Отчет службы БАС за 2022 год

Отчет службы БАС за 2022 год
847

человек с БАС на учете в фонде по состоянию на конец октября

523

единицы оборудования, средств реабилитации и расходных материалов получили пациенты с января 2022 года

3977

консультаций провели специалисты медицинской и социальной службы с января 2022 года

Октябрь

На конец октября 2022 года стоят на учете фонда 847 человек с БАС: из Москвы — 199, из Московской области — 82, из других регионов — 566. Встали на курацию 37 человек.

История месяца:

Павлу Витальевичу 71 год, у него бульбарная форма БАС. Но несмотря на то, что он уже не говорит, с трудом двигается и самостоятельно может сделать лишь несколько шагов, он сохраняет чувство юмора, не унывает и старается во всем помочь близким.
Долго никто не мог понять, что случилось с мужчиной, почему у него начались проблемы с речью. Сначала думали – микроинсульт. Но потом врач в платной клинике поставила диагноз – БАС. Узнав об этом, Павел Витальевич не сразу смог принять его, несколько месяцев потребовалось, чтобы прийти в себя от шока. Но теперь у него всегда хорошее настроение и “большой палец вверх” – жестами он даже подшучивает над близкими. А еще пишет на детском магнитном планшете.
– Помню, в детстве папа был мне даже ближе мамы. Может быть, это потому что я на него похожа, – вспоминает дочка Павла Витальевича Юлия. – Мне как-то купили лыжи, магазин был далеко. И вот папа километра два до дома тащил меня за палки. А когда купили велосипед, учил кататься на нем. Я на папе висла, как обезьянка, выкрутасничала.
Юлия говорит, что и сейчас папа продолжает быть опорой. До болезни он затеял ремонт в деревенском доме, но завершить не успел. И этим летом, когда семья доделывала работы, он постоянно подсказывал, контролировал. А когда у кого-то что-то не получалось, брал молоток в руки и старался показать, как правильно.
А еще Павел Витальевич – замечательный дед. Он обожает своих двух внучек. Когда много лет назад молодая семья Юлии еще жила с ее родителями, дедушка мог вставать к внучкам ночами, успокаивал, укачивал.
Для Юлии, которой 45 лет, папа продолжает оставаться самым надежным и любящим, она говорит о нем с такой теплотой, что все вокруг наполняется светом.
Читайте истории людей с БАС и их близких в соцсетях фонда — VK, Одноклассниках и Telegram.

Сентябрь

На конец сентября 2022 года стоят на учете фонда 857 человек с БАС: из Москвы — 198, из Московской области — 88, из других регионов — 571. Встали на курацию 25 человек.

История месяца:

У семьи Елены Хасяновой с БАС особые отношения. В роду она шестая из тех, кого поразил БАС.
Мама вспоминала, что ее отец, Ленин дедушка, умер, когда ей было 14 лет. Конечно, тогда диагностировать такую болезнь не могли, говорили только, что умер он молодой и от непонятного заболевания. Больше о дедушке Елене ничего неизвестно.
А вот мама и тетя Елены имеют подтвержденный диагноз. Мама заболела в 1985 году, когда семья жила в небольшом поселке под Алма-Атой. Родная сестра мамы заболела через два года после нее. Затем заболел ее старший сын, двоюродный брат Лены. Потом дочь тети – Ленина двоюродная сестра. В 2017 году БАС “постучался” к самой Лене.
– Подруга заметила, что я “проглотила” букву, а в 2018 я обратила внимание, что не могу сразу остановиться от смеха. Говорить стала хуже, но немножко. Я грешила на то, что во время операции мне могли задеть возвратно-гортанный нерв, поэтому была спокойна. Невролог меня убедила, что после 55 лет БАС уже не случится, я жила в полной уверенности, что меня это не коснётся…. – вспоминает Елена.
Когда стало понятно, что горькая семейная история коснулась и ее, Елена стала делать все, чтобы как можно дольше сохранять самостоятельность – таблетки, уколы, консультации логопеда, физиотерапевта. Во многом ей помог фонд. Сейчас она добивается 1-й группы инвалидности, но, по ее словам, это отдельная история.
Елена познакомилась с пациентским сообществом, многие болеющие стали ей родными людьми.
– Я решила, что я буду просто жить: пью витамины, делаю зарядку ,массаж, танцую, гуляю, была на Васильковом пикнике. Спасибо большое фонду – благодаря ему плавали на теплоходе. Я живу с дочерью, зятем и внуками. Радуюсь, что проснулась, что сама ем, сама хожу, с тростью как истинный джентльмен, помогаю дочери по дому, готовлю. Я оптимистка, верю в лучшее, не унываю. За три с половиной года болезнь прогрессировала: ходить стало труднее, по ночам ноги спать не дают. Но ничего: не дают ножки спать лёжа, сплю сидя. В общем, у меня все лучше всех!
Прочитать историю Елены и других людей с БАС вы можете в соцсетях фонда. 

