Отчет службы БАС за 2021 год

Поддержать фонд
Отчет службы БАС за 2021 год
847

пациентов на учете по состоянию на конец декабря

110 семей

посетили поликлинический прием с начала года

2360

выездов и консультаций совершили подменные сиделки в Москве

Декабрь

На конец декабря 2021 года в фонде зарегистрировано 847 пациентов: из Москвы — 193 человека, из Московской области — 85, из других регионов — 569 человек. Встали на курацию из Москвы и Московской области — 10 человек, из других регионов — 33 человека.

История месяца:

Когда семья Гайсиных не решалась сказать маме о том, что у нее БАС, к ним домой пришла Ирина Николаевна Елистратова. Ирина Николаевна – главный врач Ульяновского хосписа, главный внештатный специалист по паллиативной помощи Ульяновской области Министерства здравоохранения Ульяновской области.
Сначала она говорила с Милеушей Гайсиной с глазу на глаз, тонко чувствуя болеющего человека, сообщая диагноз. Потом к беседе присоединилась семья. И Ирина Николаевна помогала всем и психологически, и консультациями, и советами. У Близких есть личный телефон врача, и в каких-то сложных ситуациях они всегда могут обратиться за помощью.
Именно Ирина Елистратова рассказала семье о фонде. Она прошла обучение в респираторной школе, организованной “Живи сейчас”, и знала о той помощи, которые могут получить люди с БАС, знала специфику организации респираторной поддержки, в которой для человека с нейромышечным заболеванием чрезвычайно важна своевременность. Семье были предоставлены специальная кровать, коляска, лечебное питание. Уже сейчас у Гайсиных есть НИВЛ от паллиативной службы. Но специалисты работают на опережение.
И такое отношение в регионе не только к болеющим БАС. У мужа тети онкология, ему тоже паллиативная служба помогала всем, чем нужно, – рассказывает Азат, сын Милеуши. – К сожалению, я знаю, что такое отношение – это не система в нашей стране. Ульяновск – скорее, исключение.

Историю Милеуши Гайсиной и других людей с БАС можно прочитать в соцсетях фонда «Живи сейчас».

Полный отчет за декабрь 2021 года можно прочесть по ссылке

Ноябрь

На конец ноября 2021 года в фонде зарегистрировано 836 пациентов: из Москвы — 185 человек, из Московской области — 83, из других регионов — 568 человек. Встали на курацию из Москвы и Московской области — 20 человек, из других регионов — 28 человек.

История месяца:

История ноября

Чтобы попасть на любимую работу, Андрею Коршунову необходим помощник. Он одевает Андрея и довозит до школы. В школе его “подхватывают” дети – они везут коляску в кабинет, включают компьютер. Андрей – педагог и руководитель театральных студий в школе №7 подмосковного города Видное. У Андрея БАС. Ноги его не слушаются, руки тоже почти отказали. Он не может показать детям, как играть, но он объясняет так, что у них все получается. На репетициях сами юные актеры заполняют журналы. Когда готовится постановка, мамы школьников помогают ставить танцы, делают декорации. Театральные студии – это настоящая семья, где все близки, где у всех общее дело.

Андрей не только учит детей, но и учится у них сам – непосредственности и открытости. Хотя иногда эти качества малышей превращаются в их слишком прямые вопросы или упорные взгляды. Один первоклассник даже сказал педагогу, что он, наверное, скоро умрет.

— Но нет, помирать не собираюсь, поживу еще, — шутит Андрей. Когда дети спрашивают, что с ним случилось, он говорит, что заболел. Обычно этого ребятам достаточно.
Болезнь началась в 2017 году со слабости в ногах. Это очень удивило молодого мужчину, который всегда занимался спортом и не имел вредных привычек. Вскоре он начал ходить с тростью, а через 1,5 года врачи поставили диагноз — БАС.
Несмотря на заболевание, подготовлены десятки спектаклей, сценок, агитбригад. И еще масса планов на будущее.

Историю Андрея Коршунова и других людей с БАС можно прочитать в соцсетях фонда «Живи сейчас».

