Наши специалисты посетили респираторный центр INRCA-IRCCS и службу помощи больным БАС в Милане, чтобы узнать, как помогают людям с БАС в Италии и поделиться своим опытом. Перенимать опыт коллег ездили Анна Касьянова, руководитель службы БАС в Москве, и Лев Брылев, медицинский директор фонда.
БАС (боковой амиотрофический склероз) — тяжелое нейродегенеративное заболевание, на сегодняшний день неизлечимое. Помочь людям с таким диагнозом можно, организуя грамотный уход и снимая тяжелые симптомы. Главные проблемы пациентов с БАС — нарушения движения и дыхательная недостаточность. В России системная помощь людям с БАС только начинается, поэтому опыт зарубежных коллег очень важен.
Респираторный центр в Милане
В Милане наши специалисты посетили респираторный центр (центр дыхательной поддержки) INRCA-IRCCS. Сюда госпитализируют людей, испытывающих проблемы с дыханием, вызванные нейромышечными заболеваниями — БАС, мышечными дистрофиями, хронической обструктивной болезнью легких и хронической сердечной недостаточностью.
Респираторный центр — государственное учреждение. Это четырехэтажный госпиталь на 200 коек. В центре есть амбулаторное и стационарное отделения, но экстренную госпитализацию там не практикуют. Выездной службы нет. В штате центра — 3 реаниматолога,10 пульмонологов, психолог и физический терапевт, а вот невролога нет, его лишь приглашают для консультаций. Для пациентов респираторного центра очень много делает Ассоциация «Друзья БАС» фонда GASLA — помогает с покупкой телевизоров, мониторов, одежды, лекарств и других необходимых вещей.
В респираторном центре родственников пациентов учат обращению с дыхательными аппаратами и другой медицинской техникой. Такое обучение продолжается 14 дней, оно устроено так — 3 часа теории, затем — тестирование, и только для тех, кто прошел тестирование — практика. После практических занятий — оценка полученных навыков, своеобразный экзамен.
Итальянские медики показались российским коллегам значительно более спокойными и расслабленными, чем в нашей стране, да и пациенты им под стать. Зоны ответственности в центре четко разделены, каждый специалист занимается только тем, что входит в его сферу.
При этом итальянцы не любят жестких правил и протоколов, предпочитая индивидуальный подход. Руководитель госпиталя в рабочий день смог провести подробную экскурсию, и ни разу за все это время к нему никто не обращался по срочным вопросам, в России сложно такое представить.
Респираторный центр — государственное учреждение. Это четырехэтажный госпиталь на 200 коек. В центре есть амбулаторное и стационарное отделения, но экстренную госпитализацию там не практикуют. Выездной службы нет. В штате центра — 3 реаниматолога,10 пульмонологов, психолог и физический терапевт, а вот невролога нет, его лишь приглашают для консультаций. Для пациентов респираторного центра очень много делает Ассоциация «Друзья БАС» фонда GASLA — помогает с покупкой телевизоров, мониторов, одежды, лекарств и других необходимых вещей.
В респираторном центре родственников пациентов учат обращению с дыхательными аппаратами и другой медицинской техникой. Такое обучение продолжается 14 дней, оно устроено так — 3 часа теории, затем — тестирование, и только для тех, кто прошел тестирование — практика. После практических занятий — оценка полученных навыков, своеобразный экзамен.
Итальянские медики показались российским коллегам значительно более спокойными и расслабленными, чем в нашей стране, да и пациенты им под стать. Зоны ответственности в центре четко разделены, каждый специалист занимается только тем, что входит в его сферу.
При этом итальянцы не любят жестких правил и протоколов, предпочитая индивидуальный подход. Руководитель госпиталя в рабочий день смог провести подробную экскурсию, и ни разу за все это время к нему никто не обращался по срочным вопросам, в России сложно такое представить.
Служба помощи людям с БАС
Руководитель службы помощи людям с БАС Анна Касьянова рассказала о том, как устроена подобная служба в Милане.
— Выездную службу помощи людям с БАС в Милане организовала Лорена Занарди, она хорошо понимает проблемы людей с БАС, от этой болезни умер ее отец.
Сейчас на учете в службе 240 пациентов с БАС из Милана, Бергамо, Кремоны, Монцы. В штате службы 15 медицинских сестер, 5 паллиативных врачей, 5 физических терапевтов, 4 психолога, 4 патронажные сестры. В каждом городе есть медсестра-координатор, которая распределяет пациентов, составляет расписание и так далее. Но самый первый раз к пациенту всегда выезжает руководитель службы, Лорена. Она же решает возникающие кризисные ситуации.