Август

На конец августа 2022 года в фонде зарегистрировано 847 человек с БАС: из Москвы — 193, из Московской области — 84, из других регионов — 570 человек. Встали на курацию из Москвы и Московской области — 10 человек, из других регионов — 30 человек с БАС.

История месяца:

БАС считается редким заболеванием. Всего 12-15 тысяч человек в России имеют такой диагноз. А в нашем фонде, помогающем людям с БАС, работает чуть больше 30 человек. Недавно, до того, как финансовая ситуация в фонде стала совсем тяжелой, у нас трудились сиделки. И хоть и кажется, что такое нереально, но одна из сиделок – Надежда – заболела БАС. Невообразимым образом она вошла и в то небольшое количество людей, болеющих БАС, и в еще меньшее число помогающих пациентам.
Теперь Наде самой нужна помощь. Она почти не говорит, все меньше ест. Но смотрит кино о любви и помогает фонду. Ведь такой материал в ТАСС, вышедший в августе, откровенный разговор о себе и своей судьбе – важный поступок, ценность которого нельзя переоценить.
Большую статью на ТАСС можно прочитать здесь.

Июль

На конец июля 2022 года в фонде зарегистрировано 829 пациентов: из Москвы — 189 человек, из Московской области — 84, из других регионов — 556 человек. Встали на курацию 42 человека с БАС.

История месяца:

Петр не сразу понял, что с ним что-то не так. Когда начали подрагивать мышцы, молодой отец списал все на недосып и усталость. Но потом он стал хромать, худел на глазах, слабел.
Петру поставили диагноз – наследственная форма бокового амиотрофического склероза. Тогда мужчина вспомнил, как его папа долго болел чем-то, но в те годы никто не смог понять, что это была за болезнь.
Петя сначала ходил с тростью, потом с двумя. Потом сел на коляску, и даже в ней продолжал работать. Но через какое-то время пришлось уволиться. Работать пошла жена Софья, а мужчина взял на себя заботу о дочке. «Муж передвигался по дому на руках. Говорил, что пока мог ходить – ходил, а теперь может ползти, значит будет ползти», – Софья рассказывает о таком сложном периоде в жизни с улыбкой.
Настал день, когда Петр не смог держать ложку, с тех пор Софья кормила мужа сама. Для восстановления веса одного увеличения порций стало недостаточно, тогда в рационе Петра появилось специальное питание. Софья добавляет его к обычной перетертой пище, берет с собой, когда они с мужем и дочкой идут на прогулку. Семья продолжает вести активную жизнь, а для этого нужны силы.
«Я такие выводы для себя сделал: если человек с БАС не получает достаточное количество еды, то болезнь прогрессирует, она забирает твои мышцы, твою жизнь. Хочешь не хочешь, а есть надо, – говорит Петр. – Мне жена сказала тогда: «Петя, ты жить хочешь? Тогда сиди и ешь».
Особенная еда для семьи Петра и Софьи – не только проявление любви, но и необходимость, продиктованная болезнью. Без специального питания люди с БАС теряют вес и слабеют.
Поддержать людей с БАС можно здесь.

Июнь

На конец июня 2022 года в фонде стоят на учете 839 пациентов: из Москвы — 190 человек, из Московской области — 93, из других регионов — 556 человек. Встали на курацию из Москвы и Московской области — 12 человек, из других регионов — 13 человека.

История месяца:

Люди с БАС, которые говорят о себе в сети, – для нас самые настоящие герои и помощники. Они не боятся рассказывать о своих трудностях и победах, противостояниях системе здравоохранения и помощи от других. Благодаря нашим блогерам с БАС или их родственникам меняется отношение к болезни в страны!
Например, Татьяна Шестимерова пишет о себе сразу в нескольких социальных сетях, в этом ей помогает айтрекер. А ее муж Павел выкладывает ролики об их жизни в YouTube.
«Есть несколько причин почему я пишу посты. Первая – мне это нравится. Нравится выражать свою мысль так как хочется, а не сокращать, чтобы было понятней из-за моей невнятной речи. Нравиться получать позитивные отклики, – объясняет Таня. – Во-вторых, я это делаю для того, чтобы улучшить осведомлённость о БАС. И тем самым помочь фонду “Живи сейчас”. В-третьих, я рассказываю, как мы решаем многие проблемы, которые есть не только у нас. Поэтому на меня выходят другие больные и задают вопросы. Я отвечаю всем и помогаю, чем могу. Также есть люди, которые волнуются за меня, а так я им рассказываю, что у меня всё хорошо. И вообще выговориться очень полезно».
Прочитать истории людей с БАС вы можете в соцсетях фонда и на нашем сайте. 
Помочь людям с БАС можно по ссылке

