Эксперты обсудили, как знание о диагнозе влияет на людей с БАС
Июнь — месяц осведомленности о боковом амиотрофическом склерозе (БАС) во всем мире. Это неизлечимое прогрессирующее заболевание, ведущее к сокращению длительности жизни. За этими сухими и шаблонными словами стоит огромное количество вопросов: от этических до законодательных. Тема этого круглого стола: нужно ли сообщать пациенту диагноз?
17 июня на телеканале «Дождь» состоялся выпуск программы «Круглый стол» совместно с фондом «Живи сейчас» в рамках Месяца осведомленности о БАС. Тема этого круглого стола: нужно ли сообщать пациенту диагноз? Дискуссия касалась не только БАС, но и всех тяжелых заболеваний, и выводы, к которым пришли эксперты, можно экстраполировать на широкий круг пациентов.
В начале разговора Полина Габай, адвокат, вице-президент фонда «Вместе против рака», отметила, что сообщение диагноза, как и полной информации о здоровье и тактике лечения, является обязанностью лечащего врача. Однако в случае неблагоприятного прогноза лечащий врач может обозначить его пациенту, если пациент не запретил ему это делать. Фактически, у каждого из нас есть выбор – получать информацию о своем здоровье или нет.
Кандидат социологических наук, научный сотрудник ИЭА РАН, Ливерпульский университет имени Джона Мурса Сергей Мохов озвучил результаты исследования, проведенного для фонда «Живи сейчас». Оказалось, что большинство опрошенных не хотели бы знать о своем диагнозе и дальнейшем развитии болезни.
Врач-педиатр и специалист паллиативной помощи, преподаватель навыков общения в медицине Анна Сонькина-Дорман возразила Сергею: по ее мнению, причина того, что пациенты хотели бы отыграть ситуацию назад – неверная подача информации лечащим врачом. С большой вероятностью, люди получили ее в форме, темпе и объеме, которые явились для них сверхтравматичными. Можно из лучших побуждений дать человеку больше, чем он мог принять сразу, и оставить пациента с ощущением «вы зря мне это сказали».
В случаях с БАС сообщение о диагнозе и детальное обсуждение хода заболевания запускает важнейшие решения, оказывающие непосредственное влияние на качество и продолжительность жизни: ставить ли гастростому и когда? В какой момент принять помощь НИВЛ? Согласится ли на реанимацию? Учится ли заранее пользоваться айтрекером – прибором для использования компьютера с помощью движения глаз? Как подписывать важные документы, когда уже не сможешь держать ручку?..
Полностью запись эфира можно посмотреть на сайте телеканала, подписка для этого не требуется.
