В Москве в третий раз прошла ежегодная общероссийская пациентская конференция по боковому амиотрофическому склерозу (БАС). Участие в конференции приняли более 230 человек из разных регионов России. Среди них были люди с БАС, их родственники, врачи и специалисты, оказывающие помощь при этом заболевании, волонтеры, журналисты. Также присутствовали приглашенные эксперты из Великобритании и Канады.
[vc_row][vc_column][vc_column_text]Создание центров паллиативной помощи и центров респираторной поддержки, результаты последних научных исследований, возможности физической реабилитации, взаимосвязь БАС и деменции — эти и другие вопросы обсуждали участники Третьей общероссийской конференции по БАС, которая прошла в Москве 18 февраля. Организатором мероприятия выступил Благотворительный фонд помощи людям с БАС и другими нейромышечными заболеваниями «Живи сейчас».
Боковой амиотрофический склероз — редкое неизлечимое заболевание с летальным исходом, при котором страдают нейроны головного и (или) спинного мозга. Оно приводит к тому, что человек довольно быстро теряет способность передвигаться, говорить, глотать, а со временем и дышать. Причины БАС пока неизвестны. Поскольку болезнь является очень редкой, люди с БАС сталкиваются со множеством проблем — начиная с отсутствия информации и заканчивая сложностями в получении медицинской и социальной помощи.
По мнению участников и организаторов конференции, обсуждение трудностей, возникающих у больных БАС, может помочь выработать в России системный подход к лечению или улучшению качества жизни людей с неизлечимыми заболеваниями, причем не только неврологическими. Сегодня особенно актуальны проекты, направленные на создание инфраструктуры для оказания помощи больным БАС, а также внедрение лучших международных практик в области ведения таких больных после постановки диагноза.
— Можно представить, что проблема — это река, а человек, которому нужна помощь, должен оказаться на другом берегу. Адресная помощь — это лодка для конкретного человека, а системная — мост, которым смогут пользоваться все. Строить мост — дольше и труднее, но фонд «Живи сейчас» делает именно это. Мы развиваем системную помощь, — пояснила в своем выступлении Наталья Семина, председатель Совета Благотворительного фонда «Живи сейчас».
Наталья отметила, что фонд ставит перед собой задачу найти средства, специалистов и другие ресурсы для внедрения по всей России мультидисциплинарной помощи в соответствии с международными подходами. Этого можно достичь в том числе и «настройкой» уже существующих механизмов государственной системы здравоохранения, например, алгоритма оформления инвалидности и получения технических средств реабилитации, а также созданием новых инструментариев таких, как мультидисциплинарные команды и центры респираторной поддержки.
В данный момент в России есть только две мультидисциплинарные команды помощи таким больным. Это выездные Службы помощи больным БАС в Москве и Санкт-Петербурге. На конференции отчеты о деятельности команд представили их руководители — Анна Касьянова (Москва) и Вера Демешонок (Санкт-Петербург). В общей сложности в 2016 году на учете в двух этих службах стояло почти 500 человек из разных регионов. Чтобы обеспечить всестороннюю поддержку в этих командах сегодня работают представители 8 специальностей — от врачей-неврологов, патронажных сестер и социальных работников до эрго- и физических терапевтов, которых в нашей стране пока единицы.[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column][vc_media_grid element_width=”3″ grid_id=”vc_gid:1492074322789-cc5b727c-afc2-4″ include=”3593,3574,3595,3603″][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column][vc_column_text]Необходимость мультидисциплинарного подхода к помощи больным БАС также подтвердили приглашенные зарубежные эксперты. Профессор Algonquin College Ottawa, член международного Альянса помощи больным БАС Кэти Митчелл рассказала о том, как организована помощь людям с БАС в миру, а Ричард Слоан, бывший медицинский директор хосписа в Дорчестере, разъяснил устройство паллиативной помощи в Великобритании.[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column][vc_media_grid element_width=”3″ grid_id=”vc_gid:1492074322796-884e8b11-36f4-3″ include=”3583,3579,3580,3581,3586,3584,3585,3572″][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column][vc_column_text]Российским опытом ведения больных БАС поделились Алексей Заров, главный врач АНО ЦКБ МП Святителя Алексия, и Егор Ларин, заведующий организационно-методическим отделом Центра паллиативной медицины ДЗМ. Егор Ларин рассказал о том, как будет выглядеть паллиативная помощь в Москве после реорганизации системы и о том, с какими проблемами сталкиваются люди с неизлечимыми, но не онкологическими заболеваниями при получении такой помощи. Эксперт привел конкретный алгоритм, как можно преодолеть трудности с помощью врачей районной поликлиники.
Заведующий неврологическим отделением ГБУЗ «ГКБ им. В.М. Буянова ДЗМ», медицинский директор фонда «Живи сейчас» Лев Брылев рассказал об исследованиях новых препаратов от БАС и методик, которые, возможно, помогут найти причины этого заболевания. А Елена Лысогорская, научный сотрудник ФГБНУ «Научный центр неврологии», объяснила, в каких случаях больным БАС и их родственникам стоит пройти генетическое исследование.
