Служба БАС

Врач-невролог отслеживает прогрессирование заболевания, назначает терапию неврологических симптомов и необходимые обследования. Это позволяет вовремя оказать пациенту аппаратную и медикаментозную помощь по контролю одышки, подергивании мышц (фасцикуляций), болевых ощущений, спастики, слюнотечения и иных симптомов при БАС.

Врач паллиативной помощи консультирует пациента, обсуждает возможные сценарии течения болезни и методы помощи при выбранном сценарии, назначает препараты, в том числе морфин, для снятия одышки. 

Фонд также помогает пациенту собрать все документы, чтобы человека могли признать нуждающимся в паллиативной помощи и медицинских изделиях: дыхательном оборудовании, откашливателях, адаптационных кроватях с электроприводом и других.

Специалисты фонда работают с пациентом и семьей по многим вопросам:как оформить паллиативный статус, как получить жизненно важные медицинские изделия (в т.ч., дыхательное оборудование); как получить энтеральное питание и необходимые лекарственные препараты; какие социальные услуги положены при получении инвалидности; как оформить индивидуальную программу реабилитации (ИПРА); как получить положенные технические средства реабилитации от государства; как добиться возмещения финансовых средств при самостоятельной покупке средств реабилитации; как обменять жилье на подходящее, доступное для человека с инвалидностью; как получить право на бесплатную парковку; что такое выплата по уходу за человеком с инвалидностью 1-ой группы и как ее оформить; и многим другим. 

Чтобы записаться на консультацию к специалисту, обратитесь к своему координатору.

Специалист по питанию (нутрициолог) оценивает способность к глотанию и дает рекомендации по правильной консистенции, объему пищи и жидкости, которые нужны пациенту с БАС. Правильный уровень жидкости в организме может облегчить удаление мокроты, предотвратить запоры, а хорошо подобранный рацион поможет человеку с БАС восполнить калории в организме и набрать необходимую мышечную массу.

Нутрициолог может также посоветовать добавки и витамины, прошедшие клинические испытания. 

Патронажная сестра помогает человеку с БАС и его семье правильно организовать уход. Специалист патронажной службы объясняет, как перемещать и позиционировать болеющего; как купать человека и соблюдать гигиену его рта и носа; как подобрать средства для ухода за кожей при появлении опрелостей, пролежней; что делать при болях в кишечнике или недостаточном питании; как использовать некоторую медицинскую технику. 

Каждый месяц специалисты фонда проводят занятия Школы патронажного ухода для родственников и ухаживающих. Подробнее о темах занятий и практических советах можно узнать на странице сайта о школе.

Физический терапевт подбирает комплекс упражнений, которые помогут человеку с БАС как можно дольше сохранять подвижность суставов и эластичность связок; рекомендует дыхательные упражнения, чтобы пациенту было легче справиться с одышкой и другими симптомами.

Психолог помогает пациентам и родственникам справиться с эмоциональным грузом, изменениями в жизни человека; обучает пациентов и родственников техникам, как справиться со стрессом и не бояться собственных эмоций, возникающих из-за болезни; помогает начать разговор о болезни, когда родственникам или пациентам сложно инициировать его самим.

Психологи фонда регулярно повышают квалификацию, а также обучают других психотерапевтов и психологов особенностям работы с людьми с редким диагнозом БАС. 

Чтобы записаться на консультацию, обратитесь к своему координатору.

Людям с БАС необходимы занятия с логопедом. Благодаря таким занятиям пациентам удается дольше сохранять способность общаться, жевать и глотать.
Логопед работает над сохранением речевой функции, обучением технике более понятной речи, минимизацией усилий при разговоре, адаптацией к изменениям речевых возможностей, контролем глотания и слюнотечения, поддержанием дыхательных функций, обучает способам альтернативной коммуникации и др.

Речь, глотание, дыхание — будут ухудшаться по мере того, как болезнь прогрессирует. Задача логопеда — помочь пациенту максимально долго сохранять эти навыки.