Уникальный для России проект сегодня запущен благотворительным фондом «Живи сейчас». Портал «Сложные решения» для людей с БАС на примере реальных историй показывает, как проходить через резкие изменения в жизни, когда болезнь прогрессирует.
Сайт, посвященный трудным решениям при заболевании, создан для людей с БАС и их близких, чтобы поддержать их в момент резких изменений в жизни. Помочь на примере других болеющих, уже прошедших эти этапы, сориентироваться и сделать те или иные шаги осознанно.
«Мы все крайне болезненно переносим перемены. Если перемены касаются твоего тела и твоей жизни, это еще сложнее. А если перед тобой неизвестность и никто не может сесть и поговорить с тобой и рассказать, как будет меняться твоё тело, как будут угасать функции, какие есть варианты на это повлиять. Очень много вопросов, но почти нет ответов. Сайт – это инструмент, который позволит подумать о том, что предстоит, послушать мнения людей, которые уже оказались в такой ситуации и сделали выбор. Это инструмент, который позволит семье принимать более взвешенные решения и лучше видеть роль и возможности каждого, кто находится рядом с близким», — говорит директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая.
Готов ли человек на хирургическое вмешательство? Готов ли он продлить жизнь при помощи аппарата вентиляции легких? Как справиться с тревогой, чувством «запертости» и одиночества? Что бы человек хотел в конце своей жизни? Каким будет сценарий его последних дней? На эти и другие вопросы отвечают сами люди с БАС в формате видео-роликов.
Кроме того, информация представлена и в текстовом виде, даны ссылки на полезные материалы на сторонних ресурсах. Каждый раздел посвящен определенной теме, важной для человека с БАС. В разделах собраны возможности для принятий решений, которые можно в дальнейшем обсудить с врачом и родственниками. Обладая всей полнотой информации, основанной на опыте других болеющих и профильных специалистов, людям с БАС будет проще принять трудные и неоднозначные решения, которые повлияют на их здоровье и качество жизни.
По данным исследования, проведенного фондом «Живи сейчас», подобные информационные платформы крайне востребованы как у тех, у кого диагностирован БАС, так и у их семей. Это вызвано не только самой спецификой заболевания (редкое, с нелинейным течением и прогнозом, с не до конца понятной этиологией), но и региональными особенностями получения медицинской помощи. Зачастую именно личный опыт, с четкой маршрутизацией и поддержкой локального сообщества — это то, что ищут пациенты с БАС.
Говорит Анастасия, дочь пациентки: «Лично мне жаль, что такого сайта не было раньше, когда мама только заболела. Живя в глубинке, мы не имели возможности получить никакой информации, врачи в регионах ничего не знают о БАС. Безусловная польза сайта в том, что его может прочитать любой человек, где бы он не жил. Здесь можно найти мнения компетентных врачей, что особенно важно для людей из регионов, ведь с доступностью медицинской помощи у нас большие проблемы».
В целях более гуманного, поступательного информирования о болезни рекомендуется проходить разделы сайта в том порядке, в каком они представлены на сайте, притом что навигация по разделам свободна.
В ходе предварительных исследований, предшествовавших этапу разработки, изучался зарубежный опыт: похожие проекты для людей с БАС уже существуют в Великобритании и Австралии. В российском проекте усовершенствованы подходы к отбору и подаче информации. Над сайтом совместно работали сотрудники и медицинские эксперты фонда «Живи сейчас». Помимо самих пациентов и их близких, портал будет полезен врачам и медработникам, которые сталкиваются с диагнозом БАС и, более широко, в целом с паллиативом.
«Мы знаем о довольно серьезной проблеме в коммуникации между врачом и пациентом. Мы приглашаем врачей на сайт. Я уверена, что благодаря ему мы сможем добавить человечности в отношения врач-пациент. Этот инструмент поможет врачам глубже разобраться в теме. Отправляя пациента на этот сайт, бесконечно ограниченный во времени врач создает пространство для диалога и возможность, объединяя усилия с семьей, помочь выбрать именно тот путь, который будет наиболее комфортен и безопасен», — говорит Наталья Луговая.
Сайт доступен по ссылке: https://als-help.ru. На фото: Митрофан и Любовь Бакуменко, их историю можно посмотреть по ссылке.
Портал создан в рамках проекта «Решебник. Самое важное о БАС для семей и врачей (Информационно-образовательный проект для семей с БАС и региональных специалистов по заболеванию)» при поддержке Фонда президентских грантов.
