Отчеты службы БАС за 2017 год

В декабре 2017 года в Службе зарегистрировано 639 пациентов: из Москвы и Московской области — 205 человек, 86 — из Санкт-Петербурга и Ленинградской области. Подтвердили диагноз 5 пациентам из регионов, поставлено на учет 8 человек из Москвы, 5 — из Московской области. Поступило 496 обращений по электронной почте и 740 звонков.

В декабре, накануне праздника святителя Николая Чудотворца, приняла крещение одна из пациенток нашей Службы. Алия, в крещении Алла, около месяца пребывает в паллиативном отделение ЦКБ Святителя Алексия. Доктор медицинских наук из Уфыобратилась к нам в Службу еще в 2015 году, но потом уехала в родной город и вернулась за помощью в Москву уже в августе 2017 года. Сейчас Алия полностью парализована, но ее голос болезнь не затронула. В больнице Святителя Алексия к Алие приходили как музыкальные волонтеры фонда «Живи сейчас», так и священник нашей Службы отец Валерий Баранов. В один из дней Алию посетил также епископ Пантелеимон, духовник Православной службы помощи «Милосердие» и ЦКБ Святителя Алексия. С владыкой Алия говорила о возможности переезда в богодельню, поскольку долго находиться в больнице нет возможности. Алия не одинока, есть дочь и сын, и даже 5 внуков. Ноженщина не хочет обременять детей, ведь у каждого из них своя семья. Мы очень рады, что Алия приняла решение о крещении, и надеемся, что жизнь в православной вере подарит ей и утешение, и радость!

Еще одно радостное событие декабря — больница святителя Алексея организовала уже вторую благотворительную выставку работ известного российского художника, попечителя ЦКБ Святителя Алексия Сергея Андрияки. Выручка от несколькихприобретенных гостями выставочных работ пойдет на закупку расходных материалов для дыхательного оборудования, что будет огромной помощью для Службы. Спасибо большое благотворителям Александру и Анастасии, а также директору ЦКБ Святителя Алексия Алексею Юрьевичу Зарову.

В ноябре 2017 года в Службе зарегистрировано 639 пациентов: из Москвы и Московской области — 205 человек, 86 — из Санкт-Петербурга и Ленинградской области. Подтвердили диагноз 5 пациентам из регионов, поставлено на учет 8 человек из Москвы, 8 — из Московской области. Поступило 424 обращения по электронной почте и 550 звонков.

В октябре 2017 года в Службе зарегистрировано 627 пациентов: из Москвы и Московской области — 203 человека, 86 — из Санкт-Петербурга и Ленинградской области. Подтвердили диагноз 5 пациентам из регионов, поставлено на учет 14 человек из Москвы, 2 — Московской области. Поступило 392 обращения по электронной почте и 620 звонков.

В октябре в Службе помощи людям с БАС в Москве появились собственные музыкальные терапевты — Мария Ильченко и Руслан Семенов. Музыкальная терапия — это специальность на стыке музыки, медицины, психологии, педагогики и гериатрии. Музыкальная терапия может положительно влиять на снижение тревожности, частоту дыхания, систолическое давление, нормализацию сна, походку, функционирование верхних конечностей, коммуникативные способности и качество жизни человека в целом.
До этого момента Мария и Руслан были музыкальными волонтерами фонда «Живи сейчас». В сентябре они прошли курс профессиональной подготовки «Музыкальная терапия в неврологии», который провела Алиса Апрелева, руководитель клинической практики студентов музыкального колледжа Berklee (Бостон, США), основатель некоммерческой образовательной инициативы МузТерапевт.Ру, эксперт фонда «Живи сейчас».
Музыкальные терапевты — в отличие от волонтеров — составляют индивидуальные планы терапии вместе с медицинской командой Службы и работают над достижением поставленных целей вместе с пациентами, чтобы, например, облегчить дыхание, поддержать моторику или улучшить психоэмоциональное состояние человека с БАС. Мария и Руслан выезжают к подопечным на дом и во время музыкальных занятий предлагают выполнить различные упражнения. Например, одна из пациенток, у которой бульбарная форма БАС и у которой уже выражены проблемы с речью, заметила, что после вокальных и дыхательных упражнений ей стало комфортнее говорить. Ну и конечно, музыкальная терапия приносит огромную радость!

