (!), это просто какое-то мощнейшее событие: по силе эмоций и по открытости и энергии людей, которые его делают. Такие мероприятия я давно не встречал и не видел, если честно. Нахожусь под впечатлением от того, что такие команды фондов, работающих с гипер-сенситивными вещами, вообще существуют в современной России», — поделился своими впечатлениями от конференции Сергей на своей странице в фейсбуке.
Чтобы вместе обсудить проблемы болеющих БАС, на конференцию приехали 12 главных внештатных специалистов-неврологов и по паллиативной помощи из разных регионов, с которыми фонд тесно сотрудничает. Некоторые из них прошли Респираторную школу фонда, как Салимат Каниева (г.Махачкала), с кем-то из них фонд сотрудничал по проведению выездной конференции по БАС, как с Дмитрием Лайвиным (г.Новосибирск).
Вот что рассказала Марина Абрамянц, заместитель главного врача по клинико-экспертной работе МБУЗ «Городская поликлиника №7 города Ростова-на-Дону», главный внештатный специалист по организации оказания паллиативной медицинской помощи (Ростовская область):
– Уже во время конференции, у меня возникали различные идеи, которые можно реализовать в нашем регионе. Приеду — буду воплощать их в жизнь. Это мероприятие — кладезь знаний, здесь выступали великолепные специалисты, которые затронули разные темы: в том числе, как привлекать патронаж, волонтеров. Конференция объединила всю информацию в единое целое, и от этого выиграют наши пациенты.
Для врачей оказалась актуальной тема выгорания, которой было посвящено выступление психологов, экспертов фонда Оксаны Орловой и Дениса Кондратьева: специалисты активно участвовали в обсуждении и делились наболевшими вопросами. Также оживленный интерес вызвал мастер-класс по коммуникации с пациентом Анны Сонькиной-Дорман, врача-педиатра, специалиста паллиативной медицины, члена Европейской ассоциации по общению в медицине, основательницы Школы навыков профессионального медицинского общения «Сообщение».
Среди приехавших на конференцию людей с БАС были те, кто посетил ее впервые и те, кто приезжает уже не первый год. С особенным теплом и уважением аудитория приветствовала Павла и Татьяну Шестимеровых, которые рассказали о лайфхаках их семьи, помогающих жить с БАС. Семья Шестимеровых стоит у истоков основания фонда, их вклад в сообщество людей с БАС неоценим. Ролики, которые показывал Павел, можно найти на канале, который они с женой ведут в YouTube.
Ильдар Нуриев приехал на конференцию из Альметьевска: «Интересно пообщаться с другими болеющими, чтобы, как и они, научиться жить позитивно и активно с этим заболеванием. На конференции дается очень много полезной информации. Благодаря тому, что она собрана в одном месте, ее легко воспринимать. Я и мои близкие знаем, что делать дальше, знаем о том, какие исследования проводятся и планируются, и очень хотим поучаствовать в них».
«Я благодарна сыну, что он нашел этот фонд, ведь долгое время мы были без помощи. Мы были как в коконе. А когда в нашей жизни появился “Живи сейчас”, жизнь изменилась, стало легче. Мы уже на третьей конференции, и видим. как она развивается, не стоит на месте. Благодаря работе фонда мы видим, как в обществе меняется отношение к болезни, люди о ней знают больше», — поделилась Лидия Ивановна Богомолова, мама болеющего Константина.
Конференцию украсила выставка картин Анны Ивлевой, ушедшей от БАС в 2020 году. Несмотря на то, что Анна не была профессиональным художником, ее картины полны гармонии и света. Также были представлены картины Ольги Шаровой. Ольга рисует, держа кисточку в зубах, подготовить все необходимое ей помогает папа. Картины Ольги можно посмотреть в ее инстаграм-аккаунте.
Мы благодарим участников конференции, выступавших спикеров, модератора конференции Григория Крамского, сотрудников фонда, а также наших волонтеров: Анну Жулину, Веру Мироненко, Татьяну Воронову, Дарью Мангушеву, Марианну Амнуэль, Екатерину Шевелеву, Елену Харченко, Алевтину Тарасову, Александра Ивлева, Галину Бурвину, Андрея Нефедова, Дмитрия Неделькина, Людмилу Батурину, Анастасию Затонскую, а также волонтеров из волонтерского центра Высшей Школы Экономики и синхронных переводчиков Тамару Владимировну Агафонычеву и Елену.
Мероприятие организовано фондом «Живи сейчас» при поддержке Фонда президентских грантов, а также спонсоров: компаний Fresenius и Philips, и партнеров: компаний Юта и Formed, Центра реабилитации “Апрель”, информационных порталов Про Паллиатив и Первого медицинского канала.