Полный отчет за ноябрь 2021 года можно прочесть по ссылке

Октябрь

На конец октября 2021 года в фонде зарегистрировано 853 пациента: из Москвы — 209 человек, из Московской области — 92, из остальных регионов — 552 человека. Встали на курацию: из Москвы и Московской области — 17 человек, из других регионов — 34 человека.

История месяца:

История октября

В октябре Тинькофф Журнале Т—Ж вышел большой, подробный и очень честный материал о боковом амиотрофическом склерозе и людях с БАС. В нем говорилось в том числе о нашей подопечной Наиле Биккуловой. И в тот же день мы узнали, что Наили не стало. Жаль, что она не прочтет, с какой теплотой о ней говорит дочь. Но тем ценнее такие статьи — наша память и любовь воплощаются в словах, предложениях, абзацах, становятся более осязаемыми.

— Когда я начала помогать маме в уходе — причесывать, стричь ногти на ногах, — то сразу подумала, что в детстве она все это делала мне, а теперь мы поменялись местами. Это так странно. Я до сих пор каждый раз об этом думаю.
Момент «до» и «после» случился, когда у меня были личные проблемы и больше всего на свете я хотела, чтобы меня обняла мама. Мне хотелось, как ребенку, спрятаться у нее и знать, что никто больше не обидит, — говорит в статье дочь Карина Биккулова.

В материале есть так же интервью генерального директора фонда «Живи сейчас» Наталии Луговой, медицинского директора Льва Брылева и людей с БАС: Александра Щепетнева и Михаила Маштакова.

Прочесть продолжение историй можно в статье «Что такое боковой амиотрофический склероз» и соцсетях фонда «Живи Сейчас».

Полностью отчет за октябрь 2021 года можно почитать по ссылке.

Сентябрь

На конец сентября 2021 года в фонде на учете состоит 808 пациентов: из Москвы — 200 человек, из Московской области — 80, из остальных регионов — 528. Встали на курацию: из Москвы и Московской области — 9 пациентов, из других регионов — 34.

История месяца:

История сентября

Карина заботится о маме, которая болеет БАС. А еще Карина – психолог. И мама ― тоже. Она получила образование незадолго до постановки диагноза. Легче или тяжелее понимать болезнь в такой ситуации? Как помочь себе, чтобы помочь близкому человеку?

<…> Что значит принять диагноз? Для меня сейчас это ― мочь адекватно жить в обстановке неопределенности. Смочь жить, несмотря на страх потери близкого, свой страх смерти, его страх смерти, стыд за то, что ты жив и здоров, а он – нет, вину, страх заболеть, чувство долга. Мы не знаем сколько продлится наше “нормально”, когда “станет хуже”, знаем только, что “хуже станет по-любому”.

Основная сложность в нашей ситуации ― это изменение жизни (ритма, условий, перспектив), как будто все сжимается и теряет свою важность, и на первое место выходит БОЛЕЗНЬ. В моем личном случае важно было факту маминой болезни придать реальное значение, “сдуть его” и позволить другим, важным частям жизни выйти из тени. Прогулки, рисование, хобби, встречи с друзьями, может быть, чтение или спорт, возвращение к работе, даже в уменьшенном объеме.

Единственная секретная технология, которую я знаю (и которой пользуюсь сама) ― это работа с психологом. <…>

Прочесть продолжение этой истории можно в соцсетях фонда «Живи сейчас».

Полный отчет за сентябрь можно посмотреть по ссылке.

Август

На конец августа 2021 года в фонде зарегистрировано 794 пациента: из Москвы — 187 человек, из Московской области — 78, из других регионов — 529 человек. Встали на учет в фонд 19 семей из Москвы и Московской области и 35 семей из других регионов.

История месяца:

История августа

«Я считала себя счастливым человеком. У нас благополучная семья. Здоровые дети, замечательная внучка. Много родственников, есть верные друзья. У меня любимая работа, которой я посветила почти сорок лет. Всю жизнь отдала делу обучения и воспитания детей. Учитель высшей категории, имею правительственную награду, обладатель Соросовского гранта, многократно получала благодарности от учеников и родителей.