В сентябре 2017 года в Службе зарегистрировано 587 пациентов: из Москвы и Московской области — 193 человека, 71 — из Санкт-Петербурга и Ленинградской области. Подтвердили диагноз 13 пациентам из регионов, поставлено на учет 8 человек из Москвы. Поступило 215 обращений по электронной почте и 406 звонков.

Сентябрь стал для Службы помощи людям с БАС в Москве действительно знаковым месяцем. Событие года — наша Служба получила право выписывать рецепты на морфин! Первым человеком, который воспользовался новой возможностью, стала пациентка из Балашихи.
Это исторический момент, поскольку людям с БАС морфин нужен не для купирования боли, а для снятия одышки. Во многих странах такой эффективный способ терапии применяется давно и успешно, но в России, к сожалению, он мало распространен. В результате врачи в поликлиниках часто отказываются выписывать рецепты на опиоиды при БАС. Но с сентября у пациентов Службы проблем с морфином станет намного меньше. Спасибо всем, кто помогал этого добиться! Особенно Алексею Зарову, главврачу ЦКБ МП Святителя Алексия, и его административной команде, а также нашим врачам Вадиму Паршикову и Ярославе Красной.

Другое важное событие — фонд «Живи сейчас» организовал первый реабилитационный лагерь на море для людей с БАС. Лагерь прошел с 23 сентября по 3 октября в Евпатории. Выбраться на Черноморское побережье смогли 7 пациентов Служб БАС в Москве и Санкт-Петербурге, а также их близкие. В программе лагеря были ежедневные упражнения, купание в бассейне и море, занятия творческой терапией, прогулки. Также участники съездили к мощам Святого Луки в Симферополе. За медицинскую часть отвечали врач –реаниматолог Дмитрий Бузанов и медсестра Наталья Миронова, за творческое времяпрепровождение — волонтер Мария Тимофеева, в ежедневном уходе помогали подменная сиделка Елена Никонорова и волонтер Евгения Кудринская, а координировала весь процесс директор фонда «Живи сейчас» Ольга Бекетова. Большое спасибо всем, кто принял участие в проекте! Надеемся, в следующем году мы сможем его расширить!

В августе 2017 года в Службе зарегистрировано 605 пациентов: из Москвы и Московской области — 184 человека, 63 — из Санкт-Петербурга и Ленинградской области. Подтвердили диагноз 11 пациентам из регионов, поставлено на учет 4 человека из Москвы. Поступило 252 обращения по электронной почте и 480 звонков.

Люди с БАС нуждаются не только в медицинской, но и в простой дружеской помощи. И мы очень рады, что у Службы есть очень отзывчивые волонтеры! Одни из них — музыкальные и творческие волонтеры — приезжают в семьи, чтобы устроить небольшие домашние праздники и помочь пациентам и их близким развеяться. Другие добровольцы готовы быть курьерами и помогать людям с БАС вовремя получить необходимые вещи. Например, в августе Элеонора отвозила лечебное питание, а Марина взяла в Службе рецепт на лорафен, который продается всего в 2 аптеках (!), поехала за лекарством на другой конец Москвы, а затем привезла его пациенту.

Отдельное спасибо нашему автоволонтеру Владиславу. Он всегда готов отвезти/привезти подопечных Службы к врачу или на мероприятие. А в этом месяца Владислав оплатил перевозку функциональной кровати с юга на север Москвы и работу грузчиков. Теперь у нашей подопечной Луизы, которая одна воспитывает двоих детей, есть это необходимое средство адаптации.

Особенно радостным событием августа стало венчание Павла и Татьяны Шестимеровых. Татьяна живет с БАС уже почти 19 лет, у них с Павлом двое взрослых детей. Венчание прошло в Храме-часовне святого благоверного князя Димитрия Донского в Раеве. Таинство совершил батюшка, который полгода назад крестил Павла. Кроме семьи на венчании приехали сотрудники Службы и члены команды фонда «Живи сейчас».

В июле 2017 года в Службе зарегистрировано 503 пациента: из Москвы и Московской области — 189 человек, 65 — из Санкт-Петербурга и Ленинградской области. Подтвердили диагноз 14 пациентам из регионов, поставлено на учет 13 человек из Москвы. Поступило 124 обращения по электронной почте и более 500 звонков.