Также в рамках конференции выступили:
- Мария Гантман, геронтопсихиатр, научный сотрудник ФГБНУ «Научный центр психического здоровья» рассказала о когнитивных расстройствах, которые могут возникать при БАС, и сложности их выявления;
- Алиса Апрелева, музыкальный терапевт, поделилась опытом применения музыкальной терапии при БАС в США и рассказала о группе музыкальных волонтеров, которая была создана при фонде «Живи сейчас» совместно с проектом МузТерапевт.Ру и Православной службой помощи «Милосердие» летом 2016 года;
- Тимур Иванов, врач ЛФК ГБУЗ «ГКБ им. В.М. Буянова ДЗМ», физический терапевт выездной службы помощи больным БАС в Москве рассказал о поддерживающей реабилитации и дыхательных упражнениях при БАС;
- Екатерина Баринова, юрист, призвала пациентов активнее отстаивать свои права, рассказала о юридических аспектах общения с чиновниками и медиками, а также о том, как быстрее и эффективнее получить помощь от государства.
[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column][vc_media_grid grid_id=”vc_gid:1492074322803-8f0c0f97-ffa6-5″ include=”3587,3588,3592,3565,3582,3576,3594,3597,3598″][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column][vc_column_text]Итогом конференции стало принятие резолюции, в которой участники поддержали декларацию о «Правах людей, живущих с БАС», утвержденную в 2016 году во многих странах мира Международным Альянсом организаций, помогающих людям с БАС. Также были одобрены основные направления помощи людям с БАС в России, которые намерен реализовать Благотворительный фонд «Живи сейчас» в 2017 году.
Организаторы мероприятия и партнеры конференции выразили надежду на то, что мероприятие поможет и дальше развивать конструктивное сотрудничество между врачами и пациентами, чтобы вместе бороться с таким тяжелым заболеванием, как БАС.
Материалы Третьей пациентской конференции по БАС (видеозапись, презентации спикеров) доступны на сайте конференции.
Фонд «Живи сейчас» благодарит всех, кто помог провести Третью пациентскую конференцию:
- Philips — генеральный партнер конференции, диверсифицированная технологическая компания, которая стремится улучшать жизнь людей с помощью значимых инноваций. Опираясь на собственный вековой опыт в здравоохранении и предлагая более 450 инновационных продуктов и услуг, компания готова справиться с современными задачами в здравоохранении, создавая решения, которые улучшат качество оказания медицинской помощи для большего числа людей при меньших затратах.
- ФГБУ «Научный центр неврологии РАМН» — ведущий научно-исследовательский и клинический неврологический центр России, который долгие годы занимается проблемой БАС. В 6-м неврологическом отделении ежегодно наблюдаются и проходят лечение около 300 больных БАС. Проводятся исследования, направленные на поиск причин, выяснение механизмов заболевания, разрабатываются новые подходы к лечению.
- Православная служба помощи «Милосердие» — под этим общим названием объединены 24 социальных проекта, работа которых на 90% осуществляется на пожертвования. Проекты охватывают широкий круг нуждающихся: одинокие пожилые люди, взрослые и дети-инвалиды, дети-сироты, бездомные, ВИЧ-инфицированные, брошенные больные и все те, кто нуждается в поддержке.
- ГБУЗ «ГКБ имени В.М. Буянова ДЗМ» — крупнейшая многопрофильная клиника города Москвы, которая оказывает круглосуточную стационарную, консультативную и диагностическую медицинскую помощь пациентам широкого спектра заболеваний. В ее составе многопрофильный стационар на 828 коек (в том числе Дневной стационар), консультативно-диагностическое отделение, межокружное отделение рассеянного склероза и межокружное отделение пароксизмальных состояний.
- Милосердие.ru — один из ведущих интернет-ресурсов в области благотворительности и надежное средство связи тех, кому нужна помощь, с теми, кто может ее оказать. Место общения и дискуссии профессионалов в области социальной работы, источник бесплатной справочной, методической и юридической информации. Это инструмент привлечения общественного внимания к острым социальным проблемам и способам их решения.
- «Про паллиатив» — информационный портал о паллиативной помощи, созданный Ассоциацией хосписной помощи для повышения информированности пациентов и специалистов — врачей, медсестер, психологов, социальных работников, представителей органов государственной власти, некоммерческих и волонтерских организаций и СМИ.
- «Формед» — компания образована в 1998 году. Основной вид деятельности — поставка и продвижение медицинского оборудования, а также внедрение новых врачебных технологий.
- «Тримм-Медицина» — интернациональная инвестиционная медицинская компания, оказывающая услуги по дистрибуции, инженерному обеспечению, консалтингу, проектированию и девелопменту в здравоохранении.
[/vc_column_text][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column][vc_media_grid element_width=”2″ grid_id=”vc_gid:1492074322831-241433de-0e00-7″ include=”3492,3591,3601,3590,3575,3567,3566,3568,3570,3571,3573,3577,3589,3599,3600,3602,3604″][/vc_column][/vc_row]
