На конец апреля 2022 года в фонде зарегистрировано 853 пациента: из Москвы — 185 человек, из Московской области — 95, из других регионов — 573 человека. Встали на курацию из Москвы и Московской области — 12 человек, из других регионов — 29 человек.
Отчет службы БАС за 2022 год
853
пациента на учете по состоянию на конец апреля
111
единиц оборудования, средств реабилитации и расходных материалов получили пациенты в апреле 2022 года
567
консультаций провели специалисты медицинской и социальной службы
Апрель
История месяца:
Наталья из Владивостока, она занимается бальными танцами на колясках. Когда она уже болела БАС, общественная организация инвалидов предложила ей принять участие в проекте инклюзивных танцев. Волнения по поводу того, что будет сложно, не было, так как у женщины была хореографическая подготовка: с пяти лет Наталья занималась фигурным катанием.
– Первые тренировки проходили позитивно, так как мы все впервые столкнулись с танцами в колясках. Мой партнер Олег – здоровый спортсмен, действующий танцор, он же является вторым тренером, после основного, – рассказывает Наталья. – Со временем требования ужесточились и количество тренировок увеличивалось. Перед турниром тренировки были усиленные, мы находились в зале по 5-6 часов каждый день.
В 2017 году Наталья принимала участие в международным фестивале Inclusive Dance. Это были ее первые серьезные соревнования – и сразу первое место! Судьи очень хвалили пару и присудили ей высокие баллы. В 2018 и 2019 году на Чемпионатах России дуэт тоже занимал призовые места. Он участвовал в различных концертах и соревнованиях, завоевывал призы и признание. Но для Натальи главная награда – присуждение спортивного разряда “КМС”.
Наталья говорит, что любимого танца у нее нет – нравятся все 10 танцев из двух программ – европейской и латиноамериканской. Все они разные, каждый по-своему интересен и сложен.
– На турнирах много чего происходит. Один из неожиданных и приятных моментов – на Чемпионате России меня отметили как самую красивую партнершу и подарили очень “вкусные” духи, – рассказывает Наталья. – Сейчас пока я восстанавливаю силы и здоровье, смотрю все турниры, очень рада, что люди не бросают спорт и продолжают заниматься. В следующем году я обязательно вернусь на паркет.
Поддерживайте людей с БАС – их стремления и желания. Помочь можно по ссылке.
Подробный отчет можно посмотреть здесь.
Март
На конец марта 2022 года в фонде зарегистрировано 840 пациентов: из Москвы — 179 человек, из Московской области — 83, из других регионов — 578 человек. Встали на курацию из Москвы и Московской области — 8 человек, из других регионов — 37 человек.
История месяца:
Людмила Степановна живет с БАС три года. Болезнь прогрессирует довольно быстро. Сейчас она может стоять с поддержкой и немного двигать левой рукой. Это помогает ей оставаться на связи с родными и друзьями – пишет близким сообщения.
«Мы до последнего надеялись на другой диагноз, – рассказывает дочь Людмилы Степановны Ольга, – сдали много анализов, выслушали самые разные предположения».
Ольга не сразу сказала маме, что у той БАС. Только когда состояние стало ухудшаться, дочка решилась на тяжелый разговор.
Людмила Степановна не сдалась и не смирилась. Каждый день она занимается лечебной гимнастикой, общается, планирует поездки на дачу.
«Мама бодра, весела и сильна духом, – улыбается Ольга. – У нее очень широкий круг общения, но она никому не рассказывала про болезнь и про изменения. Продолжает переписываться с друзьями, общаться на самые разные темы».
Ольга вспоминает, как однажды, когда мама уже болела, они вместе были на даче, Ольга с подругой копали картошку и решили оставить в земле мелкие клубни. Но Людмила Степановна строго контролировала процесс и попросила доделать работу. Даже мелкая картошка была выкопана. Не зря наша героиня много лет проработала начальником. И подобных историй про маму у Ольги множество.
Левой рукой Людмила Степановна пожимает руки врачам, показывает знак Большой палец вверх
. БАС не смог изменить ее характер и отношение к жизни.
. БАС не смог изменить ее характер и отношение к жизни.Но перемены даются тяжело. Когда пришло время пользоваться специальной функциональной кроватью, Людмила Степановна заявила, что будет всю ночь не спать, сидеть, но на эту кровать не ляжет. Сейчас специальная кровать сильно облегчает ей жизнь.
Только вот подниматься с кровати женщине очень сложно. Ольга не хочет, чтобы мама лежала весь день, поэтому они придумывают разные техники – Людмила должна иметь возможность подняться.
Сейчас женщина ждет лета, чтобы погулять в парке рядом с домом. А еще к ней часто приходят друзья и родственники, и Людмила Степановна хочет быть с ними за столом, а не в кровати.
Помочь людям с БАС вы можете, оформив даже небольшое, но регулярное пожертвование! Помогите тем, кому особенно нужна поддержка сегодня.
Подробный отчет можно посмотреть по ссылке.
Февраль
На конец февраля 2022 года в фонде зарегистрировано 900 пациентов: из Москвы — 194 человека, из Московской области — 93, из других регионов — 613 человек. Встали на курацию из Москвы и Московской области — 9 человек, из других регионов — 36 человек.