В конце июля в Службе БАС случился форс-мажор: сразу четырем пациентам в разных городах срочно понадобились дыхательные аппараты. Стоимость каждого прибора — примерно 400 000 руб. Далеко не каждая семья может себе позволить такую покупку. Но именно аппараты ИВЛ позволяют пациентам выйти из стен реанимации и продолжать жить дома. У Службы БАС есть парк дыхательных аппаратов, однако не всегда его хватает для всех нуждающихся.
В одном из случаев координаторы организовали амбулаторный прием для новой 76-летней подопечной. Но накануне назначенной даты пациентка попала в реанимацию. Служба смогла предоставить ей аппарат ИВЛ, т.к. он был на тот момент в наличии, и пациентку через неделю выписали домой.
Но трем людям с БАС все еще требуются дыхательные аппараты, а свободных сейчас нет.
Очень хочет поскорее вернуться домой Виктор Николаевич, который находится в ГКБ №4 Перми. 59-летний подполковник в отставке родился в поселке Хутор Красноярского края. Окончил Челябинское высшее автомобильное командное училище, затем служил на Дальнем Востоке и Германии, с 1993 года — в Пермском институте внутренних войск МВД России. Участник боевых действий в Чечне. После увольнения по выслуге лет в 2003 г. работал в управлении государственного автодорожного надзора по Пермскому краю. Имеет награды за участие в боевых действиях и безупречную службу. Первые симптомы заболевания у Виктора Николаевича появились в 2011 году, спустя три года был поставлен диагноз «спинальная миотрофия». С 2016 года мужчина передвигается на инвалидной коляске, а этим летом появились признаки поражения дыхательной мускулатуры. Виктор Николаевич был госпитализирован 26 июля, ему провели трахеостомию. Теперь он постоянно подключен к ИВЛ.

В июне 2017 года в Службе зарегистрировано 534 пациента: из Москвы и Московской области — 179 человек, 59 — из Санкт-Петербурга и Ленинградской области. Подтвердили диагноз 12 пациентам из регионов, поставлено на учет 11 человек из Москвы. Поступило 176 обращений по электронной почте и 573 звонка.

Хотя по статистике БАС чаще поражает тех, кто старше 50 лет, иногда эта болезнь меняет жизнь и более молодых людей. Именно так произошло с Еленой из Оренбурга, которой еще нет и 30. Диагноз БАС был ей поставлен в декабре 2015 года, и на данный момент болезнь довольно сильно прогрессировала. Муж изо всех сил заботится о Елене, которой нужно все больше ухода, но вынужден периодически на сутки выходить на работу. Чтобы помочь семье координаторы Службы БАС обратились в Оренбургскую епархию Русской православной церкви. Сотрудники Епархии откликнулись на просьбу, и теперь на то время, когда муж работает, к Елене на постоянной основе приходит волонтер.

Другой подопечной — Виктории из Ульяновска — команда Службы вместе с фондом «Живи сейчас» помогла осуществить мечту: организовать поездку в Москву. Виктория живет с БАС уже более 7 лет. В столицу женщина приехала на поезде, в специальном купе, которое предназначено для людей на колясках. Также для нее подобрали гостиницу с доступной средой, организовали специализированное такси для поездок по городу, выдали лечебное питание. В течение недели в Москве Виктория смогла посетить амбулаторный прием невролога и специалиста по респираторной поддержке в Службе, пройти необходимые ей обследования, принять участие в молебне в Марфо-Мариинской обители, экскурсии по саду «Эрмитаж», а также познакомиться с другими людьми, живущими с БАС, и командой фонда «Живи сейчас» на Васильковом пикнике.

Также огромной радостью для сотрудников Службы и фонда «Живи сейчас» стала история с роликом о Сергее Саркисове. Сергей был отличным мануальным терапевтом и массажистом, но БАС отобрал у него возможность заниматься любимым делом. Фонд «Живи сейчас» снял небольшой ролик о Сергее и выложил в социальные сети. Видео за несколько дней не только набрало более 4500 просмотров и помогло закрыть сбор пожертвований на маски для аппаратов НИВЛ, но и совершило еще одно настоящее чудо! Ролик увидела Виктория, которая сейчас живет в Бельгии. Раньше она была пациенткой Сергея. В благодарность за его работу и профессионализм Виктория приобрела для Сергея планшет и выразила желание стать постоянным жертвователем фонда «Живи сейчас». Большое спасибо!

В мае 2017 года в Службе зарегистрирован 521 пациент: из Москвы и Московской области — 175 человек, 59 — из Санкт-Петербурга и Ленинградской области. Подтвердили диагноз 10 пациентам из регионов, поставлено на учет 10 человек из Москвы. Поступило 119 обращений по электронной почте и 316 звонков.

