Паллиативная помощь в неврологии:
фокус на БАС

Медицинская команда фонда выезжает в регионы, чтобы обсудить с врачами методы, влияющие на прогноз БАС, контроль тягостных симптомов, респираторную поддержку и уход за пациентами. Проект проходит совместно с региональными органами здравоохранения

Выездные конференции раскрывают особенности комплексного мультидисциплинарного подхода к ведению пациента с БАС. Медицинские эксперты фонда обмениваются опытом с медицинскими специалистами из регионов: проводят разбор клинических случаев, рассматривают наиболее типичные ошибки в ведении болеющих. Конференции проходят при участии местных органов здравоохранения

Видеозаписи

10 регионов охвачены

Калужская, Ростовская, Новосибирская, Омская области, Красноярский, Приморский и Алтайский края и Республики Башкортостан и Дагестан
более 1200 участников

зарегистрировалось и участвовало в региональных конференциях в 2020-2021 году

Спикеры

Вадим Паршиков

невролог выездной респираторной помощи Московского многопрофильного центра паллиативной помощи департамента здравоохранения г. Москвы

врач отделения выездной паллиативной респираторной помощи Московского многопрофильного центра паллиативной помощи департамента здравоохранения г. Москвы

Вера Демешонок

врач-невролог отделения медицинской реабилитации пациентов с нарушением функции ЦНС, ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр им. В. А. Алмазова»

Наталья Луговая

Генеральный директор

Дарья Романова

Медицинская сестра, специалист по патронажному уходу

Василий Штабницкий

врач-пульмонолог

Екатерина Дихтер

Клинический ординатор РОНЦ имени Н.Н. Блохина, эксперт БФ «Живи сейчас»

Связаться с нами

Дарья Лысенко координатор образовательных проектов благотворительного фонда Живи сейчас

Дарья Лысенко

принимаем звонки в рабочие часы с 10:00 до 19:00 (мск)

+7 (963) 663-46-69 education@alsfund.ru

Семья М.В. Палкина

Болезнь двигательного нейрона, боковой амиотрофический склероз, прогрессирующий бульбарный паралич — названий много, суть одна: шансов победить это редкое заболевание у нас не было. Была надежда, что мы найдем способ замедлить процесс, что будет найдено лекарство, но она не оправдалась. Мы обращались ко многим специалистам, искали помощи и поддержки. Действительно помогать нам стали только в Службе помощи больным БАС на базе ГАООРДИ, работающей при поддержке фонда «Живи сейчас».

Мы обратились в Службу летом 2017 года, когда Миша уже практически не говорил, ему было трудно глотать, он постоянно кашлял и испытывал общую слабость. Нам сразу предложили разные виды помощи, сначала нужными советами, а по мере ухудшения состояния- практическими действиями. Спасибо медсестре Марине, она приезжала к нам, поддерживала, звонила, интересовалась состоянием. Спасибо неврологу Вере Демешонок за своевременные консультации, неравнодушие и профессионализм.

При содействии Службы помощи мы в ноябре 2017 г. установили гастростому, в феврале 2018 получили от фонда откашливатель. Особую искреннюю благодарность хотим выразить Дмитрию Владимировичу Бузанову, который в Службе консультирует по проблемам с дыханием. В конце февраля он помог нам с выбором аппарата для неинвазивной дыхательной поддержки, в дальнейшем оказывал содействие в настройке и обслуживании аппарата, всегда был на связи, т.к. функция дыхания прогрессивно ухудшалась и у нас постоянно возникали вопросы, как быть дальше, чем дополнить уход, чтобы Мише стало хоть чуть-чуть легче. В июле фонд прислал сиделку Валентину, которая была с нами до последнего дня. Спасибо ей за доброе сердце и заботливые руки.

В августе дыхание ослабло настолько, что стала необходима трахеостома. На помощь снова пришел Дмитрий Владимирович. Он договорился о её установке, помогал после выписки из реанимации. К сожалению, мы не смогли предотвратить неизбежное. Утешает, что в мире есть небезразличные люди, которые помогают в безвыходных ситуациях, когда не знаешь, что делать и как справиться с бедой. Желаем всем здоровья и благополучия!

Сергей Арестов

Когда сталкиваешься с такой проблемой, как заболевание близкого человека БАС, то попадаешь в черно-белый, параллельный мир с закрытыми дверями и — что еще страшнее — с закрытыми сердцами. Так было до тех пор, пока я не обратился в вашу замечательную службу!

Без лишних формальностей и бюрократии нам сразу стали оказывать психологическую, информационную и материальную помощь.

Спасибо огромное за то, как у вас все организовано, за оперативность и отзывчивость.

Отдельное спасибо школе ухода за больными: здесь меня многому научили, и теперь я сам могу показать сиделке, как правильно перемещать маму, а также как пользоваться скользящей простыней.

Ну и конечно персональное большущее спасибо Ларисе Борисенко за столько полезных советов и за безграничную отзывчивость 24 часа в сутки.

Не забуду еще одного замечательного человека — Надежду, подменную сиделку, которая приходила к нам два раза в неделю, что было настоящим бальзамом для мамы и, следовательно, для меня.

Друзья! От всего сердца благодарю вас за то, что вы делаете! Спасибо!!!

P.S. Без вас я бы уже свихнулся

Паллиативная помощь в неврологии: фокус на БАС