История месяца:
За три дня до нового года на свет появился лучший на свете подарок для Алексея －дочка Лия. Это нежное имя малышке родители выбрали, когда узнали, что у них будет девочка.
Алексей и его любимая встретились, когда он учился в техникуме.
－ Я познакомился с девушкой. Необыкновенной, загадочной и очень чуткой. К сожалению, отношения наши длились недолго, и пути разошлись. Закончил учебу, получил диплом, и через день меня забрали в армию, － вспоминает Алексей.
После службы он нашел работу и поставил себе цели: стабильная работа, собственное жилье и семья. Жизнь молодого человека кипела, в ней были встречи и расставания, взлеты и падения, переезды в поисках лучшего места, новые знакомства, новые впечатления.
－ В итоге, устроившись работать машинистом электропоезда метро, я понял － это моё! И казалось, что ещё чуть-чуть, и все цели будут достигнуты. Но не тут-то было.
В 2019 году, отправившись в отпуск, Алексей заметил, что не может сильно сжать кулак. Это была его первая поездка за границу, омрачать ее плохими мыслями не хотелось. Казалось, что сказывается перенапряжение и усталость. Но подруга, путешествующая с парнем, по-настоящему испугалась и настояла на обследовании по возвращении домой.
Диагноз БАС был неожиданным и непонятным. Алексей не осознавал, что значит эта аббревиатура. Обследовался у нескольких врачей, но все давали одно и то же заключение.
－ Я не придавал этому особого значения, так как не ощущал, что болен. Подруга же, наоборот, сильно испугалась. Вскоре нам пришлось расстаться. И я вернулся на малую родину (в Нижегородскую область). Нашел работу и стал привыкать к новым особенностям моего здоровья. Когда узнал больше про эту болезнь и понял, что самочувствие быстро ухудшается, появилась тревога. Жутко было осознавать, что сейчас я вроде бы здоров и хорошо себя чувствую, ничего не болит, не беспокоит, и в то же время угасаю с каждым днем.
Спустя год Алексею, который совершенно этого не ожидал, пришло сообщение от давней знакомой, той самой－ необыкновенной и чуткой, с которой однажды потерялись. Решили встретиться, снова завязались отношения и пара стала вместе жить.
－ Появился стимул жить, бороться и добиваться своей цели, невзирая на болезнь. И я очень ей благодарен за этот шанс, за то, что дала мне возможность снова почувствовать себя человеком, – говорит о своей девушке Алексей.
Через полгода влюбленные узнали, что у них будет ребенок. Их счастью не было предела. Они считали дни до рождения малыша и готовились － понемногу покупали необходимые вещи: коляску, кроватку, одежду.
－ Наш подарочек. Желанная и любимая! – делится радостью молодой папа. － Сначала не мог осознать, что вот наконец-то я отец. Но потом, когда впервые увидел малышку, её положили мне на грудь, аж сердце замерло! Не передать те ощущения и эмоции! Я очень счастлив!
Алексей говорит, что теперь у него есть стимул не только жить, но и дать любимой дочке достойное будущее! Ему 30 лет, он учится в онлайн-школе, осваивает профессию web-разработчика. Он давно хотел этому научиться, а сейчас появилось свободное время. К тому же для мужчины важно, что он может снова работать и приносить пользу. И это несмотря на то, что с миром он общается только с помощью глаз.
Сегодня, в День всех влюблённых, поделитесь этой историей – ведь она доказывает, что настоящее чувство сильнее любых болезней.
Помочь людям с БАС можно здесь.
Подробный отчет можно посмотреть по ссылке.
Январь
На конец января 2022 года в фонде зарегистрировано 847 пациентов: из Москвы — 193 человека, из Московской области — 85, из других регионов — 569 человек. Встали на курацию из Москвы и Московской области — 10 человек, из других регионов — 33 человека.
История месяца:
Иван и Инна не успели наговориться друг с другом.
Совсем недавно они сыграли скромную свадьбу и строили планы на будущее. Но вмешалась болезнь. Иван чувствовал недомогание, и Инна, волнуясь за мужа, настояла на обследовании. Мужчина прошел через множество анализов, врачей, долгие поиски диагноза и, наконец, получил шокирующее заключение – боковой амиотрофический склероз.
Болезнь прогрессировала быстро. Молодой и сильный мужчина потерял способность разговаривать, самостоятельно есть, дышать, не смог сидеть и двигаться.
Сегодня Иван прикован к кровати и аппарату искусственной вентиляции легких. Инна все время находится рядом с мужем. Долгое время они общались с помощью специального алфавита. Указкой Инна показывала на столбики букв, а Иван дважды моргал, когда указка жены останавливалась на том столбце, в котором пряталась нужная буква. Потом выбирали букву. Из букв медленно получались слова…
Инна вспоминает, что когда они с Иваном встретились на сайте знакомств, то часами переписывались и нужные слова находились сами собой. Это получалось быстро, как само собой. У болезни же каждое слово приходится вырывать.
Наш фонд отправил супругам айтрекер Tobii. Это устройство устанавливает связь между глазами человека и компьютером. Теперь Иван может зрачками написать всё, что хочет сказать любимой жене.
Пусть лекарства от БАС не существует, но мы можем помочь людям, которые живут с этим заболеванием, не потерять связь с близкими.
Помочь людям с БАС говорить глазами можно здесь.
Подробный отчет можно посмотреть по ссылке.