Май

На конец мая 2022 года в фонде зарегистрировано 855 пациентов: из Москвы — 186 человек, из Московской области — 94, из других регионов — 575 человек. Встали на курацию из Москвы и Московской области — 7 человек, из других регионов — 27 человек.

История месяца:

Елена и Олег поженились 36 лет назад. Семья всегда вела активный образ жизни: выезжали с ночевкой на Волгу, путешествовали. Любили ездить в областной центр — Астрахань. Там ели мороженое, которое в их деревне было не достать.
Дети подросли и разъехались. 55-летие Олега отмечали в гостях у дочери в Волгограде. Все веселились, катались на катере, гуляли по набережной. Олег тогда заметно хромал. Но никто даже не предполагал, с каким тяжелым заболеванием столкнулась семья.
В 2018 году у Олега начала слабеть левая нога. Постепенно состояние ухудшалось, стали ходить по врачам – терапевт, хирург, сосудистый хирург, ортопед, невролог, нейрохирург.
В итоге доктора предположили, что все из-за грыжи и нужно делать операцию. Но из-за пандемии она откладывалась. Когда Олега принял Новосибирский центр неврологии, операцию, наконец, сделали, но при госпитализации врач обронил фразу: “А чего вы приехали? У вам же БАС!”.
— Для нас эти три буквы тогда были простым звуком. Но потом мы почитали и ужаснулись. После целой кучи исследований мужу эту гадкую, паршивейшую из болезней подтвердили, – вспоминает Елена.
Сейчас Олег уже не ходит, поднимается с кровати только с помощью жены. Ест он пока сам, но уже намного медленнее, чем раньше. Речь тоже стала заторможенной, буквы теряются. Семья уже задумывается о том, что скоро понадобится айтрекер.
— Я не знаю, как бы мы прошли этот путь без фонда «Живи сейчас». Благодаря ему мы узнали, что не одни вляпались в такую беду. Что, кроме нас, ещё целая армия больных БАС. Что люди ЖИВУТ!!! И радуются каким-то маленьким приятностям и победам, некоторые даже работают! Мы стали частью этого сообщества. Именно фонд поднимает нам дух и показывает, что жизнь продолжается.
Фонд выделил семье аппарат НИВЛ, чтобы Олег мог дышать. Местный паллиатив пока решает вопрос с приобретением оборудования. Областной депутат помог с электроподъемником.
Елена говорит, что без фонда их бы ждали страх, одиночество, отсутствие помощи, неравная борьба с бюрократической машиной, непонимание со стороны медиков.

Женщина уже попросила всех друзей и знакомых помочь фонду. Присоединяйтесь и вы! Сделать это можно на этой странице.

Подробный отчет можно посмотреть здесь.

Апрель

На конец апреля 2022 года в фонде зарегистрировано 853 пациента: из Москвы — 185 человек, из Московской области — 95, из других регионов — 573 человека. Встали на курацию из Москвы и Московской области — 12 человек, из других регионов — 29 человек.

История месяца:

Наталья из Владивостока, она занимается бальными танцами на колясках. Когда она уже болела БАС, общественная организация инвалидов предложила ей принять участие в проекте инклюзивных танцев. Волнения по поводу того, что будет сложно, не было, так как у женщины была хореографическая подготовка: с пяти лет Наталья занималась фигурным катанием.
– Первые тренировки проходили позитивно, так как мы все впервые столкнулись с танцами в колясках. Мой партнер Олег – здоровый спортсмен, действующий танцор, он же является вторым тренером, после основного, – рассказывает Наталья. – Со временем требования ужесточились и количество тренировок увеличивалось. Перед турниром тренировки были усиленные, мы находились в зале по 5-6 часов каждый день.
В 2017 году Наталья принимала участие в международным фестивале Inclusive Dance. Это были ее первые серьезные соревнования – и сразу первое место! Судьи очень хвалили пару и присудили ей высокие баллы. В 2018 и 2019 году на Чемпионатах России дуэт тоже занимал призовые места. Он участвовал в различных концертах и соревнованиях, завоевывал призы и признание. Но для Натальи главная награда – присуждение спортивного разряда “КМС”.
Наталья говорит, что любимого танца у нее нет – нравятся все 10 танцев из двух программ – европейской и латиноамериканской. Все они разные, каждый по-своему интересен и сложен.
– На турнирах много чего происходит. Один из неожиданных и приятных моментов – на Чемпионате России меня отметили как самую красивую партнершу и подарили очень “вкусные” духи, – рассказывает Наталья. – Сейчас пока я восстанавливаю силы и здоровье, смотрю все турниры, очень рада, что люди не бросают спорт и продолжают заниматься. В следующем году я обязательно вернусь на паркет.
Поддерживайте людей с БАС – их стремления и желания. Помочь можно по ссылке.
Подробный отчет можно посмотреть здесь