Пандус — вещь незаменимая для многих людей с БАС. Только благодаря ему человек на коляске может спуститься или подняться по лестнице, чтобы выйти из дома хотя бы с посторонней помощью. Установить пандус с каждым годом становится проще, но вот каким именно он будет — вопрос. И иногда Службе БАС приходится активно вмешиваться в ситуацию.
Осенью 2015 года Ирине, одной из подопечных Службы БАС, повезло и не повезло одновременно. По заявлению женщины районная управа довольно быстро установила в подъезде откидной пандус (другого варианта не было, т. к. лестничная площадка в доме очень узкая). Но работы были выполнены откровенно плохо: из-за неправильного угла наклона и неудачного крепежа к стене пользоваться пандусом было неудобно. Кроме того, металлические рельсы были скользкими, и удержать на них коляску было сложно даже двум сопровождающим.
Зимой Ирина редко выходила из дома, но когда наступило лето, проблемы с пандусом обострились. И женщина начала действовать: писала письма в управляющую компанию, управу, префектуру. Все инстанции присылали отписки, мол, ничего сделать не можем. Так продолжалось, пока в апреле этого года Ирина не обратилась за помощью в Службу БАС.
Специалист Службы по социальной работе Фаина направила официальное письмо в Департамент социальной защиты населения г. Москвы с просьбой оказать содействие в решении вопроса. Не прошло и трех недель, как из районной управы, которой дали указание «сверху», сообщили, что готовы привести пандус в нормальное состояние. Работы были выполнены после майских праздников: на рельсы наклеили противоскользящий материал и сделали удобные затворы, которые крепят пандус к стене. Ирина вместе с сиделкой несколько раз протестировали все, прежде чем, акт приемки был подписан. Надеемся, Ирина сможет теперь чаще гулять и наслаждаться теплой погодой.

В апреле 2017 года в Службе зарегистрировано 501 пациент: из Москвы и Московской области — 159 человек, на учете в службе Санкт-Петербурга состоит 58 пациентов. Подтвердили диагноз 3 пациентам из регионов, поставлено на учет 4 человека из Москвы. Поступило 106 обращений по электронной почте и 532 звонка.

В апреле команде Службы БАС удалось решить вопрос с получением морфина для одного из региональных пациентов. Вопрос был сложный: 55-летний мужчина проживает за 1000 км от Москвы. В июле 2016 года он приезжал в Научный центр неврологии, тогда же встал на учет в Службу помощи людям с БАС. Проблемы с дыханием появились в декабре, и врачи Службы написали первое рекомендательное письмо на выдачу морфина для медиков из региона проживания пациента. Однако местные специалисты сочли, что морфин назначать еще рано. Команда Службы передала подопечному аппарат НИВЛ, что значительно облегчило ситуацию: мужчина стал себя чувствовать лучше, вернулось позитивное отношение к жизни. В течение дня для снижения чувства одышки пациенту был рекомендован прием клоназепама. Но проблемы с дыханием продолжали прогрессировать. В марте 2017 года врачи Службы написали второе рекомендательное письмо на морфин, поскольку ситуация уже стала критической. Необходимость в лекарственном средстве подтвердил ведущий невролог региона, рецепт был выписан. Однако, выдача препарата пациенту откладывалась поликлиникой по разным причинам.Опасения медиков, с одной стороны, понятны: они с большой осторожностью относятся к назначению опиатов. Однако именно морфин во многих странах является основным средством снятия одышки при БАС. Этот опыт уже применяется в Москве и распространяется на другие регионы. Поэтому нельзя опускать руки, если в подобной ситуации встречаются преграды. В данном случае решить вопрос помогла крайняя мера — звонок на Горячую линию Росздравнадзора. Уже на следующие день пациент получил морфин, и сейчас отмечает более эффективное уменьшение одышки по сравнению с приемом клоназепама

В марте 2017 года в Службе зарегистрировано 443 пациентов: из Москвы и Московской области — 164 человека. Подтвердили диагноз 6 пациентам из регионов, поставлено на учет 12 человек из Москвы. Поступило 142 обращения по электронной почте и 344 звонков.