Два года назад моя жизнь резко изменилась: целый месяц я не могла понять, что со мной не так. Жизнь словно замерла: я столкнулась с тем ужасом, который разом навалился на меня и будто придавил к земле. Имя ему – Неизвестность.

А началось все с прикусывания щек и языка, почувствовала сильную слабость во всем теле. А вскоре поняла, что не могу говорить привычным мне темпом, громкостью. Речь стала замедленной, голос тихий и хриплый, стала слабая левая рука. Благодаря хорошему неврологу поликлиники и другим узким специалистам, предварительный диагноз мне был поставлен быстро. Впервые я услышала диагноз БАС – боковой амиотрофический склероз.

<…> Я и сейчас с болью вспоминаю, как родные, друзья, коллеги переживали за меня в тот сложный период. В этой борьбе особенно мне помогла моя единственная дочка, это она меня зарегистрировала в Благотворительном фонде «Живи сейчас».
Это благодаря ей я встала на учет в этом фонде.
Благодаря общению с психологом и другими специалистами фонда мне удалось преодолеть панику, депрессию, вернуть сон, найти товарищей по несчастью, которые вместе со мной проходят курсы поддерживающей терапии, делятся лайфхаками по использованию различных средств реабилитации. И самое главное — это ощущение поддержки и постоянное общение…».

Антонина Лизина написала свою историю в рамках нашей акции #ябольшечемБАС. По этому хэштегу можно прочесть полную историю Антонины и других людей с БАС.

Полный отчет за август 2021 года можно посмотреть по ссылке.

Июль

На конец июля 2021 года в фонде зарегистрировано 797 пациентов: из Москвы — 181 человек, из Московской области — 81, из других регионов — 535 человек. Встали на курацию: 9 семей из Москвы и Московской области и 43 семьи из других регионов России.

История месяца:

История июля

Наталья — журналист. Когда БАС лишил ее возможности работать, она не перестала писать. Для маленьких жителей своего города она создала цикл рассказов и сценариев мультфильмов про доброе животное Череповечку. И вот из рассказов выросла целая книга, которая учит дружить, общаться и верить в хорошее.

«Я болею уже 6 лет и 4 года не была на улице. Последний год живу на трех квадратных метрах. Сейчас в жару открыты окна на балконе, и когда меня поднимают и ставят на ноги, чтобы пошагать, то можно увидеть верхний этаж самого высокого дома по близости, а в ветреный день — даже чуточку кроны большого дерева. Вот и вся моя связь с невиртуальным внешним миром. А сейчас в каждом газетном киоске Череповца, я знаю, можно купить тоненькую, но очень красочную книжку с моей фамилией на обложке. И текст там очень позитивный, так что, кто не знает, что написан он на экранной клавиатуре, настроенной так, что не нужно кликать мышкой, наверняка представляют автора весёлым и здоровым человеком. Враки, конечно: я даже не могу руки на стол положить сама. Но мне радостно, что я не только напрягаю окружающих своим долгим и бесполезным существованием, но и что-то немного нужное людям делаю».

Поздравляем Наталью с выходом книги! Это важное событие для всех нас, ведь оно доказывает, что талант и желание сильнее любой болезни.

Помочь людям с БАС можно, оформив пожертвование на нашем сайте. Важна любая сумма.

Полностью отчет за июль 2021 года можно почитать по ссылке.

Июнь

На конец июня 2021 года в фонде зарегистрировано 762 пациента: из Москвы — 177 человек, из Московской области — 82, из остальных регионов — 503 человека. Встали на курацию 13 семей из Москвы и Московской области, и 32 семьи из других регионов.

История месяца:

История июня

Июнь, Месяц осведомленности о БАС, был насыщен событиями: мы провели офлайн III Респираторную школу для специалистов, вечеринку в баре «Ровесник», День фонда в «Лавке Радостей», а также онлайн-мероприятия для подопечных – квартирник Ольги Мордынской, спектакль «Не могу молчать – стихи людей с БАС» и ежегодный «Васильковый пикник» в Zoom и на YouTube. На всех мероприятиях нам помогали волонтеры фонда. Еще девушки-волонтеры объединились в женскую футбольную команду «Горящие сердца» и играют за фонд в благотворительном чемпионате «Меняй игру!». Семьи людей с БАС тоже активно поддерживали наши инициативы: провели спонтанную акцию #ЛетаемСейчас, запустив воздушных змеев в поддержку болеющих в разных городах и странах, а в День борьбы с БАС 21 июня многие люди с БАС написали о себе, поддержав флешмоб #ЯБольшеЧемБАС — эти истории сохранены на страницах фонда в соцсетях.

