10 апреля на базе онкоцентра г.Самары состоялась встреча представителей фонда «Живи сейчас» и Минздрава области.
На встрече присутствовали директор фонда Наталья Луговая, руководитель направления по работе с органами государственной власти Яна Агеенко и Александра Давыдкина, директор по фандрайзингу фонда «Живи сейчас».
Здравоохранение Самарской области представляли руководитель управления организации первичной медико-санитарной помощи и профилактики заболеваний Элла Николаевна Малютина, главный внештатный специалист по неврологии Алексей Иванович Нилов, главный внештатный специалист по паллиативной помощи Эльмира Миннахатовна Акамова и главный врач онкоцентра Олег Игоревич Каганов.
«Мы не первый день работаем с пациентами Самарской области, с 2022 по 2024 год к нам в фонд обратилось 52 пациента с диагнозом БАС, на данный момент 20 человек состоят на учёте в фонде. Постоянная обратная связь с ними позволила сформулировать основные проблемные места: низкий уровень диагностики заболевания, оформление протоколов врачебной комиссии без учёта потребности в жизненно необходимом оборудовании, случаи некомпетентности врачей, когда, например, выдаётся кислородный концентратор, который категорически противопоказан нейромышечным пациентам, госпитализация в респираторный центр для подбора и настройки респираторного оборудования и отсутствие чрескожной эндоскопической гастростомии. Вот основные болевые точки, предложенные фондом к обсуждению» – прокомментировала директор фонда Наталья Луговая.
Элла Николаевна отметила, что в регионе есть 4 государственных медучреждения (2 в Самаре, 1 в Тольятти и 1 в Сызрани), где внедрена система междисциплинарного подхода, но и дальше надо развивать оказание паллиативной помощи в амбулаторных условиях.
Эльмира Миннахатовна прокомментировала ситуацию с выдачей и настройкой дыхательного оборудования: «Мы стараемся привозить и настраивать на дому, чтобы облегчить жизнь пациента, несмотря на утверждённую в области маршрутизацию в респираторный центр». Фонд «Живи сейчас» добавляет в этой связи, что врачи региона обладают навыками настройки дыхательного оборудования и предоставляют его в краткие сроки.
Ещё важно отметить комментарий Алексея Ивановича:
«Наши неврологи продолжают наблюдать пациентов с БАС после получения паллиативного статуса, ведь это заболевание остаётся неврологическим». Именно такой подход к ведению пациентов с БАС повсеместно внедряет фонд.
На встрече была поддержана идея создания нейромышечного центра или кабинета. Подтверждено место и дата проведения выездной обучающей эндоскопической школы по чрескожной эндоскопической гастростомии: 25 апреля 2025 года на базе городской больницы номер 8. А также принято к рассмотрению и планируется к подписанию соглашение о долгосрочном сотрудничестве между Благотворительным фондом «Живи сейчас» и Министерством Здравоохранения Самарской области.
Ирина Таубинская,
pr-служба благотворительного фонда «Живи сейчас»