В конце февраля в Службу помощи людям с БАС в Москве обратилась семья, где болеет Анна, 46 лет. В марте семья посетила поликлинический прием, где получила полную информацию о болезни и консультации всех специалистов: невролога, терапевта, специалиста по респираторной поддержке, психолога, социального работника.
Диагноз БАС был поставлен Анне в сентябре 2014 г., и за прошедшие полтора года болезнь сильно спрогрессировала: появились проблемы с глотанием, слюнотечением и мокротой, потеря веса составила почти 10 кг, началась одышка. Ранее женщина принимала Рилузол, который особо не помог. Семья полностью понимает ситуацию: муж, который сам серьезно болен (рак), старается во всем поддерживать Анну.
Оценив состояние женщины, сотрудникислужбы помогли ей получить лорафен, выдали откашливатель и устройство для общения Tobii. Но самое главное — специалистам удалось убедить Анну в необходимости установки гастростомы. Манипуляция была организована и проведена очень оперативно, поскольку состояние было достаточно тяжелое: небольшой объем ЖЕЛ, слабое дыхание. Также семье рассказали о применении морфина и НИВЛ при дальнейшем развитии проблем с дыханием.

В феврале 2017 года в Службе зарегистрировано 435 пациентов: из Москвы и Московской области — 151 человек. Подтвердили диагноз 1 пациенту из региона, поставлено на учет 3 человека из Москвы и Московской области. Поступило 106 обращений по электронной почте и 217 звонков.

Чудо, за которое мы больше года боролись всей командой, наконец, случилось. Виктории Петровой установили подъемник в подъезд! Впервые установить в подъезде подъемник Вика попросила летом 2015 года, тогда она могла еще ходить с палочкой, но было понятно, с развитием заболевания она вскоре будет передвигаться в коляске, а пандус в ее подъезде для этого не годится. Поставить подъемник чиновники обещали в конце 2017 года. БАС — болезнь непредсказуемая и ухудшения могут наступить в любой момент, поэтому фонд «Живи сейчас», президентом которого является Вика начал сбор средств, к которому присоединился фонд «Живой», и вскоре деньги были собраны. Но выяснилось, что нельзя просто так купить и поставить подъемник в подъезде: он должен быть определенной марки, дороже, чем мы рассчитывали, кроме того, возникало еще множество проблем. Поэтому решили договариваться с государством. С этого момента началась борьба, сотрудники службы и фонда «Живи сейчас» по очереди ездили в Управу, ходили на прием к префекту и депутатам, писали письма в мэрию, но нас гоняли по кругу: из мэрии в Департамент, в Префектуру, в Управу, затем в «Жилищник» и обратно. И вот 14 февраля 2017 года подъемник был подключен. Теперь Вика в любое время может выйти из дома. Благодарим, всех, кто помог собирать средства и привлекать к этой проблеме общественное внимание. Собранные средства потрачены на гусеничный подъемник для другой женщины с диагнозом БАС, живущей в Москве. У нее в подъезде нет возможности установить стационарный подъемник, гусеничный ступенькоход поможет ей преодолевать лестницу. Спасибо!

В январе 2017 года в Службе зарегистрировано 433 пациента: из Москвы и Московской области — 156 человек. Подтвердили диагноз 3 пациентам из регионов, поставлено на учет 9 человек из Москвы. Поступило 155 обращений по электронной почте и более 200 звонков.

28 января один из подопечных нашей службы, назовем его Олег, стал жаловаться на сильный кашель и одышку. Специалисты нашей службы выдали и настроили ему аппарат НИВЛ (неинвазивной вентиляции легких). Но одышка продолжилась: ночью Олег не мог спать, одышка усиливалась, ему вызвали скорую. Он был доставлен в ГКБ им. В.М. Буянова, где его проконсультировал зав. отделением неврологии, медицинский директор фонда «Живи сейчас» Лев Брылев. Пациенту назначили лекарство от одышки (морфин). Лекарство дозировалось с помощью специального устройства, инфузомата. Состояние Олега стабилизировалась, и врачи были готовы отпустить его домой. Но его жена опасалась, что не справится с медицинской техникой: инфузоматом и зондом для кормления. Перед новогодними праздниками все пациенты больниц стремятся попасть домой, чтобы встретить праздники со своими близкими. Чтобы помочь Олегу и его семье встретить Новый год вместе, медсестра нашей службы съездила в Новую Москву, где живет Олег и научила жену Олега кормить его через зонд и управляться с инфузоматом. Это было 31 декабря, а в течение всех праздников курировала семью. Сейчас Олег дышит без аппарата, справляться с одышкой ему помогает лекарство.