«Когда врачи поставили мне БАС, они сказали, что вряд ли я провожу сына в школу ему тогда было два года. Сейчас он на втором курсе колледжа.
Диагноз был для меня громом среди ясного неба – впереди было столько планов, желаний. Конечно, были и страх, и слёзы, и отчаяние… Но жизнь настолько многогранна, необходимо найти новый смысл, не хоронить себя раньше срока, а жить, потому, что нашу жизнь за нас никто не проживёт», рассказывает Дмитрий Донской.

Свою историю Дмитрий написал «глазами» с помощью специального устройства Tobii, которое помогает управлять компьютером без помощи рук. Истории других людей с БАС собраны под хэштэгом #ЯБольшеЧемБАС в соцсетях фонда (Facebook, Вконтакте, Instagram).

Полный отчет за июнь 2021 года можно почитать по ссылке.

Май

На конец мая 2021 года в Службе помощи людям с БАС зарегистрирован 791 пациент: из Москвы — 178 человек, из Московской области — 81, из остальных регионов — 532 человек. На курацию встали 25 пациентов: из Москвы и Московской области — 7 человек, из других регионов — 18.

История месяца:

История мая

– Мне важно здесь быть. Здесь я понимаю, что есть надежда, – говорит Александр. Диагноз БАС ему поставили осенью прошлого года. Чтобы принять участие в VI общероссийской пациентской конференции по боковому амиотрофическому склерозу, он прилетел из Анапы. – Летел всего полтора часа, а вот от аэропорта сюда ехал на такси почти два, – смеется он. Несмотря на болезнь, он старается сохранять хорошее настроение.

Пациентская конференция состоялась в Москве 28 и 29 мая. Она объединила болеющих БАС, членов их семей, врачей, журналистов и всех, кому интересна тема нейромышечных заболеваний. Более 60 человек смогли принять очное участие в мероприятии. Всего же на конференцию зарегистрировалось около 500 человек.

Полный отчет за май 2021 года доступен по ссылке.

Апрель

На конец апреля 2021 года в Службе помощи людям с БАС зарегистрировано 864 пациента: из Москвы — 196 человек, из Московской области — 98, из остальных регионов — 570 человек. На курацию встали 52 пациента: из Москвы и Московской области — 15 человек, из других регионов — 37.

История месяца:

История апреля

«— Во мне после реанимации как будто проснулось сознание, — вспоминает Таня. — Я вдруг поняла, что последние годы откладывала жизнь на потом. Думала, что достигну какого-то дна, оттолкнусь и выплыву, снова начну жить. А тут вдруг поняла, что уже 10 лет не обнимала своих детей. Просто потому, что сама не могу физически их догнать, прижать к себе. Сейчас легко могу сказать: «А ну-ка, маму быстренько все поцеловали!» или «Подержите маму за руку, ей будет приятно».

Из реанимации Татьяна вышла другим человеком. Раньше на улице смотрела, кто и как на нее реагирует. Видела разное. Сейчас говорит: «Если кому-то не нравится, как я выгляжу, это не мои проблемы».

— Идем в магазин выбирать пальто, меня возят на коляске между рядами, и вдруг начинаю кашлять. Дочь отвозит в сторонку, достает аппарат, откачивает из трубки мокроту, едем дальше, — рассказывает Татьяна о буднях после реанимации. — Санировать в семье умеют все — и дети, и бабушка».

Татьяна и Павел Шестимеровы часто вдохновляют подопечных нашего фонда жить дальше и не бояться. Продолжение истории о Татьяне и Павле можно прочитать в статье «Если умру — люди не поймут» на портале «Правмир».

Полный отчет за апрель 2021 года доступен по ссылке.