Один раз в неделю медсестры собираются, в офисе Лорены в Милане. Раз в месяц обязательно общее собрание, где присутствует вся команда. Для оперативной связи используют мессенджер.
Количество визитов к больному зависит от стадии заболевания человека — на начальной это раз в месяц, в терминальной — каждый день, включая выходные. Кроме этого, круглосуточно можно получить помощь по телефону. Лорена всегда отправляет медсестер, которые общались с умирающими пациентами, в отпуск на неделю. Чтобы предотвратить профессиональное выгорание, команда получает помощь психолога.
Организацией праздников, досуга подопечных эта служба не занимается. Максимум — приезжают поздравить в день рождения. Помощью в социальной сфере — тоже. Вместе с врачом они прописывают, какая помощь нужна человеку, а если надо ускорить процесс — обращаются в Ассоциацию. Физический терапевт выезжает бесплатно только два раза, с большинством они занимаются постоянно в течение болезни, поэтому остальные выезды оплачивает Ассоциация или сама семья.
Люди с БАС зачастую не доверяют психологам и не хотят с ними общаться. Эту проблему в Милане решили так: психолог приезжает в семью вместе со специалистом, пациенту говорят, что это нужно для работы. А позже, когда налаживается контакт, пациент прислушивается к мнению медицинской сестры, а психолог подсказывает ей как с этим человеком лучше общаться.
Лорена говорит, что пациентам нелегко идти на контакт с новыми специалистами, но постоянный личный контакт создает доверие — медсестра становится практически членом семьи. И если она говорит, что что-то нужно сделать, то семья это делает.
— Выездную службу помощи людям с БАС в Милане организовала Лорена Занарди, она хорошо понимает проблемы людей с БАС, от этой болезни умер ее отец.
Сейчас на учете в службе 240 пациентов с БАС из Милана, Бергамо, Кремоны, Монцы. В штате службы 15 медицинских сестер, 5 паллиативных врачей, 5 физических терапевтов, 4 психолога, 4 патронажные сестры. В каждом городе есть медсестра-координатор, которая распределяет пациентов, составляет расписание и так далее. Но самый первый раз к пациенту всегда выезжает руководитель службы, Лорена. Она же решает возникающие кризисные ситуации.
Один раз в неделю медсестры собираются, в офисе Лорены в Милане. Раз в месяц обязательно общее собрание, где присутствует вся команда. Для оперативной связи используют мессенджер.
Количество визитов к больному зависит от стадии заболевания человека — на начальной это раз в месяц, в терминальной — каждый день, включая выходные. Кроме этого, круглосуточно можно получить помощь по телефону. Лорена всегда отправляет медсестер, которые общались с умирающими пациентами, в отпуск на неделю. Чтобы предотвратить профессиональное выгорание, команда получает помощь психолога.
Организацией праздников, досуга подопечных эта служба не занимается. Максимум — приезжают поздравить в день рождения. Помощью в социальной сфере — тоже. Вместе с врачом они прописывают, какая помощь нужна человеку, а если надо ускорить процесс — обращаются в Ассоциацию. Физический терапевт выезжает бесплатно только два раза, с большинством они занимаются постоянно в течение болезни, поэтому остальные выезды оплачивает Ассоциация или сама семья.
Люди с БАС зачастую не доверяют психологам и не хотят с ними общаться. Эту проблему в Милане решили так: психолог приезжает в семью вместе со специалистом, пациенту говорят, что это нужно для работы. А позже, когда налаживается контакт, пациент прислушивается к мнению медицинской сестры, а психолог подсказывает ей как с этим человеком лучше общаться.
Лорена говорит, что пациентам нелегко идти на контакт с новыми специалистами, но постоянный личный контакт создает доверие — медсестра становится практически членом семьи. И если она говорит, что что-то нужно сделать, то семья это делает.
Типичный итальянский пациент
О том, как выглядит помощь людям с БАС в Италии, рассказал медицинский директор нашего фонда, врач-невролог, кандидат медицинских наук Лев Брылев:
— Во время поездки в Италию мы побывали в гостях у одного из пациентов патронажной службы — его зовут Доменико. Это человек с диагнозом БАС живет неподалеку от Милана. Сам Доменико не может говорить, он дышит с помощью аппарата, у него трахеостома, поэтому мы общались с его близкими, женой и сыном. Они рассказали мне о том, какую помощь получает Доменико и другие пациенты, и как устроена система помощи людям с БАС.
Врачи, которые в больнице ставят диагноз, определяют потребность пациента в оборудовании, расходных материалах и другой помощи. Затем они связываются с частной компанией, предоставляющей медицинское оборудование, гигиенические средства и питание. Также врачи связываются с семейным врачом и патронажной службой.