Март

На конец марта 2022 года в фонде зарегистрировано 840 пациентов: из Москвы — 179 человек, из Московской области — 83, из других регионов — 578 человек. Встали на курацию из Москвы и Московской области — 8 человек, из других регионов — 37 человек.

История месяца:

Людмила Степановна живет с БАС три года. Болезнь прогрессирует довольно быстро. Сейчас она может стоять с поддержкой и немного двигать левой рукой. Это помогает ей оставаться на связи с родными и друзьями – пишет близким сообщения.
«Мы до последнего надеялись на другой диагноз, – рассказывает дочь Людмилы Степановны Ольга, – сдали много анализов, выслушали самые разные предположения».
Ольга не сразу сказала маме, что у той БАС. Только когда состояние стало ухудшаться, дочка решилась на тяжелый разговор.
Людмила Степановна не сдалась и не смирилась. Каждый день она занимается лечебной гимнастикой, общается, планирует поездки на дачу.
«Мама бодра, весела и сильна духом, – улыбается Ольга. – У нее очень широкий круг общения, но она никому не рассказывала про болезнь и про изменения. Продолжает переписываться с друзьями, общаться на самые разные темы».
Ольга вспоминает, как однажды, когда мама уже болела, они вместе были на даче, Ольга с подругой копали картошку и решили оставить в земле мелкие клубни. Но Людмила Степановна строго контролировала процесс и попросила доделать работу. Даже мелкая картошка была выкопана. Не зря наша героиня много лет проработала начальником. И подобных историй про маму у Ольги множество.
Левой рукой Людмила Степановна пожимает руки врачам, показывает знак Большой палец вверх👍. БАС не смог изменить ее характер и отношение к жизни.
Но перемены даются тяжело. Когда пришло время пользоваться специальной функциональной кроватью, Людмила Степановна заявила, что будет всю ночь не спать, сидеть, но на эту кровать не ляжет. Сейчас специальная кровать сильно облегчает ей жизнь.
Только вот подниматься с кровати женщине очень сложно. Ольга не хочет, чтобы мама лежала весь день, поэтому они придумывают разные техники – Людмила должна иметь возможность подняться.
Сейчас женщина ждет лета, чтобы погулять в парке рядом с домом. А еще к ней часто приходят друзья и родственники, и Людмила Степановна хочет быть с ними за столом, а не в кровати.
Помочь людям с БАС вы можете, оформив даже небольшое, но регулярное пожертвование! Помогите тем, кому особенно нужна поддержка сегодня.
Подробный отчет можно посмотреть по ссылке

Февраль

На конец февраля 2022 года в фонде зарегистрировано 900 пациентов: из Москвы — 194 человека, из Московской области — 93, из других регионов — 613 человек. Встали на курацию из Москвы и Московской области — 9 человек, из других регионов — 36 человек.

История месяца:

За три дня до нового года на свет появился лучший на свете подарок для Алексея -дочка Лия. Это нежное имя малышке родители выбрали, когда узнали, что у них будет девочка.
Алексей и его любимая встретились, когда он учился в техникуме.
- Я познакомился с девушкой. Необыкновенной, загадочной и очень чуткой. К сожалению, отношения наши длились недолго, и пути разошлись. Закончил учебу, получил диплом, и через день меня забрали в армию, - вспоминает Алексей.
После службы он нашел работу и поставил себе цели: стабильная работа, собственное жилье и семья. Жизнь молодого человека кипела, в ней были встречи и расставания, взлеты и падения, переезды в поисках лучшего места, новые знакомства, новые впечатления.
- В итоге, устроившись работать машинистом электропоезда метро, я понял - это моё! И казалось, что ещё чуть-чуть, и все цели будут достигнуты. Но не тут-то было.
В 2019 году, отправившись в отпуск, Алексей заметил, что не может сильно сжать кулак. Это была его первая поездка за границу, омрачать ее плохими мыслями не хотелось. Казалось, что сказывается перенапряжение и усталость. Но подруга, путешествующая с парнем, по-настоящему испугалась и настояла на обследовании по возвращении домой.
Диагноз БАС был неожиданным и непонятным. Алексей не осознавал, что значит эта аббревиатура. Обследовался у нескольких врачей, но все давали одно и то же заключение.
- Я не придавал этому особого значения, так как не ощущал, что болен. Подруга же, наоборот, сильно испугалась. Вскоре нам пришлось расстаться. И я вернулся на малую родину (в Нижегородскую область). Нашел работу и стал привыкать к новым особенностям моего здоровья. Когда узнал больше про эту болезнь и понял, что самочувствие быстро ухудшается, появилась тревога. Жутко было осознавать, что сейчас я вроде бы здоров и хорошо себя чувствую, ничего не болит, не беспокоит, и в то же время угасаю с каждым днем.
Спустя год Алексею, который совершенно этого не ожидал, пришло сообщение от давней знакомой, той самой- необыкновенной и чуткой, с которой однажды потерялись. Решили встретиться, снова завязались отношения и пара стала вместе жить.
- Появился стимул жить, бороться и добиваться своей цели, невзирая на болезнь. И я очень ей благодарен за этот шанс, за то, что дала мне возможность снова почувствовать себя человеком, – говорит о своей девушке Алексей.
Через полгода влюбленные узнали, что у них будет ребенок. Их счастью не было предела. Они считали дни до рождения малыша и готовились - понемногу покупали необходимые вещи: коляску, кроватку, одежду.
- Наш подарочек. Желанная и любимая! – делится радостью молодой папа. - Сначала не мог осознать, что вот наконец-то я отец. Но потом, когда впервые увидел малышку, её положили мне на грудь, аж сердце замерло! Не передать те ощущения и эмоции! Я очень счастлив!
Алексей говорит, что теперь у него есть стимул не только жить, но и дать любимой дочке достойное будущее! Ему 30 лет, он учится в онлайн-школе, осваивает профессию web-разработчика. Он давно хотел этому научиться, а сейчас появилось свободное время. К тому же для мужчины важно, что он может снова работать и приносить пользу. И это несмотря на то, что с миром он общается только с помощью глаз.
Сегодня, в День всех влюблённых, поделитесь этой историей – ведь она доказывает, что настоящее чувство сильнее любых болезней.
Помочь людям с БАС можно здесь.
Подробный отчет можно посмотреть по ссылке

Январь

На конец января 2022 года в фонде зарегистрировано 847 пациентов: из Москвы — 193 человека, из Московской области — 85, из других регионов — 569 человек. Встали на курацию из Москвы и Московской области — 10 человек, из других регионов — 33 человека.

История месяца:

Иван и Инна не успели наговориться друг с другом.
Совсем недавно они сыграли скромную свадьбу и строили планы на будущее. Но вмешалась болезнь. Иван чувствовал недомогание, и Инна, волнуясь за мужа, настояла на обследовании. Мужчина прошел через множество анализов, врачей, долгие поиски диагноза и, наконец, получил шокирующее заключение – боковой амиотрофический склероз.
Болезнь прогрессировала быстро. Молодой и сильный мужчина потерял способность разговаривать, самостоятельно есть, дышать, не смог сидеть и двигаться.
Сегодня Иван прикован к кровати и аппарату искусственной вентиляции легких. Инна все время находится рядом с мужем. Долгое время они общались с помощью специального алфавита. Указкой Инна показывала на столбики букв, а Иван дважды моргал, когда указка жены останавливалась на том столбце, в котором пряталась нужная буква. Потом выбирали букву. Из букв медленно получались слова…
Инна вспоминает, что когда они с Иваном встретились на сайте знакомств, то часами переписывались и нужные слова находились сами собой. Это получалось быстро, как само собой. У болезни же каждое слово приходится вырывать.
Наш фонд отправил супругам айтрекер Tobii. Это устройство устанавливает связь между глазами человека и компьютером. Теперь Иван может зрачками написать всё, что хочет сказать любимой жене.
Пусть лекарства от БАС не существует, но мы можем помочь людям, которые живут с этим заболеванием, не потерять связь с близкими.
Помочь людям с БАС говорить глазами можно здесь.
Подробный отчет можно посмотреть по ссылке