Март

На конец марта 2021 года в Службе помощи людям с БАС зарегистрировано 844 пациента: из Москвы — 181 человек, из Московской области — 90, из остальных регионов — 573 человека. На курацию встали 44 пациента: из Москвы и Московской области — 14 человек, из других регионов — 30.

История месяца:

История марта

«Я думала, что меня подлечат, выйду из больницы здоровым человеком и забуду все. То, что я испытала шок, когда узнала диагноз — это ничего не сказать. Первое впечатление: «ну, все, жизнь закончилась».

Мне стало не то чтобы страшно… Я поняла, что это не моя жизнь. Что я не хочу такой жизни. Привыкнуть невозможно, я просто стараюсь не думать. Муж поддерживает, сын звонит домой, оба постоянно интересуются, чтобы я тут не унывала.

Я работала инженером по обслуживанию жилых домов. Всегда быстрая, на бегу, всегда взваливала сто пятьдесят дел, и везде нужно было успеть. Мы с мужем живем в своем доме, и во дворе я часто сажала розы, я обожаю розы, у меня во дворе розарий… Ухаживала за ними, сейчас уже нет».

Историю Елены и других героинь, решившихся рассказать о жизни с БАС, можно прочитать на странице акции фонда к 8 марта «Говорить глазами».

Полный отчет за март 2021 года доступен по ссылке.

Февраль

На конец февраля 2021 года в Службе помощи людям с БАС зарегистрировано 945 пациентов: из Москвы — 181 человек, из Московской области — 114, из остальных регионов — 650 человек. Встали на курацию: из Москвы и Московской области — 13 человек, из других регионов — 24 человека.

История месяца:

История февраля

В 49 лет у Олега работают только пальцы. Работают медленно, с трудом. Остальное за него делает жена Лена. Почти 10 лет назад у Олега диагностировали боковой амиотрофический склероз (БАС) — неизлечимое заболевание. С тех пор в жизни Олега и его семьи поменялось все.

Я считаю звездочки на погонах Олега, стараюсь вспомнить, у какого звания сколько. На давней цветной фотографии — синий китель, золотые блестящие пуговицы — две полоски, две звезды с каждой стороны. Полковник, подполковник?.. Олег, бывший военный, инженер связи, не подсказывает мне.

Он говорит очень медленно. Тихо и очень медленно. Зато отлично помнит даты и события. Олег работал в аэропорту — с земли курировал полеты. Занимался радиолокационным обеспечением, чтобы диспетчеры могли управлять воздушными судами. Следующее фото — Олег на работе: сидит за пультом с десятком выключателей, посередине стола — большая белая телефонная трубка, под ней — дисковый номеронабиратель. Благодаря Олегу летчикам в небе было не страшно. Только с 2014 года Олег не надевал китель. И белую трубку больше не поднимал.

Историю Олега можно продолжить читать на портале Takiedela.ru.

Полный отчет за февраль 2021 года можно почитать по ссылке.

Январь

На конец января 2021 года в Службе помощи людям с БАС зарегистрирован 951 пациент: из Москвы — 185 человек, из Московской области — 115, из остальных регионов — 651 человек. Встали на курацию: из Москвы и Московской области — 13 человек, из других регионов — 24 человека.

История месяца:

История января

Елене Григорьевне из Тамбова 62 года. Четыре года назад она, инженер, получила второе высшее образование – психологическое. У внучки-подростка тогда не было шанса увильнуть от уроков – даже бабушка учится!

Два года назад Елена Григорьевна вдруг стала хуже говорить, как будто растягивая слова. Сначала подозревали инсульт, но потом невролог поставил диагноз – БАС.

– У мамы бульбарная форма. Речь сильно ухудшилась. В какой-то момент она не смогла глотать, поставили гастростому. Сейчас чуть лучше, может есть перетертое в блендере. Мне иногда становится страшно. Я ночью заглядываю в комнату, проверяю, как мама дышит, – говорит дочь Карина.

Историю Елены Григорьевны можно прочитать на портале Милосердие.ru.

Полностью отчет за январь 2021 года можно почитать по ссылке.