Кроме того они определяют категорию пациента. Категории — это что-то вроде наших групп инвалидности, их всего четыре. Каждой категории соответствует финансирование и набор услуг. В рамках этих денег и набора услуг патронажная служба совместно с семьей составляет план ухода, но использовать можно только услуги из списка. Чтобы внести какие-то существенные изменения, специалист патронажной службы обращается к семейному врачу из поликлиники, он должен заверить документы на выдачу, например, коммуникатора, или подать заявку на повышение категории.
К Доменико регулярно приходят четыре врача: семейный врач из поликлиники — раз в 2 недели (45 мин), паллиативный врач из патронажной службы – раз в месяц (1 час), реаниматолог из патронажной службы раз в месяц меняет трахеостому и настраивает аппарат (1 час), физический терапевт приходит три раза в неделю (по 45 мин).
Пять раз в неделю Доменико посещает медсестра, каждый визит продолжается 45 минут — уколы, катетеры, трубки, откашливание. В будние дни с 8 до 16 за Доменико ухаживает сиделка, в выходные ее сменяет жена Доменико. От услуг психолога жена Доменико отказывается, если бы согласилась, ей бы его предоставили.
Один раз в 1-2 месяца приезжает представитель компании, которая предоставляет оборудование, привозит расходные материалы и гигиенические средства. При возникновении проблем родственники в первую очередь звонят патронажной сестре, дальше решают, нужен ли врач.
Оборудование, которым перестали пользоваться, возвращают в компанию. Например, они вернули систему Tobii, позволяющую общаться с помощью компьютера, поскольку перестали двигаться глаза. Семья платит сама только за сиделку, остальное — оплачивает государство.
Специалисты фонда и службы изучили опыт миланских коллег и поделились с ними своим опытом. Нашим специалистам показалось ценным и интересным описание набора услуг, необходимых человеку на каждой из 4-х стадий заболевания. Сейчас медицинские эксперты фонда занимаются разработкой аналогичных схем для российских реалий.
— Во время поездки в Италию мы побывали в гостях у одного из пациентов патронажной службы — его зовут Доменико. Это человек с диагнозом БАС живет неподалеку от Милана. Сам Доменико не может говорить, он дышит с помощью аппарата, у него трахеостома, поэтому мы общались с его близкими, женой и сыном. Они рассказали мне о том, какую помощь получает Доменико и другие пациенты, и как устроена система помощи людям с БАС.
Врачи, которые в больнице ставят диагноз, определяют потребность пациента в оборудовании, расходных материалах и другой помощи. Затем они связываются с частной компанией, предоставляющей медицинское оборудование, гигиенические средства и питание. Также врачи связываются с семейным врачом и патронажной службой.
Кроме того они определяют категорию пациента. Категории — это что-то вроде наших групп инвалидности, их всего четыре. Каждой категории соответствует финансирование и набор услуг. В рамках этих денег и набора услуг патронажная служба совместно с семьей составляет план ухода, но использовать можно только услуги из списка. Чтобы внести какие-то существенные изменения, специалист патронажной службы обращается к семейному врачу из поликлиники, он должен заверить документы на выдачу, например, коммуникатора, или подать заявку на повышение категории.
К Доменико регулярно приходят четыре врача: семейный врач из поликлиники — раз в 2 недели (45 мин), паллиативный врач из патронажной службы – раз в месяц (1 час), реаниматолог из патронажной службы раз в месяц меняет трахеостому и настраивает аппарат (1 час), физический терапевт приходит три раза в неделю (по 45 мин).
Пять раз в неделю Доменико посещает медсестра, каждый визит продолжается 45 минут — уколы, катетеры, трубки, откашливание. В будние дни с 8 до 16 за Доменико ухаживает сиделка, в выходные ее сменяет жена Доменико. От услуг психолога жена Доменико отказывается, если бы согласилась, ей бы его предоставили.
Один раз в 1-2 месяца приезжает представитель компании, которая предоставляет оборудование, привозит расходные материалы и гигиенические средства. При возникновении проблем родственники в первую очередь звонят патронажной сестре, дальше решают, нужен ли врач.
Оборудование, которым перестали пользоваться, возвращают в компанию. Например, они вернули систему Tobii, позволяющую общаться с помощью компьютера, поскольку перестали двигаться глаза. Семья платит сама только за сиделку, остальное — оплачивает государство.
Специалисты фонда и службы изучили опыт миланских коллег и поделились с ними своим опытом. Нашим специалистам показалось ценным и интересным описание набора услуг, необходимых человеку на каждой из 4-х стадий заболевания. Сейчас медицинские эксперты фонда занимаются разработкой аналогичных схем для российских реалий.
